Potilaan omat ja läheisten voimavarat mukaan potilaan sekavuustilan ennaltaehkäisyyn ja hoitoon

 

Terveyttä tieteestä -blogissa 24.5.2022 kirjoitin terveydenhuollon henkilöstön keinoista potilaan leikkauksen jälkeisen sekavuustilan ennaltaehkäisyssä. Tässä tekstissä tuon esiin potilaan omat ja läheisten voimavarat sekavuustilan ennaltaehkäisyssä, tunnistamisessa ja hoidossa.

Laissa potilaan oikeuksista ja asemasta todetaan, että hoito tapahtuu potilaan kanssa yhteisymmärryksessä, ja että potilaalle on annettava tiedot terveydentilastaan, hoidon merkityksestä, eri hoitovaihtoehdoista ja niiden vaikutuksista sekä muista hänen hoitoonsa liittyvistä seikoista¹. Leikkaukseen tulevalle potilaalle tiedonanto suoraan toimenpiteeseen ja anestesiaan liittyvistä seikoista on itsestään selvää. Potilaalle on tapana kertoa yleisimmistä leikkauksen ja anestesian jälkeisistä haitoista kuten kivusta, pahoinvoinnista tai mahdollisista rajoituksista liikkumiseen ja ravitsemukseen. Sen sijaan, kuinka usein potilaalle annetaan tietoa mahdollisesta leikkaukseen liittyvästä sekavuustilan ilmaantumisesta ja hoidosta? Kuinka usein potilaan läheiset saavat opastusta potilaan psyykkisen tilan seurantaan? Uskon, että ennen suunniteltua leikkausta tai potilaan tullessa päivystykseen, asiasta ei mainita potilaalle tai läheiselle lainkaan.

Ei ole turhaa antaa potilaalle ja läheisille tietoa potilaan mahdollisesta sekavuustilasta ja läheisten hoitojakson aikaisen läsnäolon tärkeydestä. Tutkimuksissa on havaittu viitteitä siihen, että antamalla potilaalle etukäteen tietoa leikkauksesta ja sen vaikutuksista, myös sekavuustilaan liittyen, voidaan mahdollisesti vähentää potilaan sekavuustilan ilmaantumista leikkauksen jälkeen^2-4. Läheisillä on lisäksi ensiarvoinen rooli potilaan sekavuustilan tunnistamisessa, koska he tuntevat potilaan persoonan, tarpeet ja mieltymykset. On todettu, että läheiset tunnistavat sekavuustilan oireet terveydenhuollon ammattilaisia paremmin⁵. On myös todettu, että potilaan läheisten läsnäolo ja osallistuminen hoitojakson aikana esimerkiksi potilaan säännölliseen orientoimiseen voi vähentää sekavuustilan ilmaantumista ja mahdollisesti jopa kestoa^6-7.

Olen itse potilaan sekavuustilaan liittyvien tutkimusten suunnitellussa havainnut, että hoitohenkilökunnasta voi tuntua nololta ottaa puheeksi potilaalle mahdollisesti ilmaantuva sekavuus. Toisaalta potilaat voivat kokea häpeää siitä, että he ovat menneet sekaisin eivätkä siksi kerro tuntemuksistaan. Nämä molempien osapuolten tunteet voivat vaikuttaa siihen, että sekavuustilan ilmaantumisen mahdollisuudesta ei puhuta. On sääli, että jätämme potilaan ja läheisten tärkeät voimavarat hyödyntämättä. Sekavuustila ei ilmaannu minkään yksittäisen syyn takia. Voimme kuitenkin yhdessä toimien vaikuttaa potilaan tilaan. Hyvä potilaan sekavuustilan ennaltaehkäisy, tunnistaminen ja hoito on ennen kaikkea potilaan, mutta myös läheisten ja terveydenhuollon toimijoidenkin etu.

Minkälaisia keinoja te käytätte, kun ohjaatte potilasta ja läheistä mahdollisesta sekavuustilasta? Entä minkälaista palautetta olette niistä saaneet?

Kirjoittaja:

Satu Poikajärvi
Sh (AMK), TtM, väitöskirjatutkija
Turun yliopisto, Hoitotieteen laitos
satu.poikajarvi(at)utu.fi

Lähteet: 

1)     Sosiaali- ja Terveysministeriö. Potilaan oikeudet. https://stm.fi/potilaan-oikeudet Luettu 14.5.2022.

2)     Liang, S., Chau, J., Lo, S., Zhao, J., & Choi, K. C. (2021). Effects of nonpharmacological delirium-prevention interventions on critically ill patients' clinical, psychological, and family outcomes: A systematic review and meta-analysis. Australian critical care: official journal of the Confederation of Australian Critical Care Nurses, 34(4), 378–387. https://doi.org/10.1016/j.aucc.2020.10.004

3)     Xue, X., Wang, P., Wang, J., Li, X., Peng, F., & Wang, Z. (2020). Preoperative individualized education intervention reduces delirium after cardiac surgery: a randomized controlled study. Journal of thoracic disease, 12(5), 2188–2196. https://doi.org/10.21037/jtd.2020.04.26

4)     Fahimi, K., Abbasi, A., Zahedi, M., Amanpour, F., & Ebrahimi, H. (2020). The effects of multimedia education on postoperative delirium in patients undergoing coronary artery bypass graft: A randomized clinical trial. Nursing in critical care, 25(6), 346–352. https://doi.org/10.1111/nicc.12473

5)     Shrestha, P., & Fick, D. M. (2020). Family caregiver's experience of caring for an older adult with delirium: A systematic review. International journal of older people nursing, 15(4), e12321. https://doi.org/10.1111/opn.12321

6)     Deng, L. X., Cao, L., Zhang, L. N., Peng, X. B., & Zhang, L. (2020). Non-pharmacological interventions to reduce the incidence and duration of delirium in critically ill patients: A systematic review and network meta-analysis. Journal of critical care, 60, 241–248. https://doi.org/10.1016/j.jcrc.2020.08.019

7)     McKenzie, J., & Joy, A. (2020). Family intervention improves outcomes for patients with delirium: Systematic review and meta‐analysis. Australasian Journal on Ageing, 39(1), 21-30. https://doi.org/10.1111/ajag.12688

Keneltä, milloin ja miten? Tietoon perustuva suostumus lasten ja nuorten tutkimuksesta

 

Lasten ja nuorten osallistuminen tutkimukseen antaa arvokasta tietoa siitä, miten lapset ja nuoret tarkastelevat maailmaa, mitkä asiat ovat heille merkityksellisiä, ja miten yhteiskunta ylipäänsä ottaa heidät huomioon. Yhteiskuntaa on pitkään tarkasteltu aikuisten näkökulmasta tai niin, että aikuiset tietävät mitä lapset ja nuoret tarvitsevat ja mikä on heille parhaaksi. Tämä pitää osittain paikkansa, mutta lapsilla ja nuorilla on myös oikeus ilmaista mielipiteensä asioihin, jotka koskettavat heitä.  Tätä oikeutta osallisuuteen turvaavat Lasten oikeuksien sopimus, lainsäädäntö (esim. Perustuslaki ja Nuorisolaki) ja terveyspalveluiden osalta lasten ja nuorten osallisuutta on pyritty edistämään sote-uudistuksen LAPE-muutosohjelmassa. Lasten ja nuorten osallisuutta tunnistetaan nyky-yhteiskunnassa ja tutkimusta tehdään yhä useammin myös niin, että lapsia ja nuoria pyydetään osallistujiksi tutkimukseen.

Tutkimukseen osallistuvilta tulee pyytää aina tietoon perustuva suostumus osallistumiselle. Lasten ja nuorten kohdalla suostumukseen liittyvät kysymykset ovat monimutkaisempia kuin aikuisten kohdalla. Näitä kysymyksiä voisi summata kolmeen sanaan: keneltä, milloin, miten? Pyrin nyt antamaan tässä kirjoituksessa joitakin keskeisiä vastauksia jokaisen sanan osalta.

Keneltä pyydetään tietoon perustuva suostumus?

