Citizen engagement in research: Co-creating health

Stakeholder engagement is a growing trend in various fields, including urban planning, software development, and beyond. At its core is the recognition that citizens possess valuable knowledge and experience that can contribute to finding solutions to a variety of problems. While citizens may not have all the answers, their firsthand experiences can be invaluable to researchers.   

One promising approach to harnessing the power of citizen knowledge is through citizen engagement. It involves a partnership or dialogue between citizens and researchers rather than simply being researched. The goal of this approach is to shift power from researchers and institutions to empower people, which has garnered global interest and policy support due to its potential to improve research outcomes.  

Citizen engagement can help researchers better understand their target audience and research interests, guiding the definition of research problems and ideation. Citizens can also contribute to the conceptualization, design, and creation of prototypes. Additionally, citizens can assist with study recruitment and interpretation of results, helping to mitigate researchers' biases and improve the quality and impact of research findings. 

Patients live with health problems and experience the entire spectrum of care, while healthcare professionals have insight into daily wellbeing services. This means they both have unique perspectives on healthcare, making them experts on the lived experience. By enabling patients and healthcare professionals to voice their experiences and take the lead in identifying problems, we can recognize their valuable contributions to establishing solutions. This approach can be a powerful way to develop new products and services with and for them. 

Therefore, this is an invitation to citizens to participate in research as partners or participants. It is also an invitation to every researcher to view citizens as active agents during the production of scientific evidence. By working collaboratively with citizens, researchers can generate high-quality, impactful research with citizen-centred and meaningful findings. 

A quick summary of the potential benefits for the citizens:

• Supports individual empowerment, self-worth, self-confidence, self‐determination, self‐esteem, and self‐care 
• Experience of being valued, meaningful, and listened to 
• Learning from one's own health problems and developing life management skills 
• Learning from research and creating trust towards researchers 
• A sense of community among citizens through engagement 
• Acquiring and sharing knowledge, and promoting health  

 

Authors

Saija Inkeroinen, MHSc, BHSc, PHN, RN

Doctoral researcher, Department of Nursing Science, University of Turku, Finland 

saanin(a)utu.fi

 

Carla V. Leite, MSc, BSc

Doctoral researcher, Digital Media and Interaction Research Centre (DigiMedia) & Department of Communication and Art, University of Aveiro, Portugal 

Visiting Researcher, Department of Nursing Science, University of Turku, Finland 

carla.v.leite(a)gmail.com

 

References

Arnstein, S. R. (1969). A ladder of citizen participation. Journal of the American Institute of Planners, 35(4), 216–224. https://doi.org/10.1080/01944366908977225

Brett, J., Staniszewska, S., Mockford, C., Herron-Marx, S., Hughes, J., Tysall, C., & Suleman, R. (2014). A systematic review of the impact of patient and public involvement on service users, researchers and communities. The Patient, 7(4), 387–395. https://doi.org/10.1007/s40271-014-0065-0

Commane, B. G., Chen, H. L., Oquosa, O., & Research, P. (2022). Public and Patient involvement and engagement in research design. Co-create a toolkit that enables quality time together across the Dementia journey. Alzheimer's Dementia, 18(S9), e069151. https://doi.org/10.1002/alz.069151

Green, G. (2016). Power to the people: To what extent has public involvement in applied health research achieved this? Research Involvement and Engagement, 2, 28. https://doi.org/10.1186/s40900-016-0042-y

Greenhalgh, T., Hinton, L., Finlay, T., Macfarlane, A., Fahy, N., Clyde, B., & Chant, A. (2019). Frameworks for supporting patient and public involvement in research: Systematic review and co-design pilot. Health Expectations: An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 22(4), 785–801. https://doi.org/10.1111/hex.12888

Laiti, M. (2021). Yhteiskehittäminen (co-creation) edistää osallistujien aktiivista roolia ja kumppanuutta hoitotyön tutkimuksessa. Terveyttä tieteestä. http://terveyttatieteesta.blogspot.com/2021/06/yhteiskehittaminen-co-creation-edistaa.html. Cited: 11.4.2023.

Ros-Sanchez, T., Lidon-Cerezuela, M. B., Lopez-Benavente, Y., & Abad-Corpa, E. (2023). Promoting empowerment and self-care in older women through participatory action research: Analysis of the process of change. Journal of Advanced Nursing. https://doi.org/10.1111/jan.15573

eDASA APP -TUTKIMUSHANKKEESSA KEHITETÄÄN UUSI HOITOMALLI VÄKIVALLAN ENNALTAEHKÄISYYN YHDESSÄ HOITAJIEN JA POTILAIDEN KANSSA

 

Hoitotyön ammattilaiset kohtaavat työssään väkivaltaa, jolla on merkittäviä seurauksia muun muassa työssäjaksamiselle, työhyvinvoinnille ja jopa alalta lähtemiselle. Erityisesti psykiatrista hoitotyötä tekevien hoitajien riski kohdata väkivaltaa työssään on korkea. Väkivalta on riski myös muille potilaille sekä potilaalle itselleen. Suomalaisessa tutkimuksessa 65 % psykiatrisista hoitajista ilmoitti kokeneensa potilaiden väkivaltaa viimeisten 12 kuukauden aikana. Potilaista puolestaan noin 20 % on kokenut aggressiivisen välikohtauksen toisen potilaan kanssa ensimmäisten hoitoviikkojen aikana.

