Sairaala ja vammaisen lapsen toimijuuden toteutuminen

Sairaala on usein potilaan toimijuuden näkökulmasta haasteellinen paikka hierarkkisuutensa ja ammattilaislähtöisen toimintakulttuurinsa takia. Erityisen haasteellinen se on silloin, jos potilas on vammainen lapsi, joka käyttää ensisijaisina ilmaisukeinoinaan muuta kuin puhetta (Olli ym. 2014, Olli ym. 2021).

Toimijuudella tarkoitan jokaisen ihmisen synnynnäistä tarvetta vaikuttaa toisiin ihmisiin vuorovaikutuksella. Lapsen toimijuus toteutuu aikuisen kanssa silloin, kun aikuinen antaa lapsen viestien vaikuttaa itseensä ja ryhtyy lapsen kanssa dialogiin, jossa ilmaisee pitävänsä lapsen näkökulmaa yhtä tärkeänä kuin omaansa. Toimijuuden toteutuminen ei välttämättä tarkoita lapsen toiveiden toteutumista, vaan niiden toteutumatta jäädessäkin sitä, että lapsi voi kokea näkemystensä tulleen kuulluksi ja tosissaan otetuksi. (Olli ym. 2012, Olli ym. 2021.)

Näkemystensä saamiseen huomioon otetuksi on jokaisella lapsella oikeus YK:n lapsen oikeuksien yleissopimuksen (SopS 59–60/1991) ja Suomen perustuslain mukaan ja oikeus pätee myös sairaalassa. Laissa potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992) sanotaan, että lapsen mielipide hoitotoimenpiteeseen on selvitettävä ”silloin, kun se on hänen ikäänsä ja kehitystasoonsa nähden mahdollista”. Laissa puhutaan kuitenkin vain siitä, onko lapsi riittävän kyvykäs ollakseen itsemääräävä hoitonsa suhteen eli päättämään itse hoidostaan. Siis silloinkin, kun lapsi ei kykene tekemään itse hoitoonsa liittyviä päätöksiä, aikuisella on velvollisuus selvittää lapsen näkemykset ja ottaa ne huomioon päätöksiä tehdessään (Hakalehto 2018) – eli mahdollistaa lapsen toimijuuden toteutuminen.

Tutkimuskatsauksemme perusteella (Olli ym. 2012) siihen, miten vammaisten lasten toimijuus ammatillisissa ympäristöissä toteutuu, vaikuttavat aikuisten asenteet ja vuorovaikutustaidot sekä kyseisen instituution rakenteisiin ja kulttuuriin liittyvät tekijät. Nostan tässä kirjoituksessa esiin vain yhden aikuisten vuorovaikutustaitoihin liittyvän keskeisen tekijän eli dialogisen vuorovaikutuksen.

Dialogisessa vuorovaikutuksessa aikuinen luopuu hetkellisesti valta-asemastaan ja ryhtyy kommunikaatioprosessiin, jossa keskustelunaiheista ja merkityksistä neuvotellaan. Parhaimmillaan sekä lapsen että aikuisen asiantuntijuudet yhdistyvät, ja syntyy jotain sellaista, mihin kumpikaan ei olisi yksin pystynyt. Keskeistä on, ettei aikuinen voi päättää etukäteen dialogisen vuorovaikutusprosessin lopputulosta, koska se syntyy yhteistyössä lapsen kanssa (Olli ym. 2021). Dialoginen vuorovaikutus sopii erityisen hyvin siihen, kun halutaan luoda luottamussuhde lapseen ja tutustua siihen, kuka hän on, jotta hänen näkökulmaansa olisi helpompi huomioida niissäkin tilanteissa, joissa ei ole mahdollista toimia täysin dialogisesti.