Lasten ja nuorten kohdalla tulee muistaa, että laillisesti jokainen alle 18-vuotias katsotaan vajaavaltaiseksi päätösten teossa. Näin ollen huoltajilla on oikeus päättää lapsen tai nuoren osallistumisesta tutkimukseen ja tietoon perustuva suostumus tarvitaan molemmilta huoltajilta. Huoltajien suostumuksen lisäksi lapsen ja nuoren suostumus tarvitaan myös, koska heillä on aina oikeus päättää osallistumisestaan tutkimukseen. Suostumuksen pyytäminen on siis eettinen velvollisuus tutkimuksessa. Lasten ja nuorten suostumuksen pyytämisestä on myös ohjeistanut Tutkimuseettinen neuvottelukunta (TENK), jonka mukaan 15 vuotta täyttäneiden kohdalla riittää lapsen/nuoren itsenäinen suostumus. Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta pitää myös 15 vuoden ikää rajana itsenäisen suostumuksen pyytämiselle, jollei tutkimukseen osallistuva ”ikäänsä, kehitystasoonsa sekä sairauden, vamman tai tutkimuksen laatuun nähden ole kykenemätön ymmärtämään tutkimuksen tai tutkimustoimenpiteen merkitystä”.

Milloin pyydetään tietoon perustuva suostumus?

Kuten jo edellisessä osiossa kuvasin, on lapsilta ja nuorilta pyydettävä aina suostumus osallistumisesta tutkimukseen. Huoltajien kohdalla on tiettyjä tilanteita, joissa riittää heidän informointinsa tutkimuksesta. TENK ohjeistuksen mukaan 15 vuotta täyttäneiden kohdalla huoltajia informoidaan tutkimuksesta, jos tutkimusasetelma ja -kysymykset sen sallivat. Huoltajien informoinnista voidaan poiketa silloin, kun tutkimuksesta kertominen voisi riskeerata lapsen tai nuoren terveyttä, turvallisuutta, tai tutkimusaihe on sensitiivinen tai arkaluontoinen (esim. lasten kokema perheväkivalta, seksuaali- ja sukupuolivähemmistöön kuuluminen).

Alle 15-vuotiaiden kohdalla huoltajien suostumus tulee lähtökohtaisesti aina pyytää osallistumisesta, mutta edellä mainittujen sensitiivisten tai arkaluonteisten tutkimusaiheiden kohdalla voi olla perusteltua, ettei huoltajien suostumusta pyydetä lapsen itsemääräämisoikeuteen ja turvallisuuteen liittyvissä syissä. Näissä tutkimuksissa on ehdottaman tärkeää pyytää lausunto eettiseltä toimikunnalta (esim. yliopiston omalta) tutkimuksen eettisyydestä ennen tutkimuksen aloittamista.

Miten tietoon perustuva suostumus pyydetään lapselta ja nuorelta?

Lasten ja nuorten kohdalla tutkimukseen liittyvän tiedon välittäminen ja tietoon perustuvan suostumuksen pyytäminen tulee perustua lasten ja nuorten kehitystasoon. Tutkimuksesta ja suostumuksen pyytämisestä tulisi kertoa kielellä, joka on lapsilla ja nuorille ymmärrettävää heidän kehitystasonsa huomioiden. Tiedon välittämisessä voidaan myös käyttää luovuutta: tekstin lisäksi tutkija voi välittää tietoa kuvien, videoiden tai muiden visuaalisten keinojen kautta lapsille ja nuorille. Tutkimustiedotteen ja suostumuslomakkeen voi myös luetuttaa etukäteen lapsilla ja nuorilla, jolloin tutkija saa palautetta tekstin ymmärrettävyydestä suoraan kohderyhmältä. Lapsilta ja nuorilta voi myös pyytää ideoita, miten tiedon välittämisen ja suostumuksen pyytämisen voisi toteuttaa lapsille ja nuorille selkeällä tavalla. Pienten lasten kohdalla voi myös olla tarpeen, että tutkijan lisäksi suostumuksen pyytämisen havainnoi tutkimuksen ulkopuolinen henkilö, joka vahvistaa, että tutkija on saanut suostumuksen osallistumiseen lapselta. Lapsen ja nuoren suostumus tulee aina todentaa kirjallisesti ja dokumentoida kuten aikuisten osallistujien kanssa kanssa.

Kirjoittajan tiedot:

Minna Laiti

TtM, väitöskirjatutkija

Hoitotieteen laitos, Turun yliopisto

mianlai(at)utu.fi

Twitter: @LaitiMinna 

Lähteet:

Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta 9.4.1999/488. https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1999/19990488#L2P8

Nuorisolaki 21.12.2016/1285. https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/2016/20161285#L6P24

Suomen perustuslaki 11.6.1999/731. https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1999/19990731#P6

Suomen UNICEF (2022). YK:n yleissopimus lapsen oikeuksista. https://unicef.studio.crasman.fi/pub/public/pdf/LOS_A5fi.pdf viitattu 17.6.2022.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL (2021). Lapsi- ja perhepalveluiden muutosohjelma (LAPE). https://thl.fi/fi/tutkimus-ja-kehittaminen/tutkimukset-ja-hankkeet/lapsi-ja-perhepalveluiden-muutosohjelma-lape- viitattu 17.6.2022.

Tutkimuseettinen neuvottelukunta TENK 2019. Ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettiset periaatteet ja ihmistieteiden eettinen ennakkoarviointi Suomessa. Tutkimuseettisen neuvottelukunnan ohje 3/2019. https://tenk.fi/sites/default/files/2021-01/Ihmistieteiden_eettisen_ennakkoarvioinnin_ohje_2020.pdf

 

Potilaan oikeudet: Mahtuvatko kaikki samaan muottiin?

Potilaan oikeudet ovat terveyspalveluita käyttävien moraalisia ja laillisia oikeuksia. Terveydenhuollon ammattilaisille potilaan oikeudet saattavat vaikuttaa itsestään selviltä periaatteilta, joita ei ole syytä kyseenalaistaa. Puhe oikeuksista ei kuitenkaan ole syntynyt itsestään arvotyhjiössä, vaan sen kehitykseen on vaikuttanut melko yksipuolinen joukko ihmisiä: oikeuksissa heijastuvat ennen kaikkea valkoisten eurooppalaisten miesten arvot ja ajatukset. Sen vuoksi voikin olla paikallaan kysyä, näkyykö tämä oikeuksien yksipuolinen historia myös potilaan oikeuksissa.

Potilaan oikeudet juontuvat ihmisoikeuksista, joten potilaan oikeuksien kehittymistä ymmärtääkseen on tarkasteltava ihmisoikeuksien historiaa. Oikeuksien syntymiseen ovat vaikuttaneet antiikin Rooman lain ja kristillisen etiikan perinne. Näistä lähtökohdista kehittyneiden luonnonoikeuksien moraali- ja oikeusteorioiden mukaan oletetaan, että on olemassa luonnollisia, yleismaailmallisia, ihmisistä riippumattomia oikeuksia. Ne pohjautuvat puheeseen ihmisten luonnollisesta tasa-arvoisuudesta, mutta todellisuudessa niitä käytettiin eriarvoistamisen välineenä oikeuttamaan esimerkiksi kolonialismia ja sukupuolten välistä epätasa-arvoa ainakin 1900-luvulle asti. Yhdistyneiden kansakuntien (YK) ihmisoikeuksien julistus vuonna 1948 oli yleismaailmallinen ja kaikkia ihmisiä koskeva, mutta sekään ei täysin pystynyt karistamaan valkoista, länsimaiskeskeistä, heteronormatiivista perinnettä (minkä vuoksi kaikki maat eivät siihen sitoutuneetkaan).

Voiko ihmisoikeuksien historian kriittisen tarkastelun ulottaa myös potilaan oikeuksiin? Monikulttuurisuus ja erilaisiin vähemmistöihin kuuluvien ihmisten kohtaaminen on arkipäivästä terveydenhuollossa, mutta tutkimuksissa on viitteitä siitä, ettei potilaan oikeudet toteudu yhdenmukaisesti, eivätkä ne välttämättä vastaa kaikkien terveyspalvelujen käyttäjien arvoja. Otetaan esimerkiksi potilaan oikeus tietoon, joka on keskeinen oikeus bioetiikassa ja Suomen laissa tarkkaan määritelty. Oikeus tietoon ei kuitenkaan sovellu täysin mutkattomasti niin sanottuihin yhteisökeskeisiin ja korkean kontekstin kulttuureihin (esim. Aasiassa ja Lähi-Idässä). Perinteisesti näissä kulttuureissa tieto jaetaan ensisijaisesti perheelle, joka tekee päätökset potilaan hoidosta. Ikävä tieto, kuten terveysongelman huono ennuste, saatetaan jättää kokonaan kertomatta, koska potilaan oikeutta tärkeämpänä pidetään potilaan suojelemista tiedon tuomalta tuskalta.

