Citizen engagement in research: Co-creating health

Stakeholder engagement is a growing trend in various fields, including urban planning, software development, and beyond. At its core is the recognition that citizens possess valuable knowledge and experience that can contribute to finding solutions to a variety of problems. While citizens may not have all the answers, their firsthand experiences can be invaluable to researchers.   

One promising approach to harnessing the power of citizen knowledge is through citizen engagement. It involves a partnership or dialogue between citizens and researchers rather than simply being researched. The goal of this approach is to shift power from researchers and institutions to empower people, which has garnered global interest and policy support due to its potential to improve research outcomes.  

Citizen engagement can help researchers better understand their target audience and research interests, guiding the definition of research problems and ideation. Citizens can also contribute to the conceptualization, design, and creation of prototypes. Additionally, citizens can assist with study recruitment and interpretation of results, helping to mitigate researchers' biases and improve the quality and impact of research findings. 

Patients live with health problems and experience the entire spectrum of care, while healthcare professionals have insight into daily wellbeing services. This means they both have unique perspectives on healthcare, making them experts on the lived experience. By enabling patients and healthcare professionals to voice their experiences and take the lead in identifying problems, we can recognize their valuable contributions to establishing solutions. This approach can be a powerful way to develop new products and services with and for them. 

Therefore, this is an invitation to citizens to participate in research as partners or participants. It is also an invitation to every researcher to view citizens as active agents during the production of scientific evidence. By working collaboratively with citizens, researchers can generate high-quality, impactful research with citizen-centred and meaningful findings. 

A quick summary of the potential benefits for the citizens:

• Supports individual empowerment, self-worth, self-confidence, self‐determination, self‐esteem, and self‐care 
• Experience of being valued, meaningful, and listened to 
• Learning from one's own health problems and developing life management skills 
• Learning from research and creating trust towards researchers 
• A sense of community among citizens through engagement 
• Acquiring and sharing knowledge, and promoting health  

 

Authors

Saija Inkeroinen, MHSc, BHSc, PHN, RN

Doctoral researcher, Department of Nursing Science, University of Turku, Finland 

saanin(a)utu.fi

 

Carla V. Leite, MSc, BSc

Doctoral researcher, Digital Media and Interaction Research Centre (DigiMedia) & Department of Communication and Art, University of Aveiro, Portugal 

Visiting Researcher, Department of Nursing Science, University of Turku, Finland 

carla.v.leite(a)gmail.com

 

References

Arnstein, S. R. (1969). A ladder of citizen participation. Journal of the American Institute of Planners, 35(4), 216–224. https://doi.org/10.1080/01944366908977225

Brett, J., Staniszewska, S., Mockford, C., Herron-Marx, S., Hughes, J., Tysall, C., & Suleman, R. (2014). A systematic review of the impact of patient and public involvement on service users, researchers and communities. The Patient, 7(4), 387–395. https://doi.org/10.1007/s40271-014-0065-0

Commane, B. G., Chen, H. L., Oquosa, O., & Research, P. (2022). Public and Patient involvement and engagement in research design. Co-create a toolkit that enables quality time together across the Dementia journey. Alzheimer's Dementia, 18(S9), e069151. https://doi.org/10.1002/alz.069151

Green, G. (2016). Power to the people: To what extent has public involvement in applied health research achieved this? Research Involvement and Engagement, 2, 28. https://doi.org/10.1186/s40900-016-0042-y

Greenhalgh, T., Hinton, L., Finlay, T., Macfarlane, A., Fahy, N., Clyde, B., & Chant, A. (2019). Frameworks for supporting patient and public involvement in research: Systematic review and co-design pilot. Health Expectations: An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 22(4), 785–801. https://doi.org/10.1111/hex.12888

Laiti, M. (2021). Yhteiskehittäminen (co-creation) edistää osallistujien aktiivista roolia ja kumppanuutta hoitotyön tutkimuksessa. Terveyttä tieteestä. http://terveyttatieteesta.blogspot.com/2021/06/yhteiskehittaminen-co-creation-edistaa.html. Cited: 11.4.2023.