Lapsen toimijuuden toteutumista tuettaessa ei tietenkään saa unohtaa lapsen oikeutta tulla suojelluksi. Emme kuitenkaan voi suojella lasta hänelle itselleen oikealla ja tarpeellisella tavalla, jollemme tunne lasta, emmekä voi tuntea häntä, jollemme aidosti selvitä hänen näkemyksiään. Aikuisen voi olla välttämätöntä tehdä ratkaisuja lapsen puolesta, mutta niin lapsen huoltajilla kuin ammattilaisillakin on velvollisuus ottaa lapsen näkökulma huomioon niitä tehdessään. Lapsethan sitä paitsi ovat paljon kyvykkäämpiä keksimään ratkaisuja oman elämänsä ongelmiin kuin usein uskommekaan (esim. Hakomäki 2013, Lindberg & von Post 2006, Salmela 2010). Lisäksi aikuiset voivat oppia tärkeitä asioita lapsilta, jos vain alkavat huomioimaan lasten näkökulmia (esim. Karlsson 2000, Niikko & Korhonen 2014, Olli 2019).

Vammaisen lapsen toimijuuden on mahdollista toteutua sairaalassa, jos ammattilaiset ja vanhemmat sen mahdollistavat. Tarpeellista olisi kuitenkin muuttaa sairaaloiden toimintakäytäntöjä lapsinäkökulmaisemmiksi niin, ettei lapsen näkemysten huomioiminen olisi yksittäisen ammattilaisen osaamisesta ja halukkuudesta kiinni. Tärkeää olisi kääntää katse pois siitä, osaako lapsi ilmaista itseään tarpeeksi hyvin, ja tarkentaa pikemminkin siihen, osaako aikuinen yhdessä lapsen kanssa keksiä keinoja, joilla yhteisymmärrys löytyy.

Tämä kirjoitus on muokattu lyhennelmä artikkelistani (Olli 2021), joka julkaistiin Lapsiasiavaltuutetun toimiston julkaisussa ”Vammaisuus ja lapsen oikeudet: Lapsen elämää vamman kanssa”. 

 

Kirjoittajan tiedot:

Johanna Olli
Sairaanhoitaja, TtM, väitöskirjatutkija
Turun yliopisto, hoitotieteen laitos
jmolli @utu.fi

Oma blogi: http://lastentahden.blogspot.com/
Twitter: https://twitter.com/JohannaOlli

Lähteet:

 
Hakalehto, Suvianna. 2018. Johdatus lapsen oikeuksiin terveydenhuollossa. Teoksessa S. Hakalehto & I. Pahlman (toim.) Lapsen oikeudet terveydenhuollossa. Kauppakamari, 20–38.

Hakomäki, Hanna. 2013. Storycomposing as a path to a child's inner world: A collaborative music therapy experiment with a child co-researcher. University of Jyväskylä. Jyväskylä Studies in Humanities 204. https://jyx.jyu.fi/handle/123456789/41513

Karlsson, Liisa. 2000 (1. painos), 2001 (2. painos). Lapsille puheenvuoro. Ammattikäytännön perinteet murroksessa. Kasvatuspsykologian tutkimusyksikkö. Helsinki: Edita. Väitöskirja.

Lindberg, Susan & von Post, Irene. 2006. From fear to confidence: Children with a fear of general anaesthesia and the perioperative dialogue for dental treatment. Journal of Advanced Perioperative Care 2(4), 143–151.

Niikko, Anneli & Korhonen, Merja. 2014. Varhaiskasvattajat lapsikeskeisen pedagogiikan kehittäjinä päiväkodissa. Kasvatus 45 (2), 127–139. https://www.doria.fi/handle/10024/104051

Olli, Johanna. 2021. Miten vammaisen lapsen toimijuus toteutuu sairaalassa? Teoksessa Elina Pekkarinen & Anton Schalin (toim.): Vammaisuus ja lapsen oikeudet: Lapsen elämää vamman kanssa. Lapsiasiavaltuutetun toimiston julkaisuja 2021:4, 164–171. https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/handle/10024/163568