Tietoon liittyvän oikeuden kyseenalaistamista ei tietenkään voi yleistää kaikkiin ihmisiin Aasiassa ja Lähi-Idässä: tutkimukset ovat antaneet viitteitä siitä, että monille potilaille oikeus tietoon on tärkeä. Tarkoitukseni ei ole muutenkaan kyseenalaistaa ihmis- tai potilaan oikeuksien merkitystä oikeudenmukaisen yhteiskunnan periaatteina: kritiikki ei tee oikeuksista vähemmän tärkeitä. Tässä tekstissä esitetty ihmisoikeuksien tarkastelu ei ole uutta, vaan jo YK:n ihmisoikeuksien julistusta laatinut työryhmä tiedosti historian tuoman painolastin. Potilaan oikeuksien juurten tiedostaminen sekä oikeuksien toteutumisen kriittinen analysointi on kuitenkin tärkeää oikeudenmukaisemman terveydenhuollon ja yhteiskunnan edistämisessä.

 

Kirjoittaja:

Saija Inkeroinen

Tohtorikoulutettava

Hoitotieteen laitos, Turun yliopisto

saanin@utu.fi

 

Keskeiset lähteet:

Doumi MA & Abu-Saad HH. 2008. Lebanese cancer patients: Communication and truth telling preferences. Contemporary Nurse, 28(1–2), 74–82.

Gan Y, Zheng L, Yu NX, Zhou G, Miao M & Lu Q. 2018. Why do oncologists hide the truth? Disclosure of cancer diagnoses to patients in China: A multisource assessment using mixed methods. Psycho-oncology, 27(5), 1457–1463.

Hall ET. 1976. Beyond culture. New York: Doubleday.

Laki potilaan asemasta ja oikeuksista. 17.8.1992/785. https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1992/19920785

McCorquodale R (ed). 2003. Human rights. London: Routledge.

Pagden A. 2003. Human rights, natural rights, and Europe's imperial legacy. Political Theory, 31(2), 171–199.

Pang MC. 1999. Protective truthfulness: the Chinese way of safeguarding patients in informed treatment decisions. Journal of Medical Ethics, 25(3), 247–253.

Yao T, Metzler T & Gorrell B. 2019. Truth-telling or not: A dilemma for health care providers regarding disclosure of cancer in China. Journal of Law and Medicine, 27(2), 316–324.

Yhdistyneet kansakunnat. 1948. Ihmisoikeuksien yleismaailmallinen julistus.

Yhdessä rakentuva osallisuus

 

Jokaisella lapsella on oikeus eheään, terveeseen ja tasapainoiseen elämään, kasvuun ja kehitykseen. Vanhempien ja muiden lapsen elämässä mukana olevien aikuisten velvollisuutena on huolehtia siitä, että tämä oikeus toteutuu myös käytännössä. Aikuisilla on tähän täydet mahdollisuudet, mikäli tahto on riittävän vahva. Tärkeää onkin edistää lapsen elämää ohjaavien aikuisten kykyä toimia yhdessä (Valtioneuvosto 2019).

Lapsen eheään ja tasapainoiseen kasvuun kytkeytyy vahvasti lapsen osallisuus. Osallisuus on käsitteenä arkipäiväistynyt, mutta edelleen käsitteen määritteleminen on haasteellista. Osallisuus usein rinnastuu toimijuuteen, aktiiviseen osallistumiseen sekä oikeuteen tulla kuulluksi. Osallisuus on ennen kaikkea vaikuttamista oman elämän kulkuun, mahdollisuuksiin ja toimintoihin. (Koivisto ym. 2018; Isola ym. 2017). Osallisuuden toteutuminen tuottaa lapselle terveyttä, hyvinvointia ja turvaa. Siksi osallisuuden ympärille pysähtyminen on välttämätöntä, sillä osallisuuteen – samoin kuin osattomuuteen – ohjataan sekä tietoisesti että tiedostamatta. (Paananen ym. 2021). Lapsen osallisuus ja kasvaminen täysiin mahdollisuuksiinsa tapahtuu vuorovaikutuksessa toisten ihmisten kanssa. Aito osallisuus on dynaaminen, ihmisten välisessä sosiaalisessa kanssakäymisessä muotoutuva prosessi. Silloin, kun lapsella on erityisiä tarpeita, aikuisilla on erityinen merkitys osallisuuden mahdollistamisessa. (Kinnunen 2021; Isola ym. 2017)

Väitöskirjatutkimuksessani (Kinnunen 2021) tutkin erityistä tukea tarvitsevan koululaisen osallisuuden mahdollistavaa yhteistoimintaa. Tutkimuksessani lapsen arki rakentui koulun, kodin ja kuntoutuksen toimintaympäristöissä. Näiden toimintaympäristöjen risteyskohdassa kohtaavat eri tieteenalat, paradigmat sekä erilaiset lähestymistavat käsitteineen. Tämä käsitteiden, kielten ja toimintatapojen moninaisuus haastaa lapsen ympärillä toimivia aikuisia. Kun lapsella on todettu erityinen tuen tarve, monitoimijaisen yhteistyön merkitys korostuu. Yhteistyön keskiössä on lasten ja perheiden sekä ammattilaisten jaettu asiantuntijuus, jolloin tietoa käytetään monitasoisesti ja -suuntaisesti. Erilaisten toimintakulttuurien kohtaaminen vaatii mukautumis- ja sulautumiskykyä, jotta pystytään tarjoamaan paras mahdollinen tuki ja kasvualusta lapselle. Tämä edellyttää lasten ja vanhempien kanssa toimivilta asiantuntijoilta monialaista työskentelykulttuuria, jossa vanhemmat ja lapset tunnistetaan kumppaneina, omien asioidensa parhaina asiantuntijoina. (Kinnunen 2021; Vänskä ym. 2016)

Yhteisen toiminnan rakentaminen arjessa vaatii halua mukauttaa omaa toimintaansa yhteisiä tavoitteita palvelevaksi. Esimerkiksi kuntoutusta ja terapiaa ei voida erottaa kasvatuksesta ja opetuksesta erillään olevaksi toiminnaksi, koska nämä kaikki yhdessä tukevat lapsen meneillään olevaa kehitystä. (Kauppila ym. 2016). Osallisuutta mahdollistava yhteistoiminta näyttäytyy toimijoiden keskinäisenä vuorovaikutusprosessina, jossa lapsella on tärkeä rooli oman osallisuuden rakentajana.

Yhteistoiminnan yhdeksi avaintekijäksi tunnistettiin tutkimuksessani lapsen aito kohtaaminen vuorovaikutuksessa. Se edellyttää aikuisilta mahdollisuutta keskittyä, olla läsnä ja antaa aikaa lapselle sekä kykyä kuunnella lapsen toiveita ja tarpeita sekä herkkyyttä vastata niihin. Vahvuuksien ja rajoitteiden tunnistamisen tasapainosta syntyy oppimista, toimintakykyä ja kasvua mahdollistava prosessi, jossa lapsi voimaantuu, kasvaa, kehittyy ja oppii. Kannustamalla ja rohkaisemalla lasta päivittäisissä toiminnoissa luotsataan häntä myös itsenäiseen toimintaan ja päätöksentekoon. Toiminnan tavoitteiden olisikin hyvä olla aidosti lapsilähtöisiä ja yhdessä luotuja. Tämä tarkoittaa sitä, että aikuisten toiminnan tulee olla lapsesta lähtöisin olevaa ja hänelle sopivien vaihtoehtoisten toimintatapoja etsivää. (Kinnunen 2021; Kinnunen ym. 2021) 

Toimivan yhteistoiminnan edellytys on, että jokainen toimija tunnistaa oman tehtävänsä ja roolinsa ja on valmis jakamaan omaa osaamistaan tässä yhteistyössä. Ammattirajat ylittävä tiedon ja osaamisen jakaminen toimijoiden kiinteässä vuorovaikutuksessa on merkityksellistä. Olennaista on pysähtyä tarkastelemaan sekä omaa, että yhteistä toimintaa.  Miten minä ja me mahdollistamme lapsen osallisuutta? Kyky asettua toisen asemaan on olennaista ja se mahdollistaa lapsen arjen ymmärtämisen, myönteisen lähestymisen ja yhteistoiminnan rakentumisen. Olemassa olevat toimintakulttuurit tarvitsevat muutosta pystyäkseen vahvistamaan aidosti erityistä tukea tarvitsevan lapsen osallisuutta. Yhdyspinnoilla rakentuviin toimintamalleihin ja ruohonjuuritasolla tapahtuvaan lasten, perheiden ja asiantuntijoiden välisen yhteistyön kehittämiseen tulisi kiinnittää erityistä huomiota. Yhteistoiminnan kehittämisen aika on nyt. 