Ros-Sanchez, T., Lidon-Cerezuela, M. B., Lopez-Benavente, Y., & Abad-Corpa, E. (2023). Promoting empowerment and self-care in older women through participatory action research: Analysis of the process of change. Journal of Advanced Nursing. https://doi.org/10.1111/jan.15573

Lapsinäkökulma hoitoympäristöön

 

Marja-Muusa Hämäläinen – Saman taivaan alla…

Arvaatteko, mikä on 2-vuotiaan mielestä neuvolan paras paikka? Se on niin kiva, että neuvolaan pitäisi päästä useammin. No se on tietenkin vessa, koska siellä on lapselle juuri sopivan korkuinen pikkupönttö. Vessaan menoa odotetaan jo automatkalla ja viimeiset portaat kipaistaan juosten. Äidille muistetaan myös sanoa, että pikkupönttö on vain lapsille.

Ympäristöllä on todella suuri merkitys, kun ajatellaan, miten lapsi viihtyy terveydenhuollon vastaanotolla ja millainen mielikuva hänelle siitä jää sekä miten se tukee hänen osallisuuttaan. Scoping-katsauksessani (Ortju ym. accepted), jossa tutkin pikkulasten osallisuutta perusterveydenhuollon hoitotilanteessa, tuli ilmi, että hoitoympäristössä voi olla sekä lapsen osallisuutta edistäviä että estäviä tekijöitä. Yhtenä tärkeimpänä nousi esiin lapsen mahdollisuus valita oma paikkansa hoitotilanteessa (Pfeifer 1999, Okkonen 2004, Stålberg ym. 2016). Myös ympäristön virikkeellisyydellä (Pfeifer 1999, Runeson ym. 2002, Bjorbækmo ym. 2018, Comparcini ym. 2018) oli merkitystä.

Pikkupöntön lisäksi voi ajatella odotus- tai tutkimushuoneiden mukavien lelujen, kauniiden taulujen, lempeän taustamusiikin tai pehmeän sohvan olevan mieleenpainuvia lapselle. Kuten myös rikkinäisten lelujen, liian ylös asetettujen opasteiden ja kohtuuttoman korkeiden tuolien. Luonnon ja kauniiden maisemien myönteiset vaikutukset terveydelle on tiedetty jo pitkään (esim. Ulrich 1984), mutta silti moni odotustila ja tutkimushuone on suoraan sanottuna askeettinen tai kaikki silmää miellyttävä aseteltu tarkoin aikuisten silmien tasolle. Bishop (2012) on selvittänyt lasten näkökulmaa taiteen esillepanoon sairaalassa. Haastatellut lapset ovat kokeneet kuvataiteella ja veistoksilla olevan myönteisiä vaikutuksia heidän viihtyvyyteensä. Eräs haastateltu lapsi myös mainitsi, että lasten tekemät taideteokset saivat hänet uskomaan, että tässä sairaalassa lapset saavat osallistua toimintaan. (Bishop 2021.) Ei siis ole yhdentekevää, millaista taidetta esille asetetaan.

Lapset täytyy ottaa mukaan suunnittelemaan hoitoympäristöjä jo varhaisessa vaiheessa tilasuunnittelua niin uudisrakentamisessa kuin vanhojen tilojen saneeraamisessa tai toimitilojen käyttötarkoitusta muutettaessa. Hoitoympäristössä saattaa olla sellaisia lapsen näkökulmasta merkityksellisiä tekijöitä, joita me aikuiset emme tule ajatelleeksi. Lasten mukaan ottamiseksi suunnitteluun ja kehittämiseen on olemassa valmiita malleja, joiden avulla lapsen näkökulma voi olla mahdollista tavoittaa, vaikka aiempaa kokemusta ei olisikaan. Esimerkiksi Pelastakaa Lapset ry:n Lapsilta opittua -sivusto sisältää paljon konkreettisia neuvoja käytännön kehittämistyötä tekeville. Päättäjien on toki syytä paneutua myös lapsivaikutusten arviointiin, jonka tulisi olla vankkana perustana kaikelle julkiselle palvelulle.