Väkivaltaa ja sen uhkaa hallitaan usein vieläkin pakkokeinoilla kuten potilaan eristämisellä, sidonnalla tai pakkolääkityksellä. Nämä voivat olla potilaille hyvin traumaattisia kokemuksia. Näiden pakkokeinojen vähentäminen ja vaihtoehtoisten menetelmien kehittäminen edistäisi psykiatrisen hoidon laatua samalla kun se parantaisi työ- ja potilasturvallisuutta.

Hoitajat arvioivat väkivallan riskiä tyypillisesti havainnoimalla potilaan käytöstä. Arviointiin on olemassa myös arvioinnin luotettavuutta lisääviä mittareita, mutta Suomessa niiden käyttö ei ole vielä systemaattista. Potilaiden osallisuus väkivaltariskin arvioinnissa on myös vähäistä. Potilaiden ajatuksista ja väkivaltaa aiheuttavista tilanteista tarvittaisiin kuitenkin tietoa, jos halutaan ehkäistä väkivaltakäyttäytymistä ja niitä aiheuttavia tilanteita. Tämä mahdollistuu vain ottamalla potilas mukaan arvioimaan väkivaltariskiään ja suunnittelemaan sen hallintaa. 

Kuluvana vuonna on alkanut Turun yliopiston koordinoima tutkimushanke nimellä ”TEHOKKAAMPAA VÄKIVALLAN RISKINHALLINTAA PSYKIATRISILLE SAIRAALAOSASTOILLE – EDASA APP FI”. Hankkeen tavoitteena on selvittää, onko potilastietojärjestelmä Apottiin integroitava väkivallan riskinhallinnan ohjaava malli eDASA APP* tehokas työväkivallan ehkäisyssä. eDASA APP on nykyisellään käytössä Australiassa. Hankkeessa Apottiin rakennetaan Suomen hoitokulttuuriin sopiva sovellus ja sen toimivuutta tutkitaan osana päivittäistä hoitotyötä. Tutkimushanke toteutetaan HUS Psykiatriassa ja Helsingin kaupungin psykiatrisessa sairaalahoidossa. Hanketta rahoittaa Työsuojelurahasto (210324), Sairaanhoitajien koulutussäätiö, HUS ja Turun yliopisto.

Hankkeessa toimitaan aidosti yhdessä väkivallan riskinhallinnan mallin tulevien loppukäyttäjien, hoitajien sekä potilaiden kanssa. Ja miten ne potilaat otetaan mukaan osalliseksi oman käytöksensä arviointia ja hallintaa? Yksinkertaisimmillaan siten, että hoitaja ja potilas täyttävät yhdessä keskustellen eDASA-riskinarviointimittarin ja suunnittelevat potilaalle uutta mallia käyttäen yksilöllisesti sopivat väkivallan riskinhallintakeinot siltä varalta, että väkivaltaista käytöstä alkaa esiintyä. 

Potilaan mukaanotto voi vaatia totuttelua henkilökunnalta, mutta myös potilaita tulisi rohkaista osallisuuteen, sillä he ovat oman sairautensa ja hoidontarpeensa asiantuntijoita. Heidän eriävätkin näkemyksensä koskien omaa sairauttaan ja hoitoaan voivat auttaa kehitettäessä vaihtoehtoisia ja yksilöllisiä tapoja hoitaa ja hallita oireilua. Lisäksi potilaiden mukaanotto oman riskitasonsa arviointiin ja riskinhallintakeinojen valintaan johtaa parhaimmillaan siihen, että potilas sitoutuu hoitosuunnitelmaa ja ottaa enemmän vastuuta käytöksestään, jolloin väkivaltakäyttäytyminen vähenee. 

*electronic DASA (Dynamic Appraisal of Situational Aggression) + aggression prevention protocol (eDASA APP)

Kirjoittajat:  

Jenni Anttila

sairaanhoitaja, TtM, projektitutkija

Turun yliopisto, Hoitotieteen laitos

jepant(at)utu.fi

 

Maria Ameel

sairaanhoitaja, TtT, kehittämispäällikkö

HUS Psykiatria

maria.ameel(at)hus.fi

 

Tinja Rautiainen

sairaanhoitaja, TtK, TtM-opiskelija, tutkimusavustaja

Turun yliopisto, Hoitotieteen laitos

tkraut(at)utu.fi

 

Tella Lantta

sairaanhoitaja, TtT, dosentti, erikoistutkija

Turun yliopisto, Hoitotieteen laitos

tejela(at)utu.fi

 

 

Lähteet:

Griffith J, Meyer D, Maguire T, Ogloff J & Daffern M. 2021. A Clinical Decision Support System to Prevent Aggression and Reduce Restrictive Practices in a Forensic Mental Health Service. Psychiatric services. 72(8), 885-890.