Kirjoittaja:

Anu Kinnunen, KT, ft, ammatillinen erityisopettaja

Koulutuspäällikkö, Savonia-ammattikorkeakoulu

Avainsanat: Osallisuus, yhteistoiminta

Lähteet:

Isola, A-M., Kaartinen, H., Leeman, L., Lääperi, R., Schneider, T.,  Valtari, S.,  Keto-Tokoi, A. 2017. Osallisuuden viitekehystä rakentamassa. Terveyden ja hyvinvoinninlaitos.

Kauppila, J., Sipari, S., Suhonen-Polvi, H. 2016. Lapsen kokonaiskuntoutus hänen kehitysympäristössään. Teoksessa Autti-Rämö, I., Salminen, A-L, Rajavaara, M, Ylinen, A. (toim.) Kuntoutuminen. Duodecim, Helsinki.

Kinnunen, A. 2021. Löytöretkellä lapsen osallisuuteen. Substantiivinen teoria kouluikäisen erityistä tukea tarvitsevan lapsen osallisuuden mahdollistavasta yhteistoiminnasta. Dissertation in Education, Humanities and Theology 170.  https://erepo.uef.fi/handle/123456789/24872

Kinnunen, A., Jeglinsky, I., Vänskä, N., Lehtonen, K., Sipari, S. 2021. The Importance of Collaboration in Pediatric Rehabilitation for the Construction of Participation: The Views of Parents and Professionals. Disabilities. DOI: https://doi.org/10.3390/disabilities1040032.

Koivisto, J., Isola, A-M., Lyytikäinen, M. 2018. Osallisuus kuuluu kaikille. Innokylän innovaatiokatsaus. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Työpaperi 9/2018

Paananen R., Kainulainen S., Hyppönen E., Leikas H., Lindström A., Lökfors J. 2021. 10 tarinaa nuoruudesta ja tuen tarpeista - nuorten ajatuksia palveluiden kehittämiseksi. Diakonia-ammattikorkeakoulun julkaisuja DIAK PUHEENVUORO 21

Valtioministeriö. 2019. Tutkijoiden havaintoja ja suosituksia lasten ja nuorten monipuolisen kehityksen, terveyden ja vaikuttamisen mahdollisuuksien edistämiseksi Edellytykset kasvuun, oppimiseen ja osallisuuteen kaikille. Valtioneuvoston julkaisuja 2019:7

Vänskä, N., Sipari, S. & Pollari. 2016. Lasten osallistumista ja toimijuutta vahvistavat kuntoutuksen hyvät käytännöt kuntoutuksessa. Kuvaileva kirjallisuuskatsaus. KELAn työpapereita 94.

 

 

Sateenkaari-ihmisten historia terveydenhuollossa- rikollisuuden ja sairauden leimasta kohti hyväksyntää ja normaaliutta

Lähde: Pixabay

Perehtyessäni sateenkaarinuorten kohtaamiseen kouluterveydenhuollossa olen tullut löytäneeksi historiallista näkökulmaa sateenkaari-ihmisten asemaan suomalaisessa terveydenhuollossa. Historian tarkasteleminen ei välttämättä ole kovin positiivinen kokemus, sillä sateenkaari-ihmiset ovat pitkään olleet näkymätön, stigmatisoitu ja syrjitty ihmisryhmä. Kehitystä on kuitenkin tapahtunut moninaisuutta hyväksyvämpään suuntaan. Toivon, että käsittelyssä oleva translain kokonaisuudistus veisi suomalaista terveydenhuoltoa yhdenvertaisempaan, ihmisten moninaisuutta tunnistavaan ja huomioivaan suuntaan. Kuvaan tässä blogitekstissä suomalaisen terveydenhuollon historiaa sateenkaari-ihmisten näkökulmasta 1900-luvulta tähän päivään.

Terveydenhuollon historiaa (kuin nykyhetkeäkin) tarkastellessa on tärkeää huomioida, että terveydenhuolto on yhteiskunnan ylläpitämä ja tuottama järjestelmä, johon vaikuttaa myös yhteiskunnassa vallitsevat arvot ja asenteet. Seksuaalisuuteen ja sukupuoleen liittyvät normit näkyvät siis useilla yhteiskunnan tasoilla, ja jos yhteiskunnassa ei hyväksytä hetero- ja sukupuolinormatiivisuutta rikkovia identiteettejä, ei sitä luultavasti tapahdu terveydenhuollossakaan.

1900-luvun alusta 1970-luvun loppuun seksuaalisen suuntautumisen muodoista vain heteroseksuaalisuus oli hyväksyttävää. Homoseksuaalisuus luokiteltiin sairaudeksi muun muassa Amerikan psykologien yhdistyksen (APA) mukaan, ja Suomessa homoseksuaalisuus määriteltiin rikokseksi aina vuoteen 1971 saakka. Näin ollen moni sateenkaari-ihminen tuskin toi omaa seksuaalista suuntautumista esiin terveydenhuollossa. Sukupuolen moninaisuuden määritteleminen normaaliksi osaksi ihmisen identiteettiä terveydenhuollossa on ollut hitaampi kehitysprosessi kuin seksuaalisen suuntautumisen moninaisuuden, ja käsittelen sitä omana osionaan myöhemmin tässä tekstissä.

1980-luvulle siirryttäessä sateenkaari-ihmisiä ja terveydenhuoltoa kohtasi globaali kriisi, kun ensimmäiset AIDS-tartunnat löydettiin vuonna 1981. AIDSin globaalit vaikutukset olivat merkittäviä, sillä Maailman terveysjärjestö WHO julisti vuonna 1999 AIDSin 4. merkittävämmäksi kuolinsyyksi maailmassa ja virukseen kuolleiden määrä oli arviolta 14 miljoonaa. AIDS vaikutti myös merkittävästi homoseksuaalien miesten ja transnaisten stigmaan sairaina, tautia levittävinä yhteiskunnan alempiarvoisina jäseninä. Vuonna 1981 Suomen Lääkintöhallitus kuitenkin poisti homoseksuaalisuuden virallisen tautiluokituksen. Homoseksuaalisuutta ei voitu virallisesti enää määritellä sairaudeksi, mutta AIDS-kriisin vuoksi homoseksuaalisuuteen liittyvät asenteet pysyivät negatiivisina.

1990-luvulla AIDS-kriisin vaikutukset olivat vielä ilmeisiä, mutta sen lisäksi seksuaalisen suuntautumisen moninaisuus ei ollut enää niin tuntematon ja salattu asia. Sateenkaari-ihmisten terveyttä alettiin tutkia enemmän terveyserojen ja kohdatuksi tulemisen näkökulmista. Toisaalta Suomen lainsäädäntö sisälsi vuoteen 2000 saakka kehotuskiellon, jonka mukaan ”julkinen kehottaminen haureuteen samaa sukupuolta olevan kanssa” oli kiellettyä. Tämä koski esimerkiksi kirjallisuutta ja mediaa, jossa homoseksuaalisuutta ei saanut käsitellä positiivisella tavalla. Käytännössä kehotuskielto viesti yhteiskunnallista asennetta siitä, että homoseksuaalisuus ei ollut rikos tai sairaus, mutta sitä ei saanut tuoda esiin. Tällä asenteella oli varmasti vaikutuksensa terveydenhuoltoon ja seksuaalisen suuntautumisen käsittely ei ollut systemaattista seksuaaliterveyden käytännöissä.