Rakennetun ympäristön lisäksi terveydenhuollon ammattilaisten tulee avartaa ajatuksiaan perinteisestä hoitotilanteesta ja suhtautua lapsen luontaiseen käytökseen ja ympäristön luovaan käyttämiseen sallivammin. Lapsen ei ole välttämätöntä istahtaa tuolille tai hoitopöydälle. Yhtä lailla ikkunalauta, pöydänalunen tai kaapin päällinen saattaa olla lapselle mieluinen ja paikan valinta tukea tunnetta tilanteen hallinnasta (ks. Okkonen 2004, Stålberg ym. 2016). Mikä haitta siitä meille on, mikäli lapsi päättää mieluummin keskustella vaikkapa tuolin takaa kuin sen päällä istuen? Pikemminkin siitä on hyötyä, mikäli lapsi tempautuu mukaan dialogiin ja uskaltaa luottaa meihin paremmin. Valitettavasti aikuisten käytös lapsia kohtaan on usein rajaavaa ja ahdasmielistä, kuten esimerkiksi Tuula Steniuksen huumoritutkimuksessa (2021) on hyvin tullut ilmi. Eihän sellainen voi olla oikein, mikä aikuisen mielestä on epämukavaa!

Merkityksellistä on myös se, millainen asenneympäristö organisaatiossa vallitsee. Miten suhtaudutaan lapsiin ja miten lapsen etua ja osallisuutta painotetaan strategioissa? Onko lapsi tärkeä ja ensisijainen asiakas, kuten lapsen edun mukaisesti tulisi olla (Blue-Banning ym. 2004 & Zajicek-Farber ym. 2015)? Lapsen ensisijaisuus terveydenhuollossa tulisi välittyä jo ensiaskelmalla tilaan tullessa. Johanna Olli on osuvasti verrannut blogissaan kuvatuen puuttumista siihen, että aikuisten opasteet olisivat kiinankielisiä. Helppo (ja halpa) vinkki on laittaa vastaanottohuoneiden oveen ammattilaisen nimi ja kuva lapsen silmien korkeudelle. Papunetin kuvapankista löytyy maksuttomasti ladattavia kuvia, joilla voidaan viestiä lapsimyönteisyyttä vaivattomasti.

Nyt sote-uudistuksen myötä on tuhannen taalan paikka napata lapset mukaan tilojen suunnitteluun. Uusilla hyvinvointialueilla tullaan varmasti yhdistämään ja keskittämään palveluja sekä muokkaamaan toimitilojen käyttötarkoituksia. Lapsen näkökulman huomioiminen on erityisen tärkeää, mikäli tiloissa palvellaan useita eri ikäryhmiä. Se, että ympäristö on suunniteltu vain tietyn ikä- ja kehitystason lapsia ajatellen, voi aiheuttaa eri ryhmään kuuluville osattomuuden kokemusta ja haluttomuutta osallistua vastaanotolle (esim. Banks ym. 2014).

Tuossa alun pikkupönttö-esimerkissäkään pissalla käynnin sujuvuus ei ole se tärkein juttu. Tärkeämpää lienee se, että lapsi kokee olevansa tervetullut neuvolaan. Kokemuksella voi olla suuri merkitys lapsen käsitykselle osallisuudestaan terveydenhuollossa ja sitä kautta oman terveytensä hoitamisessa läpi elämän.  Suurin osa maailmasta on rakennettu aikuisille – eikö edes lapsille tarkoitetut palvelut voitaisi tehdä ensisijaisesti lapsille?

 

Kirjoittajan tiedot:

Laura Ortju,

Th, TtM, Itä-Suomen yliopisto, Hoitotieteen laitos

Hyvinvointipedagogi, Liperin kunta

lortju[at]uef.fi

Twitter: @LauraOrtju

 

Graduni on vapaasti luettavissa: http://urn.fi/urn:nbn:fi:uef-20210035

 

Lähteet:

 

Banks J, Cramer H, Sharp DJ, Shield JPH & Turner KM. 2014. Identifying families’ reasons engaging or not engaging with childhood obesity services: A qualitative study. Journal of Child Health Care, 18(2), 101-110.

Bishop K. 2012. The role of art in paediatric healthcare environment from children’s and young people’s perspectives. Procedia – Social and Behavioral Sciences, 38, 81-88.