Olli, J., Salanterä, S., Karlsson, L. & Vehkakoski, T. 2021. Getting into the Same Boat – Enabling the Realization of the Disabled Child’s Agency in Adult–Child Play Interaction. Scandinavian Journal of Disability Research, 23(1), 272–283. DOI: http://doi.org/10.16993/sjdr.790

Olli, Johanna. 2019. Pienten ja muuten kuin sanoilla kommunikoivien lasten oma suostumus eli hyväksyntä havainnointi- tai videointitutkimukseen osallistumiseen. Teoksessa Kaisa Vehkalahti ja Niina Rutanen (toim.): Tutkimuseettisestä sääntelystä elettyyn kohtaamiseen Lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka II, 105–121. Nuorisotutkimusverkosto/ Nuorisotutkimusseura, julkaisuja 201. Helsinki. https://www.nuorisotutkimusseura.fi/julkaisut/verkkokauppa/verkkojulkaisut/2511-tutkimuseettisest%C3%A4%20s%C3%A4%C3%A4ntelyst%C3%A4

Olli, J., Vehkakoski, T. & Salanterä, S. 2014. The habilitation nursing of children with developmental disabilities—beyond traditional nursing practices and principles? International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being 2014, 9: 23106. https://www.tandfonline.com/doi/full/10.3402/qhw.v9.23106

Olli, J., Vehkakoski, T. & Salanterä, S. 2012. Facilitating and hindering factors in the realization of disabled children’s agency in institutional contexts – literature review. Disability & Society 27(6), 793–807. https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/09687599.2012.679023 [Artikkelista muokattu ja referee-arvioinnin läpi käynyt versio suomeksi: Olli, J. 2014. Tulla kuulluksi omana itsenään – Vammaisten lasten ja nuorten toimijuuden tukeminen. Teoksessa Gissler Mika, Kekkonen Marjatta, Känkänen Päivi, Muranen Päivi & Wrede-Jäntti Matilda (toim.): Nuoruus toisin sanoen. Nuorten elinolot -vuosikirja 2014, 152-160. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Helsinki. https://www.julkari.fi/handle/10024/120384]

Salmela, Marja. 2010. Hospital-related fears and coping strategies in 4-6-year-old children. University of Helsinki, Faculty of Medicine. https://helda.helsinki.fi/handle/10138/22646

Suomen perustuslaki 11.6.1999/731. https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1999/19990731. Katsottu 1.3.2021.

YK:n yleissopimus lapsen oikeuksista SopS 59–60/1991. Saatavilla osoitteessa https://finlex.fi/fi/sopimukset/sopsteksti/1991/19910060/19910060_2. Katsottu 1.3.2021. 

Aiheeseen liittyviä avainsanoja: dialogisuus, lapsen oikeudet, lapsinäkökulma, lapsilähtöinen hoitotyö, lapsilähtöisyys, lasten ja nuorten hoitotyö, lapsen / lasten kuuntelu, luottamussuhde, kommunikaatio, osallisuus, pediatrinen hoitotyö, toimijuus, vuorovaikutus.

Kenen näkökulma kuntoutuksen lähtökohtana?

Jos sinä joutuisit (tai pääsisit) kuntoutukseen, kenen näkökulmaan toivoisit kuntoutuksen perustuvan? Toivoisitko, että ammattilaiset kertovat sinulle, että sinun ikäiselläsi tulee olla niin ja niin paljon lihasvoimaa sekä niin ja niin paljon kognitiivisia taitoja - ja sitten kuntoutus rakennettaisiin näitä tavoittelemaan? Vai haluaisitko ammattilaisten tietävän, että sinulle on tärkeää pystyä maalaamaan tauluja, osallistumaan jääkiekkotreeneihin tai kommunikoimaan kavereiden kanssa – ja kuntoutus rakennettaisiin tavoittelemaan näitä? (vrt. Mandich 2003.)