2000-lukua voidaan luonnehtia suomalaisen terveydenhuollon murrosvaiheena sateenkaari-ihmisten oikeuksien näkökulmasta. Vuoteen 2010 mennessä sateenkaari-ihmisten oikeuksia turvaamaan oli hyväksytty rekisteröity parisuhdelaki (2002), sukupuolen korjauksia määrittelevä translaki (2003), seksuaaliseen suuntautumiseen ja sukupuoleen perustuvan syrjinnän ehkäisevä yhdenvertaisuuslaki (2004) ja hedelmöityshoitolaki (2007). Lainsäädännöstä huolimatta terveydenhuollon kaikki ongelmat eivät poistuneet. Esimerkiksi translain mukaan sukupuoltaan korjaavan henkilön täytyi olla lääketieteellisesti steriili, jotta hänen korjattu sukupuoli voidaan juridisesti vahvistaa, ja naisparien tiedetään jääneen pitkään ilman lain takaamia hedelmöityshoitoja yliopistosairaaloissa. 2010-luku on sisältänyt useita muutoksia moninaisuuden normalisoinnin kannalta. Nykyisin Suomessa samaa sukupuolta olevat pariskunnat voivat avioitua, naisparit voivat hakea perheen sisäistä adoptiota jo ennen lapsen syntymää, THL on poistanut transvestisuuden sairausluokituksesta, ja tuore kansainvälinen tautiluokitus ICD-11 ei määrittele transsukupuolisuutta enää mielenterveydenhäiriöksi. Voisi siis sanoa, että sateenkaari-ihmisten asema terveydenhuollossa on parantunut monelta osin.

Haluan vielä lyhyesti käsitellä sitä, miten sukupuolivähemmistöjen asema on suomalaisessa terveydenhuollossa kehittynyt ja millainen tilanne on tällä hetkellä. Transsukupuolisuutta on pidetty länsimaalaisessa terveydenhuollossa pitkään identiteetin häiriönä, eikä sukupuolenkorjaushoitoja ole aina ollut saatavilla. Transsukupuolisuuteen liittyvät asenteet ovat myös olleet pitkään hyväksymättömiä yhteiskunnassa ja transsukupuoliset kokevat yhä syrjintää, häirintää ja väkivallan uhkaa Suomessa. Suomalainen terveydenhuolto on viime vuosina alkanut tunnistaa sukupuolen moninaisuuden osaksi ihmisyyttä ja nykyisen translain ongelmakohdat ovat monen tiedossa, kuten lisääntymiskyvyttömyyden edellyttäminen. Translain kokonaisuudistus etenee eduskunnassa, mutta lakiuudistus ei ota huomioon alaikäisten sukupuoliristiriidan hoitoa ja hoitoprosessin määrittelyä. Näin ollen monen transnuoren hoito on yhä yksittäisen terveysalan ammattilaisen käsissä, eikä hoitokäytäntöjen yhtenäisyyttä voida taata. Sukupuolen korjaus on yhä monimutkainen ja pitkäkestoinen prosessi, jota hoitavat vain kaksi klinikkaa koko Suomessa. Lisäksi muunsukupuolisten ihmisten sukupuolen korjaus ja hoitokäytännöt ovat hyvin vaihtelevia ja ymmärrys muunsukupuolisuudesta on vielä keskeneräistä.

Haluan painottaa, että suomalainen yhteiskunta ja terveydenhuolto ovat kehittyneet sateenkaari-ihmisten näkökulmasta hyvään suuntaan. Suomessa moni asia on myös paremmin kuin esimerkiksi Itä-Euroopan maissa, joissa ajetaan tällä hetkellä paljon sateenkaari-ihmisten oikeuksia rajoittavia toimia. On kuitenkin vielä matkaa siihen, että jokainen suomalainen sateenkaari-ihminen voi kokea tulevansa kohdatuksi omana itsenään terveydenhuollossa, ja terveydenhuollon ammattilaiset tarvitsevat koulutusta aiheista, jotka ovat keskeisiä sateenkaari-ihmisten terveydelle ja hyvinvoinnille.

Kirjoittajan tiedot

Minna Laiti
TtM, tohtorikoulutettava
mianlai (at) utu.fi
Twitter: @LaitiMinna

Lähteet

Avert (Global information and education on HIV and AIDS) 2019. History of AIDS and overview. https://www.avert.org/professionals/history-hiv-aids/overview

Lehtonen, J. 2021. Tahmeasti paraneva sairausluokitus. Sateenkaarihistorian ystävät 26.06.2021. https://sateenkaarihistoria.fi/tahmeasti-paraneva-tautiluokitus/

Oikeusministeriö 2019. Äitiyslaki voimaan huhtikuun alusta. Tiedote 07.02.2019. https://oikeusministerio.fi/-/aitiyslaki-voimaan-huhtikuun-alusta

Pihlava, M. 2018. WHO julkaisi ICD-11-tautiluokituksen. Lääkärilehti 19.06.2018. https://www.laakarilehti.fi/ajassa/ajankohtaista/who-julkaisi-icd-11-tautiluokituksen/

Seta ry. 2019. Sateenkaarihistoria Suomessa. https://seta.fi/ihmisoikeudet/sateenkaarihistoria-suomessa/

Sosiaali- ja terveysministeriö 2021. Translaki. Hallituksen esitys translain uudistamisesta. STM009:00/2021 Säädösvalmistelu. https://stm.fi/hanke?tunnus=STM009:00/2021

Sairaala ja vammaisen lapsen toimijuuden toteutuminen

Sairaala on usein potilaan toimijuuden näkökulmasta haasteellinen paikka hierarkkisuutensa ja ammattilaislähtöisen toimintakulttuurinsa takia. Erityisen haasteellinen se on silloin, jos potilas on vammainen lapsi, joka käyttää ensisijaisina ilmaisukeinoinaan muuta kuin puhetta (Olli ym. 2014, Olli ym. 2021).

Toimijuudella tarkoitan jokaisen ihmisen synnynnäistä tarvetta vaikuttaa toisiin ihmisiin vuorovaikutuksella. Lapsen toimijuus toteutuu aikuisen kanssa silloin, kun aikuinen antaa lapsen viestien vaikuttaa itseensä ja ryhtyy lapsen kanssa dialogiin, jossa ilmaisee pitävänsä lapsen näkökulmaa yhtä tärkeänä kuin omaansa. Toimijuuden toteutuminen ei välttämättä tarkoita lapsen toiveiden toteutumista, vaan niiden toteutumatta jäädessäkin sitä, että lapsi voi kokea näkemystensä tulleen kuulluksi ja tosissaan otetuksi. (Olli ym. 2012, Olli ym. 2021.)

Näkemystensä saamiseen huomioon otetuksi on jokaisella lapsella oikeus YK:n lapsen oikeuksien yleissopimuksen (SopS 59–60/1991) ja Suomen perustuslain mukaan ja oikeus pätee myös sairaalassa. Laissa potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992) sanotaan, että lapsen mielipide hoitotoimenpiteeseen on selvitettävä ”silloin, kun se on hänen ikäänsä ja kehitystasoonsa nähden mahdollista”. Laissa puhutaan kuitenkin vain siitä, onko lapsi riittävän kyvykäs ollakseen itsemääräävä hoitonsa suhteen eli päättämään itse hoidostaan. Siis silloinkin, kun lapsi ei kykene tekemään itse hoitoonsa liittyviä päätöksiä, aikuisella on velvollisuus selvittää lapsen näkemykset ja ottaa ne huomioon päätöksiä tehdessään (Hakalehto 2018) – eli mahdollistaa lapsen toimijuuden toteutuminen.