Bjorbækmo W, Robinson HS & Engebretsen E. 2018. Which knowledge? An examination of the knowledge at play in physiotherapy with children. Physiotherapy Theory and Prac-tice, 34(10), 773-782.

Blue-Banning M, Summers J A, Frankland H C, Nelson L L & Beegle G. 2004. Dimensions of family and professional partnerships: constructive guidelines for collaboration. Council for Exceptional Children, 70(2), 167-184.

Comparcini D, Simonetti V, Tomietto M, Leino-Kilpi H, Pelander T & Cicolini G. 2018. Children’s perceptions about the quality of pediatric nursing care: A large multicenter cross-sectional study. Journal of Nursing Scholarship, 50(3), 287-295.

Okkonen T. 2004. Lapsen terveyskäsityksestä lapsen terveyden yhteistoiminnalliseen edistämiseen. Kuopion yliopiston julkaisuja E. Yhteiskuntatieteet 112. Väitöskirja. Kuopion yliopisto, Hoitotieteen laitos.

Ortju L, Haaranen A & Kankkunen P. Accepted. Pikkulapsen osallisuus perusterveydenhuollon hoitotilanteessa – scoping-katsaus. Sosiaalilääketieteellinen Aikakauslehti.

Pfeifer T. 1999. Personal agency in preschool children with disabilities: A descriptive study. Julkaisussa Pfeifer T. Exploration of agency in preschool children with disabilities. Väitöskirja. Texas Woman’s University, School of Occupational Therapy.Runeson

Stenius T, Karlsson L & Sivenius A. 2021. Young children’s humour in play moments of everyday life in ECEC centres. Scandinavian Journal of Educational Research, Ahead-of-print, 1-15.

Stålberg A, Sandberg A, Söderbäck M & Larsson T. 2016. The child’s perspective as a guiding principle: Young children as co-designers in the design of an interactive application meant to facilitate participation in healthcare situations. Journal of Biomedical Informatics, 61, 149-158.

Ulrich RS. 1984. View through a window may influence recovery from surgery. Science, 224(4647), 420-421.

Zajicek-Farber ML, Lotrecchiano GR, Long TM & Farber JM. 2015. Parental perceptions of family centered care in medical homes of children with neurodevelopmental disabilities. Maternal and Child Health Journal, 19, 1744-1755.

 

Sosiaalisesti kestävä osallisuuden toimintakulttuuri vahvistaa lasten ja työntekijöiden hyvinvointia

 

Tarkastelin väitöskirjassani (Weckström, 2021) sosiaalisesti kestävää osallisuuden toimintakulttuuria, jossa kaikilla yhteisön jäsenillä on mahdollisuus tulla kuulluksi, tehdä aloitteita, ilmaista mielipiteensä ja muuttaa toimintaa. Toteutin tutkimukseni varhaiskasvatuksessa sekä lasten ja ikäihmisten kerhotoiminnassa. Tulokset ovat sovellettavissa myös muihin tilainteisiin, joissa lapset ja aikuiset toimivat yhdessä.  Tutkimuksen näkökulmina olivat lasten näkemykset osallisuudesta, varhaiskasvatuksen henkilöstön näkemykset osallisuuden toimintakulttuurista sekä näistä lähtökohdista muodostunut lasten ja varhaiskasvatuksen henkilöstön yhteinen kerronnallisuuteen pohjautuva projektiperustainen toiminta. Tutkimuksen menetelmät ja tavoitteet muotoutuivat ja tarkentuivat toimintatutkimuksen edetessä yhdessä tutkimuksen osallistujien kanssa. 