Aiemmassa kirjoituksessani pohdin tutkimukseni perusteella joitakin lasten kuntoutushoitotyön vahvuuksia ja haasteita. Monet haasteista ovat yhteisiä myös aikuisten kuntoutushoitotyölle (katso esim. Long ym. 2002, Pryor ym. 2009) ja muidenkin ammattiryhmien kuin hoitajien työlle - kuten otsikossa mainittu kysymys kuntoutuksen lähtökohdasta.

Lastenneurologisella osastolla kuntoutuksen pohjaksi lapselle tehdään moniammatillisen tiimin tutkimukset. Useimmilla ammattiryhmillä on omat standardoidut testinsä, joiden avulla he lapsen taitoja kartoittavat. Tutkimukseni aineistossa sairaanhoitajatkin käyttivät lasten arviointiin normatiivisiin kriteereihin perustuvia strukturoituja menetelmiä (kuten vaikka PEP-R -arviointimenetelmää). Monet vammaistutkijat ja lapsuudentutkijat (esim. Davis & Watson 2000, Komulainen 2005, Spitzer 2003) pitävät normatiivisten testien käyttämistä ongelmallisena, koska ne eivät ota huomioon lapsen taitojen kontekstisidonnaisuutta, testaamistilanteiden ja kommunikoinnin sosiaalista luonnetta eivätkä ylipäätään elämän monimutkaisuutta ja ihmisten yksilöllisiä eroja (esimerkiksi siinä, millaisia aiempia kokemuksia lapsella on testattavasta asiasta tai millaisia merkityksiä hän asioille antaa).

Itse ajattelen, että testeillä on paikkansa, mutta niiden tulokset eivät saisi jäädä koko totuudeksi lapsesta. Kaikkien ammattilaisten olisi tarpeen oman ammattitietonsa lisäksi kyetä tarkastelemaan lapsen tilannetta lapsen oman elämän näkökulmasta. Voisi kuitenkin olla hyvä, jos työryhmässä olisi ainakin joku, jonka ensisijaisena tehtävänä olisi etsiä asiakkaan näkökulmaa, jossa kuntoutuksen lähtökohtana painottuisi asiakkaan oma tieto, näkemykset ja arvostukset. Tämä sopisi hyvin hoitotyön tehtäväksi niiden hoitotieteessä vuosikymmeniä vaikuttaneiden teorioiden mukaan, joissa keskeistä on hoitosuhde, jossa potilasta kunnioitetaan ja kuunnellaan ja jossa hoitavaa ympäristöä ja yhteisöön kuulumista pidetään oleellisina (esim. Henderson 1964, Watson 1979, King 1981, Eriksson 1994).

Lasten kuntoutushoitotyössä asiakasnäkökulmaan perehtymisen tekee haastavaksi se, että asiakkaana ovat sekä lapsi että hänen vanhempansa tai muu huoltajansa – tai mahdollisesti jopa koko perhe. Perhekeskeisyyttä on kyllä viime vuosikymmeninä korostettu paljon hoitotyössä, mutta vaikuttaa siltä, että usein se on käytännössä tarkoittanut vanhempikeskeisyyttä (Mikkelsen & Frederiksen 2011). Tämä on ongelmallista jo siksikin, että vanhemmatkaan eivät aina osaa kuunnella lastaan tai pitää hänen puoliaan (Runeson ym. 2002).

Tutkimukseni aineistossa lapsen näkökulman huomioiminen näkyi esimerkiksi siinä, että sairaanhoitajat pitivät lapsen kuntoutuksessa tärkeänä sitä, että lapsi oppisi ilmaisemaan itseään. Ja myös toimivat tämän mukaisesti: kokeilivat ja kehittelivät keinoja, joilla lapsi voisi kommunikoida. Lapsen näkökulman saamiseen kuntoutuksen lähtökohdaksi tarvittaisiin kuitenkin lisäksi lapsinäkökulmaisia toimintatapoja, joiden avulla kaikkien (myös pienten ja puhumattomien) lasten näkökulmiin voitaisiin tutustua (niistä ja niihin liittyvistä tutkimuksista voitte lukea enemmän Lapsinäkökulma-blogista).  

