Yksityisyys terveydenhuollossa on tärkeä tekijä pitkäaikaissairaiden nuorten hoidossa

Lapsuudessa tai nuoruudessa diagnosoitu pitkäaikainen sairaus vaikuttaa laajasti nuoren elämään. Sairaudella on monia vaikutuksia sekä fyysiseen että psyykkiseen kehitykseen ja hyvinvointiin. Nuorelle siirtyy paljon vastuuta ja velvollisuuksia hänen kasvaessaan kohti aikuisuutta. Pitkäaikaissairaan nuoren velvollisuuksiin kuuluu sairauden hoito ja hallinta omatoimisesti. Itsenäistyessään nuori haluaa tehdä omaa elämäänsä ja hyvinvointiaan koskevia päätöksiä ja samalla hän määrittää vanhempien ja hoitohenkilökunnan asettamia rajoja (Leeb ym., 2020; Sawyer, 2018).

Tämä kehitys osuu usein samanaikaisesti ajankohtaan, jolloin suunnitellaan hoidon siirtämistä lasten yksiköistä aikuisten yksikköihin. Nuoren hoidossa ovat yleisiä peruuttamattomat ajanvaraukset, lisääntyneet päivystyskäynnit ja keskeytyneet lääkehoidot (Leeb ym., 2020; Rapley & Davidson, 2010). Tutkimusten mukaan seurannasta putoaminen on yleisintä juuri pian hoidon siirtymisen jälkeen. Syyt näihin hoitoketjun häiriöihin ovat edelleen epäselviä, vaikka suosituksia ja ohjeita siirtymäprosessia, ns. transitiovaihetta, varten on kehitetty jo yli 25 vuoden ajan (Blum ym., 1993).

Hoidon siirtymävaiheessa nuoren kehitystason keskeneräisyys ei välttämättä saa tarpeeksi huomiota, jolloin nuori ei sisäistä siirtymisen tärkeyttä (Colver ym., 2018). Tutkimukset osoittavat, että terveydenhuollon yksityisyys vaikuttaa suurelta osin nuorten hoitokokemukseen ja halukkuuteen osallistua hoitoon. Terveydenhuollon yksityisyys ja luottamuksellisuus kehittyvät, kun nuorella on mahdollisuus tavata lääkäriä yksin (Britto ym., 2010).

Siirtymävaiheen hoidon kehittämisessä on keskityttävä luottamuksellisuuteen ja ajoitukseen, jotta nuoren omaksumat uudet taidot muuttuvat pysyviksi ja vaikuttavat hoidon laatuun käytännön toimiin (Coyne ym., 2017; Suris ym., 2010). Epävarmuus terveyskäyttäytymisessä tai puutteet tiedossa ovat hankalia keskusteluaiheita, ellei yksityisyydestä ja luottamuksellisuudesta ole molemminpuolista käsitystä. Nuori haluaa tavata lääkäriä yksin, jolloin mahdollisista ongelmista ja huolenaiheista on helpompi puhua.  Hoitomalli, jossa nuoren konsultaatioihin sisältyy sekä vanhempien että nuoren kanssa vietettyä yksinoloaikaa on olennainen osa siirtymähoitoa. Näin vastaanotolla kehittyy molemminpuolinen luottamus hoitoprosessiin ja nuori saa tukea itsenäistymiseen ja omahoidon hallintaan (Thomsen ym., 2021). 

Kroonisista sairauksista kärsivien nuorten yhteiset haasteet asettavat vaatimuksia terveydenhuollon tarpeelle kehittää käytäntöjä yksilölliset kehittymisvaiheet ja henkilökohtaiset tarpeet huomioiden.