Varhaiskasvatus on kasvatuksen, opetuksen ja hoidon muodostama kokonaisuus, jossa keskeistä on lasten kokonaisvaltainen hyvinvointi (Opetushallitus, 2018; Varhaiskasvatuslaki 540/2018). Viimeaikaisissa keskusteluissa esille on noussut laajasti myös henkilöstön jaksaminen. Tutkimuksen tulokset osoittavat, että lapset ja varhaiskasvatuksen henkilöstö ovat halukkaita sitoutumaan uudenlaiseen toimintaan ja rakentamaan yhteisöllistä me-narratiivia. Me-narratiivi toimii toimintakulttuurin rakentamisen perustana, jossa keskeistä on yhteisöllisyyden muodostuminen ja toimijoiden aktiivinen ja sensitiivinen läsnäolo. Myös Tollefsen ja Gallagher (2017) tunnistavat me-narratiiveissa (we-narratives) mahdollisuuden vakauttaa ja syventää yhteistä toimintaa sekä luoda jaettua toimijuutta. Padovanin (2008) määrittelemien keskeisten sosiaalisen kestävyyden hyötyjen tapaan me-narratiivi laajenee osallisuudesta yhteisten kertomusten tuottamiseen. Yhteiset kertomukset lisäävät yhteisön jäsenten sosiaalista pääomaa ja sitouttavat ponnistelemaan yhteisesti sovittujen tavoitteiden eteen. Näin ollen sosiaalisesti kestävän osallisuuden toimintakulttuurin avulla voidaan edistää tasa-arvoa ja oikeudenmukaisuutta sekä ehkäistä syrjäytymistä. 

Sosiaalisesti kestävä osallisuuden toimintakulttuuri edellyttää varhaiskasvatuksen henkilöstöltä tietoista toimintaa osallisuuden vahvistamiseksi alkaen yhteisen lapsikäsityksen määrittelystä yhteiseen tavoitteenasetteluun ja tietoiseen sitoutumiseen edistää omalla toiminnallaan lasten osallisuutta. Tämän jälkeen on mahdollista saavuttaa lasten määritelmän pohjalta muodostunut osallisuuden tavoitetila ja toisaalta hyödyntää täysipainoisesti osallisuuden työkaluna olevaa projektiperustaista toimintaa. Osallisuuden tavoitetila ja työkalu omalta osaltaan vahvistavat perustana olevaa me-narratiivia. 

Osallisuuden tarkastelua lasten näkökulmasta

Anu Kinnunen käsitteli viime viikon blogikirjoituksessaan kohtaamisen merkitystä osallisuuden vahvistamisessa. Omassa tekstissäni käsittelen seuraavaksi lasten osallisuuskokemuksia. Lasten määritelmän mukaan osallisuudessa keskeisiä ovat turvallisuuteen, ilmapiiriin ja toimintaan liittyvät tekijät.

Turvallisuus edellyttää ryhmäytymistä ja kaikkien osallistujien sensitiivistä huomioimista. Kun kaikki yhteisön jäsenet (lapset ja aikuiset) tuntevat toisensa nimeltä ja ulkonäöltä, on helpompi tehdä aloitteita, pyytää apua ja mennä lähelle. Ryhmäytyminen on myös tutustumista toisen ajatuksiin sekä tapoihin toimia ja reagoida. Toinen turvallisuuteen liittyvä seikka on kaikkien huomioiminen. Varhaiskasvatuksen arjessa saattaa yksilöllisten ja yhteisöllisten tavoitteiden yhteensovittaminen tuntua ajoittain haastavalta. Kirjaamalla tai laittamalla visuaalisessa muodossa lasten toiveita ja aloitteita näkyville voidaan varmistaa, että kaikkien ääni tulee kuuluville. Osa lapsista tuo ajatuksiaan esille suuressakin ryhmässä, kun taas osa haluaa jutella kahden kesken. Aikuisilta vaaditaan herkkyyttä tarttua myös sanattomiin aloitteisiin. Aloite voi olla puheen sijaan liikettä, katse, ääntelyä tai piirros. 

Ilmapiiri osallisuuden rakentajana edellyttää lasten mukaan kiireettömyyttä ja yhteisön jäsenten välistä huumoria. Kiireetön ilmapiiri syntyy läsnäolosta. Työskennellessä lasten kanssa kiire saa herkästi ylivallan. Kiireettömällä kuuntelemisella aikuiset kuitenkin viestivät lapselle, että lapsi on merkityksellinen, tärkeä ja tuottaa iloa ympärilleen. Kiireettömyys lisää kaikkien hyvinvointia.