Lapsen kuntoutuksessa lienee tarpeen olla lähtökohtana sekä lapsen, vanhempien että ammattilaisen näkökulmat. Näiden yhdistämiseen tarvitaan dialogisuutta, jossa keskustelevat paitsi kaikki mainitut yksilöt, myös erilaiset ajatusmaailmat ja erilaiset tavat puhua (kuten eri ammattilaisten erilaisiin tiedetraditioihin perustuvat tavat ja lasten toiminnalliset, leikilliset ja muuhun kuin lineaariseen rationaalisuuteen perustuvat tavat). Hoitotyössä tärkeää olisi tuntea nämä erilaiset tavat ja osata kuunnella niitä kaikkia. Mutta aivan erityisesti lapsia ja vanhempia. 

Kirjoittajan tiedot: 

Johanna Olli

Sairaanhoitaja, TtM, tohtoriopiskelija

Turun yliopisto, hoitotieteen laitos

Puheenjohtaja, Lastenneurologian hoitajat ry 

s-posti:pj.lane.ry(at)gmail.com

Twitter (suomeksi)

Twitter (englanniksi)      

Oma blogi lapsista, lastenneurologisesta hoitotyöstä ja sen tutkimisesta. 

LinkedIn

ResearchGate  

Kirjoituksessa käytettyjen artikkelien tiedot: 

Davis, J., and N. Watson. 2000. Disabled children’s rights in every day life: Problematising notions of competency and promoting self-empowerment. The International Journal of Children’s Rights 8, no. 3: 211–28.

Davis, J., N. Watson, and S. Cunningham-Burley. 2000. Learning the lives of disabled children. Developing a reflexive approach. In Research with children. Perspectives and practices, ed. P. Christensen and A. James, 201–24. London: Routledge Falmer.

Eriksson, K. 1994. Theories of Caring as Health. In Caring as healing: renewal through hope, 3-21. Eds.D. A. Gaut & A. Boykin. National League for Nursing. New York.

Henderson, V. 1964. The Natur of Nursing. American Journal of Nursing 64 (8), 62–68.

King. I. 1981. A theory for nursing. John Wiley & Sons. New York.

Komulainen, S. 2005. The contextuality of children’s communication difficulties in specialist practice: A sociological account. Child Care in Practice, 11(3), 357–374.

Long, A. F., Kneafsey, R., Ryan, J., & Berry, J. 2002. The role of the nurse within the multi-professional rehabilitation team. Journal of Advanced Nursing, 37(1), 70–71.

Mandich, A.D., H.J. Polatajko, and S. Rodger. 2003. Rites of passage: Understanding participation of children with developmental coordination disorder. Human Movement Science 22, no. 4–5: 583–95.

Mikkelsen, G., & Frederiksen, K. 2011. Family-centred care of children in hospital—A concept analysis. Journal of Advanced Nursing, 67(5), 1152–1162.

Olli, J., Vehkakoski, T. & Salanterä, S. 2014. The habilitation nursing of children with developmental disabilities—beyond traditional nursing practices and principles?  International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being 2014, 9: 23106. http://dx.doi.org/10.3402/qhw.v9.23106

Pryor, J., Walker, A., O’Connel, B., & Worral-Carter, L. 2009. Opting in and opting out: A grounded theory of nursing’s contribution to inpatient rehabilitation. Clinical Rehabilitation, 23(12), 1124–1135.

Runeson, I., Hallström, I., Elander, G., & Hermerén, G. 2002. Children’s participation in the decision-making process during hospitalization: An observational study. Nursing Ethics, 9(6), 583–598.

Spitzer, S. 2003. With and without words: Exploring occupation in relation to young children with autism. Journal of Occupational Science 10, no. 2: 67–79.

Watson, J. 1979. Nursing: The philosophy and science of caring. Boston, MA: Little, Brown and Company.