 

Kirjoittaja:

Anna Tornivuori, RN, MHSc, Väitöskirjatutkija,

Turun Yliopisto, Hoitotieteen laitos

anmtor[at]utu.fi

 

Lähteet:

Blum,R., Garell, D., Hodgman, C., Jorissen, T., Okinow, N., Orr, D., Slap, G. 1993. Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. Journal of adolescent health. 14 (7) 570-576

Rapley, P., Davidson, P.M., 2010. Enough of the problem: A review of time for health care transition solutions for young adults with a chronic illness. J. Clin. Nurs. 19, 313–323. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2009.03027.x

Colver, A., Pearse, R., Watson, R.M., Fay, M., Rapley, T., Mann, K.D., Le Couteur, A., Parr, J.R., McConachie, H., Bennett, C., Dovey-Pearce, G., Maniatopoulos, G., McDonagh, J., Reape, D., Vale, L., Chater, N., Gleeson, H., Bem, A., Bennett, S., Billson, A., Bruce, S., Cheetham, T., Howlett, D., Huma, Z., Linden, M., Lohan, M., Meek, M., Milne, J., Owens, J., Regan, F., Thalange, N., 2018. How well do services for young people with long term conditions deliver features proposed to improve transition? BMC Health Serv. Res. 18, 1–10. https://doi.org/10.1186/s12913-018-3168-9

Coyne, B., Hallowell, S.C., Thompson, M., 2017. Measurable Outcomes After Transfer From Pediatric to Adult Providers in Youth With Chronic Illness. J. Adolesc. Heal. 60, 3–16. https://doi.org/10.1016/j.jadohealth.2016.07.006

Leeb, R.T., Danielson, M.L., Bitsko, R.H., Cree, R.A., Godfred-Cato, S., Hughes, M.M., Powell, P., Firchow, B., Hart, L.C., Lebrun-Harris, L.A., 2020. Support for Transition from Adolescent to Adult Health Care Among Adolescents With and Without Mental, Behavioral, and Developmental Disorders — United States, 2016–2017. MMWR. Morb. Mortal. Wkly. Rep. 69, 1156–1160. https://doi.org/10.15585/mmwr.mm6934a2

Sawyer, S.M., Azzopardi, P.S., Wickremarathne, D., Patton, G.C., 2018. The age of adolescence. Lancet Child Adolesc. Heal. 2, 223–228. https://doi.org/10.1016/S2352-4642(18)30022-1

Suris, J.C., Akré, C., Berchtold, A., Bélanger, R.E., Michaud, P.A., 2010. Chronically Connected? Internet Use Among Adolescents With Chronic Conditions. J. Adolesc. Heal. 46, 200–202. https://doi.org/10.1016/j.jadohealth.2009.07.008

Rapley, P., Davidson, P.M., 2010. Enough of the problem: A review of time for health care transition solutions for young adults with a chronic illness. J. Clin. Nurs. 19, 313–323. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2009.03027.x

Thomsen, E., Khoury, L., Møller,Y., Boisen, K- Parents to chronically ill adoelscents have ambivalent views on confidential youth consultations- A mixed methods study. International Journal of adolescents medecine and health.33 (4). 10.1515/ijamh-2018-0226

Ohjeita ja neuvoja vai keskustelevaa valmennusta?

Nuorella on paljon ajatuksia elämästä ja tulevaisuudesta. Hän hakee rajojaan ja oppii vähitellen itsenäistyessään aikuisuuden tuomaa vastuuta. Pitkäaikaissairas nuori on kuin muut nuoret, paitsi että sairaus on aina läsnä osana elämää. Aikuisuuden kynnyksellä nuori on usein haavoittuva koska uteliaisuus, kyvykkyyden tunne ja avoin suhtautuminen tulevaisuuteen ovat otollisia kohteita aikuisten kriittisille kommenteille.