Tutkimuskatsauksemme perusteella (Olli ym. 2012) siihen, miten vammaisten lasten toimijuus ammatillisissa ympäristöissä toteutuu, vaikuttavat aikuisten asenteet ja vuorovaikutustaidot sekä kyseisen instituution rakenteisiin ja kulttuuriin liittyvät tekijät. Nostan tässä kirjoituksessa esiin vain yhden aikuisten vuorovaikutustaitoihin liittyvän keskeisen tekijän eli dialogisen vuorovaikutuksen.

Dialogisessa vuorovaikutuksessa aikuinen luopuu hetkellisesti valta-asemastaan ja ryhtyy kommunikaatioprosessiin, jossa keskustelunaiheista ja merkityksistä neuvotellaan. Parhaimmillaan sekä lapsen että aikuisen asiantuntijuudet yhdistyvät, ja syntyy jotain sellaista, mihin kumpikaan ei olisi yksin pystynyt. Keskeistä on, ettei aikuinen voi päättää etukäteen dialogisen vuorovaikutusprosessin lopputulosta, koska se syntyy yhteistyössä lapsen kanssa (Olli ym. 2021). Dialoginen vuorovaikutus sopii erityisen hyvin siihen, kun halutaan luoda luottamussuhde lapseen ja tutustua siihen, kuka hän on, jotta hänen näkökulmaansa olisi helpompi huomioida niissäkin tilanteissa, joissa ei ole mahdollista toimia täysin dialogisesti.

Lapsen toimijuuden toteutumista tuettaessa ei tietenkään saa unohtaa lapsen oikeutta tulla suojelluksi. Emme kuitenkaan voi suojella lasta hänelle itselleen oikealla ja tarpeellisella tavalla, jollemme tunne lasta, emmekä voi tuntea häntä, jollemme aidosti selvitä hänen näkemyksiään. Aikuisen voi olla välttämätöntä tehdä ratkaisuja lapsen puolesta, mutta niin lapsen huoltajilla kuin ammattilaisillakin on velvollisuus ottaa lapsen näkökulma huomioon niitä tehdessään. Lapsethan sitä paitsi ovat paljon kyvykkäämpiä keksimään ratkaisuja oman elämänsä ongelmiin kuin usein uskommekaan (esim. Hakomäki 2013, Lindberg & von Post 2006, Salmela 2010). Lisäksi aikuiset voivat oppia tärkeitä asioita lapsilta, jos vain alkavat huomioimaan lasten näkökulmia (esim. Karlsson 2000, Niikko & Korhonen 2014, Olli 2019).

Vammaisen lapsen toimijuuden on mahdollista toteutua sairaalassa, jos ammattilaiset ja vanhemmat sen mahdollistavat. Tarpeellista olisi kuitenkin muuttaa sairaaloiden toimintakäytäntöjä lapsinäkökulmaisemmiksi niin, ettei lapsen näkemysten huomioiminen olisi yksittäisen ammattilaisen osaamisesta ja halukkuudesta kiinni. Tärkeää olisi kääntää katse pois siitä, osaako lapsi ilmaista itseään tarpeeksi hyvin, ja tarkentaa pikemminkin siihen, osaako aikuinen yhdessä lapsen kanssa keksiä keinoja, joilla yhteisymmärrys löytyy.

Tämä kirjoitus on muokattu lyhennelmä artikkelistani (Olli 2021), joka julkaistiin Lapsiasiavaltuutetun toimiston julkaisussa ”Vammaisuus ja lapsen oikeudet: Lapsen elämää vamman kanssa”. 

 

Kirjoittajan tiedot:

Johanna Olli
Sairaanhoitaja, TtM, väitöskirjatutkija
Turun yliopisto, hoitotieteen laitos
jmolli @utu.fi

Oma blogi: http://lastentahden.blogspot.com/
Twitter: https://twitter.com/JohannaOlli

Lähteet:

 
Hakalehto, Suvianna. 2018. Johdatus lapsen oikeuksiin terveydenhuollossa. Teoksessa S. Hakalehto & I. Pahlman (toim.) Lapsen oikeudet terveydenhuollossa. Kauppakamari, 20–38.

Hakomäki, Hanna. 2013. Storycomposing as a path to a child's inner world: A collaborative music therapy experiment with a child co-researcher. University of Jyväskylä. Jyväskylä Studies in Humanities 204. https://jyx.jyu.fi/handle/123456789/41513

Karlsson, Liisa. 2000 (1. painos), 2001 (2. painos). Lapsille puheenvuoro. Ammattikäytännön perinteet murroksessa. Kasvatuspsykologian tutkimusyksikkö. Helsinki: Edita. Väitöskirja.

Lindberg, Susan & von Post, Irene. 2006. From fear to confidence: Children with a fear of general anaesthesia and the perioperative dialogue for dental treatment. Journal of Advanced Perioperative Care 2(4), 143–151.

Niikko, Anneli & Korhonen, Merja. 2014. Varhaiskasvattajat lapsikeskeisen pedagogiikan kehittäjinä päiväkodissa. Kasvatus 45 (2), 127–139. https://www.doria.fi/handle/10024/104051

Olli, Johanna. 2021. Miten vammaisen lapsen toimijuus toteutuu sairaalassa? Teoksessa Elina Pekkarinen & Anton Schalin (toim.): Vammaisuus ja lapsen oikeudet: Lapsen elämää vamman kanssa. Lapsiasiavaltuutetun toimiston julkaisuja 2021:4, 164–171. https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/handle/10024/163568

Olli, J., Salanterä, S., Karlsson, L. & Vehkakoski, T. 2021. Getting into the Same Boat – Enabling the Realization of the Disabled Child’s Agency in Adult–Child Play Interaction. Scandinavian Journal of Disability Research, 23(1), 272–283. DOI: http://doi.org/10.16993/sjdr.790

Olli, Johanna. 2019. Pienten ja muuten kuin sanoilla kommunikoivien lasten oma suostumus eli hyväksyntä havainnointi- tai videointitutkimukseen osallistumiseen. Teoksessa Kaisa Vehkalahti ja Niina Rutanen (toim.): Tutkimuseettisestä sääntelystä elettyyn kohtaamiseen Lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka II, 105–121. Nuorisotutkimusverkosto/ Nuorisotutkimusseura, julkaisuja 201. Helsinki. https://www.nuorisotutkimusseura.fi/julkaisut/verkkokauppa/verkkojulkaisut/2511-tutkimuseettisest%C3%A4%20s%C3%A4%C3%A4ntelyst%C3%A4

Olli, J., Vehkakoski, T. & Salanterä, S. 2014. The habilitation nursing of children with developmental disabilities—beyond traditional nursing practices and principles? International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being 2014, 9: 23106. https://www.tandfonline.com/doi/full/10.3402/qhw.v9.23106

Olli, J., Vehkakoski, T. & Salanterä, S. 2012. Facilitating and hindering factors in the realization of disabled children’s agency in institutional contexts – literature review. Disability & Society 27(6), 793–807. https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/09687599.2012.679023 [Artikkelista muokattu ja referee-arvioinnin läpi käynyt versio suomeksi: Olli, J. 2014. Tulla kuulluksi omana itsenään – Vammaisten lasten ja nuorten toimijuuden tukeminen. Teoksessa Gissler Mika, Kekkonen Marjatta, Känkänen Päivi, Muranen Päivi & Wrede-Jäntti Matilda (toim.): Nuoruus toisin sanoen. Nuorten elinolot -vuosikirja 2014, 152-160. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Helsinki. https://www.julkari.fi/handle/10024/120384]

Salmela, Marja. 2010. Hospital-related fears and coping strategies in 4-6-year-old children. University of Helsinki, Faculty of Medicine. https://helda.helsinki.fi/handle/10138/22646

Suomen perustuslaki 11.6.1999/731. https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1999/19990731. Katsottu 1.3.2021.

YK:n yleissopimus lapsen oikeuksista SopS 59–60/1991. Saatavilla osoitteessa https://finlex.fi/fi/sopimukset/sopsteksti/1991/19910060/19910060_2. Katsottu 1.3.2021. 

Aiheeseen liittyviä avainsanoja: dialogisuus, lapsen oikeudet, lapsinäkökulma, lapsilähtöinen hoitotyö, lapsilähtöisyys, lasten ja nuorten hoitotyö, lapsen / lasten kuuntelu, luottamussuhde, kommunikaatio, osallisuus, pediatrinen hoitotyö, toimijuus, vuorovaikutus.

