Citizen engagement in research: Co-creating health

Stakeholder engagement is a growing trend in various fields, including urban planning, software development, and beyond. At its core is the recognition that citizens possess valuable knowledge and experience that can contribute to finding solutions to a variety of problems. While citizens may not have all the answers, their firsthand experiences can be invaluable to researchers.   

One promising approach to harnessing the power of citizen knowledge is through citizen engagement. It involves a partnership or dialogue between citizens and researchers rather than simply being researched. The goal of this approach is to shift power from researchers and institutions to empower people, which has garnered global interest and policy support due to its potential to improve research outcomes.  

Citizen engagement can help researchers better understand their target audience and research interests, guiding the definition of research problems and ideation. Citizens can also contribute to the conceptualization, design, and creation of prototypes. Additionally, citizens can assist with study recruitment and interpretation of results, helping to mitigate researchers' biases and improve the quality and impact of research findings. 

Patients live with health problems and experience the entire spectrum of care, while healthcare professionals have insight into daily wellbeing services. This means they both have unique perspectives on healthcare, making them experts on the lived experience. By enabling patients and healthcare professionals to voice their experiences and take the lead in identifying problems, we can recognize their valuable contributions to establishing solutions. This approach can be a powerful way to develop new products and services with and for them. 

Therefore, this is an invitation to citizens to participate in research as partners or participants. It is also an invitation to every researcher to view citizens as active agents during the production of scientific evidence. By working collaboratively with citizens, researchers can generate high-quality, impactful research with citizen-centred and meaningful findings. 

A quick summary of the potential benefits for the citizens:

• Supports individual empowerment, self-worth, self-confidence, self‐determination, self‐esteem, and self‐care 
• Experience of being valued, meaningful, and listened to 
• Learning from one's own health problems and developing life management skills 
• Learning from research and creating trust towards researchers 
• A sense of community among citizens through engagement 
• Acquiring and sharing knowledge, and promoting health  

 

Authors

Saija Inkeroinen, MHSc, BHSc, PHN, RN

Doctoral researcher, Department of Nursing Science, University of Turku, Finland 

saanin(a)utu.fi

 

Carla V. Leite, MSc, BSc

Doctoral researcher, Digital Media and Interaction Research Centre (DigiMedia) & Department of Communication and Art, University of Aveiro, Portugal 

Visiting Researcher, Department of Nursing Science, University of Turku, Finland 

carla.v.leite(a)gmail.com

 

References

Arnstein, S. R. (1969). A ladder of citizen participation. Journal of the American Institute of Planners, 35(4), 216–224. https://doi.org/10.1080/01944366908977225

Brett, J., Staniszewska, S., Mockford, C., Herron-Marx, S., Hughes, J., Tysall, C., & Suleman, R. (2014). A systematic review of the impact of patient and public involvement on service users, researchers and communities. The Patient, 7(4), 387–395. https://doi.org/10.1007/s40271-014-0065-0

Commane, B. G., Chen, H. L., Oquosa, O., & Research, P. (2022). Public and Patient involvement and engagement in research design. Co-create a toolkit that enables quality time together across the Dementia journey. Alzheimer's Dementia, 18(S9), e069151. https://doi.org/10.1002/alz.069151

Green, G. (2016). Power to the people: To what extent has public involvement in applied health research achieved this? Research Involvement and Engagement, 2, 28. https://doi.org/10.1186/s40900-016-0042-y

Greenhalgh, T., Hinton, L., Finlay, T., Macfarlane, A., Fahy, N., Clyde, B., & Chant, A. (2019). Frameworks for supporting patient and public involvement in research: Systematic review and co-design pilot. Health Expectations: An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 22(4), 785–801. https://doi.org/10.1111/hex.12888

Laiti, M. (2021). Yhteiskehittäminen (co-creation) edistää osallistujien aktiivista roolia ja kumppanuutta hoitotyön tutkimuksessa. Terveyttä tieteestä. http://terveyttatieteesta.blogspot.com/2021/06/yhteiskehittaminen-co-creation-edistaa.html. Cited: 11.4.2023.

Ros-Sanchez, T., Lidon-Cerezuela, M. B., Lopez-Benavente, Y., & Abad-Corpa, E. (2023). Promoting empowerment and self-care in older women through participatory action research: Analysis of the process of change. Journal of Advanced Nursing. https://doi.org/10.1111/jan.15573

Vitaalielintoiminnot kivun arvioinnissa

                                             

                                            

Vitaalielintoimintoja ovat hengitys- ja verenkiertoelimistön toiminnasta kertovat tärkeimmät muuttujat, sydämen syketaajuus, hengitystaajuus, verenpaine ja kehon lämpötila (Lockwood et al., 2004). Sairaanhoitajien perushoidollisiin tehtäviin kuuluu vitaalielintoimintojen tarkkailu. Kipua kutsutaan joskus myös viidenneksi vitaaliarvoksi, sillä sen merkitystä on haluttu nostaa muiden elintärkeiden toimintojen seurannan rinnalle. Akuutin kivun vaikutuksesta elimistöön vapautuu stressihormoneja, jotka kiihdyttävät useita elintoimintoja.