Aikuinen saattaa negatiivisella asenteella kyseenalaistaen hiljentää keskustelun olemattomiin. Kuinka siis voisi lähestyä nuorta keskustelussa ja auttaa häntä osallistumaan päätöksentekoon?  Vastuun ottaminen omasta terveydestään ja hyvinvoinnistaan auttaa pitkäaikaisnuorta itsenäistymään. Tässä prosessissa nuori tarvitsee valmiuksia ymmärtää sekä lyhyt- että pitkäaikaisten päätösten vaikutuksista terveyteen, hyvinvointiin ja pitkäaikaissairauteen.  Tällainen erityistarpeiden keskellä kamppaileva nuori on elämänvaiheessa, joka on täynnä uusia haasteita ja muutoksia. Yksi iso muutos on siirtyminen lastensairaalasta aikuisten yksikköihin. Siirtymävaiheen keskiössä on nuori itse ja hänen kokemuksensa terveydestään ja hyvinvoinnistaan.  Vain hän itse pystyy parhaiten kuvailemaan tilannettaan ja motivaatiotaan hoitonsa suhteen. Siirtymävalmiuksien eroavaisuuksia on havaittu ikään, sairastumisikään, sukupuoleen, perheen dynamiikkaan, ja terveysosaamiseen liittyen.(Beal et al 2016; Colver et al 2018.) 

Hyvää tarkoittava aikuinen (läheiset, vanhemmat, terveydenhuollon ammattilaiset) saattaa auttamishaluisena asetta nuoren suuhun sanoja, kertoa kuinka toimia, antaa ohjeita ja asettaa sääntöjä pysähtymättä miettimään kuinka nuori itse asian ilmaisisi.  Neuvoja on helppo antaa ja hiljaisuutta täyttää sanoilla, säännöillä ja odotuksilla. 

Josko astelemaa kääntäisikin tosin?  Entä jos nuoren kanssa keskustellessa aikuinen malttaisi vain kysyä ja tarvittaessa vastata nuoren asettamiin kysymyksiin. Ehkä näin toimien nuori löytäisi sellaista tietoa, jota hän kaipaa siihen hetkeen elämässään.  Osa nuorista kokee siirtymävaiheen lastensairaalasta kriisinä ja osa helpotuksena. Huoli tulevaisuudesta voi näkyä nuoressa turhautumisena tai lamaantumisena. Ehkä turvaa voisi tuoda valmentaja, aikuinen, joka ohjaa, neuvoo ja antaa nuorelle aikaa ilmaista itseään. Älypuhelimen monet sovellukset ja sosiaaliset palvelut tarjoavat ainutlaatuisen välineen luottamukselliseen keskusteluun.(Beaudry et al 2019.)

Jotta nuorelle tärkeistä asioista pääsee keskustelemaan nuoren kanssa, on kohtaamistilanteessa aikuisella oltava luottamuksellinen ja kuunteleva ote.  Aikuinen voi ottaa valmentajan roolin ja näin lähestyä tilannetta tasavertaisena ihmisenä ja silti nuoren ehdoilla. Kysyvällä ja kunnioittavalla asenteella on mahdollista saada sellainen keskustelu aikaan, joka tukee nuorta pitkän matkan eteenpäin uusissa haasteissa ja vaikeissa päätöksissä.

Kirjoittaja:

Anna Tornivuori, Sh (AMK), TtM, Tohtoriopiskelija, Turun Yliopisto, Hoitotieteenlaitos.

Lähteet: 

Beal, S., Riddle, I., Kichler, J., Duncan, A., Houchen, A., Casnellie, L., Woodward, J., Corathers, S. 2016. Chronic condition and health care transition rediness.  Academic pediatrics. 16(7).660-667. doi.org/10.1016/j.acap.2016.06.007.

 Beaudry,J., Consigli, A., Keith, R. 2019. Getting ready for adult health care: designing a chatbot to coach adolescents with special needs through the transition of care. Journal of pediatric nursing 49 (2019) 85-91. doi.org.10.101016/j.pedn.2019.09.004

Colver. A., Couteur, Le, A., Dovey-Pearce, G., McDonagh, J., Pearce, M.., Vale, L., Merrick, H., Parr. J. 2018. A longitudinal, observational study of the features of transitional healthcare assiciates with better outcomes for young people with long term conditions. BMC Medicine (2018) 16:111. doi.org/10.1186/s12916-018-1102y.