Oikeus vai velvollisuus tietää koronarokotteesta?

Potilailla on oikeus tietää heidän terveydestään, hoidostaan ja muista seikoista, joilla on merkitystä hoidosta päätettäessä. Viimeisen vuoden aikana kaikkia on koskettanut tiedon tarve COVID-19-pandemian ratkaisua kohtaan: viimein ”koronarokote” on mahdollista saada. Koko maailma on seurannut tiiviisti rokotteen kehitystä ja lähes kaikilla potilailla on tietoa siitä. Valitettavasti myös perätöntä tietoa, kuten salaliittoteorioita, on ollut runsaasti ja helposti saatavilla. Mitä potilaan oikeus tietää koronarokotteesta tarkoittaa terveydenhuollon käytännössä?

Potilaan oikeus tietää perustellaan tyypillisesti potilaan itsemääräämisoikeuden tukemisella: perusteltuihin päätöksiin tarvitaan tietoa. Tiedon laatu saattaa kuitenkin vaihdella. Tieteellinen, tutkittu tieto on perusteltua, järjestelmällistä ja itsekorjautuvaa, minkä vuoksi myös potilasohjaus perustuu siihen. Yksittäisen ihmisen kognitiossa tutkittu tieto kuitenkin kilpailee omien kokemusten, yksittäisten mielipiteiden ja kollektiivisten uskomusten kanssa.

Perätön tieto on muodostunut terveydenhuollossa ongelmaksi: WHO nimesi rokotekriittisyyden yhdeksi suurimmista globaalin terveyden uhista vuonna 2019. Rokotevastainen, perättömään tietoon uskova potilas saattaa kokea tietävänsä koronarokotteesta runsaasti, mutta hänen päätöksensä eivät perustu tutkittuun tietoon herättäen epäilyksiä potilaan kompetenssista päättää itseään koskevia asioita. Tällöin tutkitun tiedon jakaminen on tärkeää.

Tietoa ei kuitenkaan saa jakaa potilaan tahdonvastaisesti, kuten laissa potilaan asemasta ja oikeuksista säädetään. Jos potilas ei halua ohjausta terveydenhuollossa ja päätös jättää koronarokote ottamatta perustuu salaliittoteorioihin, tulisiko terveydenhuollon ammattilaisen kuitenkin välittää tietoa, jotta potilaan oikeus tietää tutkittua tietoa mahdollistuisi? Vai tuleeko potilaan ”oikeutta olla tietämättä” kunnioittaa?

Asiaa monimutkaistaa vielä kolmansien osapuolten huomioonottaminen: päätös rokotteesta kieltäytymisestä vaikuttaa muihinkin kuin yksittäiseen potilaaseen. Rokotevastainen huoltaja saattaa vaarantaa lapsen oikeuden terveyteen ja hoitoon. Yhteiskunnallisella tasolla potilaan kieltäytyminen rokotteesta madaltaa rokotekattavuutta saattaen siten vaaraan muita ihmisiä. Rokottamattoman mahdollinen sairastuminen koronaan kuormittaa yhteisin verovaroin tuotettua terveydenhuoltoa.

Koronarokotetapauksessa olisi perusteltua, että oikeus tietää (tutkittua tietoa) olisi vahvempi kuin oikeus olla tietämättä. Kun asiaan liittyy kolmansia osapuolia, tai kuten tällä hetkellä pandemiassa koko ihmiskunta, voisi tieto olla jopa velvollisuus. Perättömään tietoon uskovalle potilaalle tulisi vähintään selvittää tiedosta kieltäytymisen mahdolliset seuraukset. Pandemiat ja perättömän tiedon levittämisen helppous haastavat tarkastelemaan potilasoikeuksien soveltamista terveydenhuollon käytännössä.

Kirjoittajan tiedot:

Saija Inkeroinen, tohtorikoulutettava, TtM, TtK, th, sh
Hoitotieteen laitos, Turun yliopisto
saanin(a)utu.fi
https://www.linkedin.com/in/saija-inkeroinen/

Lähteet:

Davies B. (2020). The right not to know and the obligation to know. Journal of medical ethics, 46(5), 300–303.

de Figueiredo, A., Simas, C., Karafillakis, E., Paterson, P., & Larson, H. J. (2020). Mapping global trends in vaccine confidence and investigating barriers to vaccine uptake: a large-scale retrospective temporal modelling study. Lancet, 396(10255), 898–908.

Laki potilaan asemasta ja oikeuksista. 17.8.1992/785. https://finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1992/19920785

MacDonald, N. E., & SAGE Working Group on Vaccine Hesitancy. (2015). Vaccine hesitancy: Definition, scope and determinants. Vaccine, 33(34), 4161–4164.

Neisser U. (2014). Cognitive psychology: Classic edition. Taylor & Francis: New York, NY, USA.

Salmon, D. A., & Dudley, M. Z. (2020). It is time to get serious about vaccine confidence. Lancet, 396(10255), 870–871.

Sivelä, J., Launis, V., Jääskeläinen S., Puumalainen, T., & Nohynek, H. (2018). Käsitykset rokotuksista ja rokotuskattavuuteen vaikuttavat tekijät. Lääkärilehti, 73(10), 648–652.

The United Nations. (1989). Convention on the Rights of the Child.

World Health Organization. (2019). Ten threats to global health in 2019. https://www.who.int/news-room/spotlight/ten-threats-to-global-health-in-2019

Hoitotyön keinoilla kohti lapsen positiivista hoitokokemusta

Aiemmin tänä syksynä Johanna Olli kirjoitti tässä blogissa lapsikäsityksestä osana hoitotyötä. Hän toi esiin hoitotyön keinojen vaikutuksen lasten kokemuksiin ja esitti mielestäni tärkeän kysymyksen: Kirjataanko onnistuneissa tilanteissa toimineet keinot? Kirjoitus käsitteli pakkotoimia, mutta lähdin välittömästi pohtimaan hoitotyön perusolemuksen vaikutusta lapsen ja hoitajan väliseen vuorovaikutukseen, lapsen osallisuuteen sekä hoitokokemukseen laajemmin. Pohdin myös kirjaamisen merkitystä hoitotyön kehittämisessä ja hoitotyön keinojen näkyväksi tekemisessä.

Ensin lienee tärkeä avata sitä, mitä hoitotyön keinot oikeastaan ovat. Lähtökohtaisesti hoitotyö perustuu vuorovaikutukseen (Stanton ym. 1986, Meleis 2018) sekä itsehoidon ja yksilön voimavarojen vahvistamiseen (Sidani 2011). Hoitotyöhön sisältyy vahvasti hoidettavan arvostaminen (Eriksson ym. 2018). Hoitotoimenpiteiden suorittamisen tulee tapahtua näiden periaatteiden pohjalta. Loppuvuodesta julkaistavassa pro gradu -työssäni tunnistettiin kirjallisuuskatsauksen avulla hoitotyön keinoja, jotka vaikuttavat lapsen osallisuuteen. Nämä keinot sopivat mielestäni hyvin tarkasteltaviksi myös lapsen positiivisen hoitokokemukseen liittyvinä tekijöitä. Keinot luokiteltiin holistiseen lähestymistapaan, perhelähtöiseen hoitotyöhön, lapsen toimijuuden tukemiseen, informaation jakamiseen, kommunikaatiomenetelmien käyttöön sekä dialogiseen ja lapsilähtöiseen vuorovaikutukseen. (Ortju 2020).

Edellä mainittujen hoitotyön keinojen käyttö korostuu niissä tilanteissa, jotka lapsi lähtökohtaisesti kokee pelottavina tai epämiellyttävinä – siis esimerkiksi niissä tilanteissa, jotka ilman tavoitteellista hoitotyön keinojen käyttöä voisivat johtaa pakkokeinoihin. Haastavassa tilanteessa lasta voidaan tukea muun muassa mukauttamalla ohjausta (Blue-Banning ym. 2004, Banks ym. 2014) ja keskustelua (Banks ym. 2014, Junnila ym. 2020). On oleellista huomioida lapsen omat toiveet (Gilljam ym. 2019) ja vanhempien mukana ollessa hyödyntää heidän asiantuntemustaan (Blue-Banning ym. 2004, Summers ym. 2005, Järvikoski ym. 2013, Halme ym. 2014, Vuorenmaa ym. 2014).