Lasten määritelmän mukaan osallisuudessa keskeistä on turvallisuuden ja ilmapiirin lisäksi mukava tekeminen ja toiminnan vapaaehtoisuus. Mukava tekeminen syntyy yhteisen suunnittelun pohjalta. Kuten Thomas (2002) toteaa, lapsilla tulee olla tietoa mahdollisuuksista ja tavoista osallistua yhteisen toiminnan suunnitteluun. Lapsille ei ole aloitteita tehdessään ja itse toiminnassa väliä, onko suunnitelmien toteuttaminen realistisesti ajateltuna mahdollista. Aikuinen sen sijaan pohtii enemmän toteutuksen realistisuutta ja saattaa huomaamattaan estää lasta tuomasta esille omia aikuisen mielestä mahdottomia kiinnostuksen kohteitaan. Kun suunnittelu ja toteutuksen ideointi palautetaan lapsille, mikään ei ole mahdotonta, koska monet asiat voi tehdä mielikuvituksessa ja leikisti, ja tarvittavat materiaalit voi valmistaa itse, korvata toisella esineellä tai ne voivat olla näkymättömiä.

Toiminnan vapaaehtoisuus on lapsille tärkeää. Varhaiskasvatuksen perinteiden mukaisesti päiväkodissa lapsiryhmä tekee usein samanaikaisesti samoja asioita. Varhaiskasvatussuunnitelman perusteiden tavoitteiden täysipainoinen toteuttaminen kuitenkin edellyttää toimimista joustavissa pienryhmissä. Lasten kiinnostuksen kohteet, yksilölliset tarpeet ja lasten varhaiskasvatussuunnitelmien pohjalta asetetut tavoitteet pedagogiselle toiminnalle ohjaavat toimintatapaan, jossa toimintaa toteutetaan pienryhmissä ja yhteiseen toimintaan voi osallistua monella eri tavalla lapsen kiinnostuksen kohteet ja tarpeet huomioiden. 

Lasten osallisuutta vahvistavan kehittämistyön käynnistämiseksi olen laatinut väitöskirjani liitteeseen 3 (Weckström, 2021, s. 126) kysymyksiä, joiden avulla voi lähteä kirjaamaan ajatuksia ja konkreettisia toimenpiteitä toiminnan nykytilanteen ja toiminnan muutoksen havainnoimiseksi, jotta lasten kokonaisvaltainen hyvinvointi voi toteutua. Kysymykset sopivat ajatuksenherättäjäksi kaikille lasten kanssa työskenteleville. 

Kirjoittajan tiedot:

Elina Weckström
varhaiskasvatuksen opettaja, KT, erikoistutkija
elina.weckstrom (at) gmail.com

Twitter: elina_weckstrom

Taulukko: Sosiaalisesti kestävän osallisuuden toimintakulttuurin kehittäminen (Weckström, 2021, s. 126)

 

Lähteet:

Opetushallitus (2018). Varhaiskasvatussuunnitelman perusteet. https://www.oph.fi/sites/default/files/documents/ varhaiskasvatussuunnitelman_perusteet.pdf

Padovan, D. (2008). Social capital, lifestyles and consumption patterns. Teoksessa Tukker, A., Charter, M., Vezzoli, C., Sto, E., & Anderson, M. M. (toim.) System Innovation for Sustainability 1: Perspectives on Radical Changes to Sustainable Consumption and Production, 271–287. Greenleaf Publishing.

Thomas, N. (2002). Children, family and the state - Decision-making and child participation. The Policy Press.

Tollefsen, D. & Gallagher, S. (2017). We-narratives and the stability and depth of shared agency. Philosophy of the social sciences, 47(2), 95–110. https://doi.org/10.1177/0048393116672831

Varhaiskasvatuslaki 540/2018 (2018). https://www.finlex.fi/fi/laki/ ajantasa/2018/20180540 

Weckström, E. (2021). Kertoen rakennettu – toimien toteutettu: Sosiaalisesti kestävän osallisuuden toimintakulttuurin rakentaminen varhaiskasvatuksessa. Väitöskirja. Itä-Suomen yliopisto. http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-61-4288-3

Asiasanat: Hyvinvointi, sosiaalinen kestävyys, osallisuus, varhaiskasvatus