Kivun arviointi on haastavaa tilanteissa, joissa potilas ei pysty itse kertomaan kivustaan. Tällaisia haavoittuvia potilaita ovat esimerkiksi kriittisesti sairaat potilaat, vauvat ja pienet lapset sekä vakavasta muistisairaudesta kärsivät. Kivun arvioinnin haasteet teho-osastolla eivät ole vähäinen ongelma: arvioiden mukaan yli 50 % kriittisesti sairaista potilaista kärsii hoitamattomasta kivusta tavanomaisten hoitotoimenpiteiden aikana ja yli 30 % myös levon aikana (Sigakis & Bittner, 2015).

Teho- ja valvontaosastoilla potilaan vitaaliarvoja mitataan jatkuvasti ja ne ovat nähtävissä potilasmonitorissa, joista niiden muutoksia on helppo tarkkailla. Kansainvälisen tehohoitopotilaiden hoitosuosituksen mukaan vitaaliarvojen muutokset eivät sovellu suoraan kivun arviointiin, mutta niiden vaihtelua voidaan pitää merkkinä siitä, että mahdollista kipua on arvioitava validoitua mittaria käyttäen (Devlin et al., 2018). Käytännössä kivun arviointia tehdään myös pelkästään vitaaliarvoihin perusten. Tuore katsausartikkeli tarkastelee vitaaliarvojen ja kivun suhdetta kriittisesti sairaiden potilaiden kohdalla (Shahiri T. & Gélinas, 2023).  Yleisesti syke, hengitystaajuus sekä verenpaine nousivat ja veren happisaturaatio laski kipualtistuksen aikana. Muutokset olivat kuitenkin suurilta osin tilastollisesti ja kliinisesti merkityksettömiä tai muutoksia ei tapahtunut lainkaan. Vitaaliarvojen muutos kivun aikana ei ollut yhteydessä validoitujen kipumittareiden tuloksiin. Katsauksen tulos vahvistaa hoitosuosituksen sanomaa: aihetta on tutkittu kriittisesti sairaiden potilaiden kohdalla runsaasti, mutta vitaaliarvojen muutokset eivät ole spesifejä kivulle vaan ne voivat reagoida johonkin muuhun - tai olla reagoimatta lainkaan.

Joidenkin uusien tutkimusten mukaan useiden fysiologisten muuttujien samanaikainen yhdistäminen tekoälyn avulla voi olla kivunarvioinnissa parempi kuin yksittäisten muuttujien tarkkailu. Nociception Level Index (NOL) on esimerkki monimuuttujaisesta käytössä olevasta mittausmenetelmästä, joka sisältää useita vitaaliarvoja kipuaistimuksen arviointiin (Shahiri et al., 2020).  Tämä menetelmä on kehitetty kuitenkin toimenpiteiden aikaiseen anestesian syvyyden arviointiin ja sen testaaminen tehohoidossa kivunarviointiin on vasta aluillaan. Tämä on kuitenkin mielenkiintoinen kehityssuunta, joka voi olla suureksi avuksi niiden potilaiden kohdalla, jotka eivät kykene kommunikoimaan kipuaan.

Kirjoittaja:
Riitta Rosio
ft, TtM, väitöskirjatutkija
Turun yliopisto, hoitotieteen laitos
riitta.rosio(at)utu.fi

Devlin, J. W., Skrobik, Y., Gélinas, C., Needham, D. M., Slooter, A. J. C., Pandharipande, P. P., Watson, P. L., Weinhouse, G. L., Nunnally, M. E., Rochwerg, B., Balas, M. C., van den Boogaard, M., Bosma, K. J., Brummel, N. E., Chanques, G., Denehy, L., Drouot, X., Fraser, G. L., Harris, J. E., … Alhazzani, W. (2018). Clinical Practice Guidelines for the Prevention and Management of Pain, Agitation/Sedation, Delirium, Immobility, and Sleep Disruption in Adult Patients in the ICU. Critical Care Medicine, 46(9), 1532–1548. https://doi.org/10.1097/CCM.0000000000003259

Lockwood, C., Conroy-Hiller, T., & Page, T. (2004). Vital signs. JBI Library of Systematic Reviews, 2(6), 1–38. https://doi.org/10.11124/01938924-200402060-00001

Shahiri T., S., & Gélinas, C. (2023). The Validity of Vital Signs for Pain Assessment in critically Ill Adults: A Narrative Review. Pain Management Nursing. https://doi.org/10.1016/j.pmn.2023.01.004

Shahiri, T. S., Richard-Lalonde, M., Richebé, P., & Gélinas, C. (2020). Exploration of the Nociception Level (NOL^TM) Index for Pain Assessment during Endotracheal Suctioning in Mechanically Ventilated Patients in the Intensive Care Unit: An Observational and Feasibility Study. Pain Management Nursing, 21(5), 428–434. https://doi.org/10.1016/j.pmn.2020.02.067

Sigakis, M. J. G., & Bittner, E. A. (2015). Ten Myths and Misconceptions Regarding Pain Management in the ICU. Critical Care Medicine, 43(11), 2468–2478. https://doi.org/10.1097/CCM.0000000000001256

Kuva: Pixapay