Vuorovaikutus on ehkä merkittävin tekijä onnistuneen hoitokokemuksen takana. Yksittäisiä vuorovaikutuksen tapoja ovat muun muassa katsekontaktin käyttö (Runeson ym. 2002), lapsen kysymyksiin vastaaminen (Runeson ym. 2002, Garth & Aroni 2003) sekä puheen (Okkonen 2004, Siltanen ym. 2014, Junnila ym. 2020) ja toiminnan (Pfeifer 1999) validointi. Lapselle ominaisia hoitotyön ja vuorovaikutuksen keinoja voidaan selvittää lapselta ja vanhemmalta kysymällä sekä havainnoimalla niin lapsen toimintaa kuin oman toiminnan vaikutuksia lapseen. Jos lapsi hyötyy vaihtoehtoisista kommunikaatiomenetelmistä tai tulkkauksesta, on niitä käytettävä.

Kun lapsi saavuttaa aidon osallisuuden tunteen, on hänen helpompi hyväksyä myös sellaiset hoitotoimenpiteet, jotka ovat hänelle epämiellyttäviä tai jopa kivuliaita (ks. Coyne & Kirwan 2012). Osallisuuden kokemukseen onkin syytä kiinnittää huomiota jo hoitotilanteen valmistelussa (siitä aiemmin tässä blogissa kirjoitti Johanna Olli).

Systemaattinen kirjaaminen auttaa tunnistamaan niitä hoitotyön keinoja, joista on ollut juuri tälle lapselle apua ja helpottaa hoitotyön suunnittelua ja toteuttamista jatkossa. Onnistuneiden hoitotilanteiden raportointia tulisi kehittää ja nähdä vähintään yhtä tärkeänä fysiologisten havaintojen ohella. Kirjaamisen kehittäminen ei ole vain lasten hoitotyön asia, vaan tulee tärkeänä esiin esimerkiksi kipupotilaiden kohdalla, josta Riitta Mieronkoski on kirjoittanut tässä blogissa aiemmin. Dokumentoinnin ohella on oleellista tuottaa näyttöön perustuvaa tietoa hoitotyön keinojen vaikuttavuudesta lapsen kokemukseen. Kuten Lotta Hamari, Heidi Parisod ja Kristiina Heikkilä aiemmin tässä blogissa osuvasti totesivat, tutkimusnäytön on toimittava hoitotyön kehittämisen kivijalkana. Jatketaan siis yhdessä sillä tiellä, jonka teoreetikot ovat meille hoitotieteen alkuvaiheilta asti osoittaneet – tutkitaan, tuetaan ja tehdään näkyväksi vuorovaikutusta osana hoitotyötä. Ja suunnataan katse lapsinäkökulmaisen hoitotyön kehittämiseen.

 

Kirjoittajan tiedot:

 

Laura Ortju

Th, TtK, TtM-opiskelija 

lortju(at)uef.fi

Twitter @LauraOrtju

 

Kuva: Pixabay

 

Lähteet:

Banks J, Cramer H, Sharp DJ, Shield JPH & Turner KM. 2014. Identifying families’ rea-sons engaging or not engaging with childhood obesity services: A qualitative study. Journal of Child Health Care, 18(2), 101-110.

 

Blue-Banning M, Summers JA, Frankland HC, Nelson LL & Beegle G. 2004. Dimensions of family and professional partnerships: constructive guidelines for collaboration. Council for Exceptional Children, 70(2), 167-184.

 

Coyne I & Kirwan L. 2012. Ascertaining children’s wishes and feelings about hospital life. Journal of Child Health Care, 16(3), 293-304.

 

Eriksson K, Isola, A, Kyngäs H, Leino-Kilpi H, Lindström UÅ, Paavilainen E, Pietilä A-M, Salanterä S, Vehviläinen-Julkunen K & Åsted-Kurki P. 2018. Hoitotiede. 4.-7. painos. Sanoma Pro Oy, Helsinki.

 

Garth B & Aroni R. 2003. “I value what you have to say”. Seeking the perspective of children with a disability, not just their parents. Disability & Society, 18(5), 561-576.

 

Gilljam B-M, Arvidsson S, Nygren JM & Svedberg P. 2019. Child participation in health care (ChiPaC) – Development and psychometric evaluation of a self-report instrument for children’s participation in health care. Journal of Clinical Nursing, 29, 107-118.

 

Halme N, Vuorisalmi M & Perälä M-L. 2014. Tuki, osallisuus ja yhteistoiminta lasten ja perheiden palveluissa. Työntekijöiden näkökulma. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen raportteja 4/2014. Juvenes Print – Suomen Yliopistopaino Oy, Tampere.

 

Junnila R, Tiitinen S & Salanterä S. 2020. Neljävuotiaan lapsen osallistuminen elintapa-keskusteluun perheen laajassa terveystarkastuksessa. Sosiaalilääketieteellinen aikakauslehti, 57, 30-43.

 

Järvikoski A, Martin M, Autti-Rämö I & Härkäpää K. 2013. Shared agency and collaboration be-tween the family and professionals in medical rehabilitation of children with severe dis-abilities. International Journal of Rehabilitation Research, 36(1), 30-37.

 

Meleis A I. 2018. Theoretical Nursing. Development & Progress. 6. painos. Wolters Kluwer Health, Lippincott Williams & Wilkins, Philadelphia.

 

Okkonen T. 2004. Lapsen terveyskäsityksestä lapsen terveyden yhteistoiminnalliseen edistämiseen. Kuopion yliopiston julkaisuja E. Yhteiskuntatieteet 112. Väitöskirja. Kuopion yli-opisto, Hoitotieteen laitos.

 

Ortju L. 2020. Pikkulapsen osallisuus perusterveydenhuollon hoitotilanteessa. Scoping-katsaus. Itä-Suomen yliopisto, Hoitotieteen laitos, pro gradu. Painossa.

Pfeifer T. 1999. Personal agency in preschool children with disabilities: A descriptive study. Julkaisussa Pfeifer T. Exploration of agency in preschool children with disabilities. Väitöskirja. Texas Woman’s University, School of Occupational Therapy.

Runeson I, Hallström I, Elander G & Hermerén G. 2002. Children’s participation in the decision-making process during hospitalization: an observational study. Nursing Ethics, 9(6), 583-598.

Sidani S. 2011. Self-care. Teoksessa Doran D M (toim.). Nursing outcomes. The state of the science. 2. painos. Jones & Barlett Learning, Sudbury, 79-130.

Siltanen M, Aromaa M, Hakulinen-Viitanen T, Junnila R, Laaksonen C, Parisod H & Salanterä S. 2014. A new participative, family-oriented health counseling approach for children and their families: a comparative qualitative analysis. Journal of Community Health Nursing, 31(2), 90-102.

Stanton M, Paul C & Reeves JS. 1986. Hoitotyön prosessi. Teoksessa Hytönen E, Miettinen A, Mölsä A, Suutarinen A & Ylipahkala T. (suom.) Hoitotyön teoriat. Sairaanhoitajien koulutussäätiön julkaisu. WSOY, Juva, 21-37. Englanninkielinen alkuteos: Nursing theories. A base for professional nursing practice. 1980. Prentice-Hall Inc.

Summers JA, Hoffman L, Marquis J, Turnbull A & Poston D. 2005. Relationship between parent satisfaction regarding partnerships with professionals and age of child. Topics in Early Childhood Special Education, 25(1), 48-58.

Vuorenmaa M, Halme N, Åsted-Kurki P, Kaunonen M & Perälä M-L. 2014. Validity and realiability of the personnel version of the Family Empowerment Scale (FES) for the social, health and educational services in Finland. Journal of Advanced Nursing, 70(4), 927-936.

 

Aiheeseen liittyviä avainsanoja: dialoginen vuorovaikutus, hoitokokemus, hoitotilanne, hoitotyön keinot, kirjaaminen, lapsinäkökulma, lapsinäkökulmainen hoitotyö, lasten ja nuorten hoitotyö, osallisuus, sairaalapelko, toimijuus, vuorovaikutus