Lantta T, Myllyniemi Y, Nappari J, Laakso S, Anttila J & Kanerva H. 2022. Potilas mukaan arviointiin. Sairaanhoitajalehti. 3, 28-33.

Markham S. 2020. Collaborative risk assessment in secure and forensic mental health settings in the UK. General Psychiatry, 33(5), e100291–e100291.

Ogloff JRP & Daffern M. 2006. The Dynamic Appraisal of Situational Aggression: An Instrument to Assess Risk for Imminent Aggression in Psychiatric Inpatients. Behavioral Sciences & the Law, 24(6), 799–813.

Pekurinen V, Willman L, Virtanen M, Kivimaki M, Vahtera J & Valimaki M. 2017. Patient aggression and the wellbeing of nurses: A cross-sectional survey study in psychiatric and non-psychiatric settings. International Journal of Environmental Research and Public Health, 14(10), 1245-.

Ross J, Bowers L & Stewart D. 2012. Conflict and containment events in inpatient psychiatric units. Journal of Clinical Nursing, 21(15-16), 2306–2315.

Työsuojelurahaston rahoituspäätös. https://www.tsr.fi/hankkeet-ja-tutkimustieto/tehokkaampaa-vakivallan-riskinhallintaa-psykiatrisille-sairaalaosastoille-edasa-app-fi/

 

Lapsinäkökulma hoitoympäristöön

 

Marja-Muusa Hämäläinen – Saman taivaan alla…

Arvaatteko, mikä on 2-vuotiaan mielestä neuvolan paras paikka? Se on niin kiva, että neuvolaan pitäisi päästä useammin. No se on tietenkin vessa, koska siellä on lapselle juuri sopivan korkuinen pikkupönttö. Vessaan menoa odotetaan jo automatkalla ja viimeiset portaat kipaistaan juosten. Äidille muistetaan myös sanoa, että pikkupönttö on vain lapsille.

Ympäristöllä on todella suuri merkitys, kun ajatellaan, miten lapsi viihtyy terveydenhuollon vastaanotolla ja millainen mielikuva hänelle siitä jää sekä miten se tukee hänen osallisuuttaan. Scoping-katsauksessani (Ortju ym. accepted), jossa tutkin pikkulasten osallisuutta perusterveydenhuollon hoitotilanteessa, tuli ilmi, että hoitoympäristössä voi olla sekä lapsen osallisuutta edistäviä että estäviä tekijöitä. Yhtenä tärkeimpänä nousi esiin lapsen mahdollisuus valita oma paikkansa hoitotilanteessa (Pfeifer 1999, Okkonen 2004, Stålberg ym. 2016). Myös ympäristön virikkeellisyydellä (Pfeifer 1999, Runeson ym. 2002, Bjorbækmo ym. 2018, Comparcini ym. 2018) oli merkitystä.

Pikkupöntön lisäksi voi ajatella odotus- tai tutkimushuoneiden mukavien lelujen, kauniiden taulujen, lempeän taustamusiikin tai pehmeän sohvan olevan mieleenpainuvia lapselle. Kuten myös rikkinäisten lelujen, liian ylös asetettujen opasteiden ja kohtuuttoman korkeiden tuolien. Luonnon ja kauniiden maisemien myönteiset vaikutukset terveydelle on tiedetty jo pitkään (esim. Ulrich 1984), mutta silti moni odotustila ja tutkimushuone on suoraan sanottuna askeettinen tai kaikki silmää miellyttävä aseteltu tarkoin aikuisten silmien tasolle. Bishop (2012) on selvittänyt lasten näkökulmaa taiteen esillepanoon sairaalassa. Haastatellut lapset ovat kokeneet kuvataiteella ja veistoksilla olevan myönteisiä vaikutuksia heidän viihtyvyyteensä. Eräs haastateltu lapsi myös mainitsi, että lasten tekemät taideteokset saivat hänet uskomaan, että tässä sairaalassa lapset saavat osallistua toimintaan. (Bishop 2021.) Ei siis ole yhdentekevää, millaista taidetta esille asetetaan.

Lapset täytyy ottaa mukaan suunnittelemaan hoitoympäristöjä jo varhaisessa vaiheessa tilasuunnittelua niin uudisrakentamisessa kuin vanhojen tilojen saneeraamisessa tai toimitilojen käyttötarkoitusta muutettaessa. Hoitoympäristössä saattaa olla sellaisia lapsen näkökulmasta merkityksellisiä tekijöitä, joita me aikuiset emme tule ajatelleeksi. Lasten mukaan ottamiseksi suunnitteluun ja kehittämiseen on olemassa valmiita malleja, joiden avulla lapsen näkökulma voi olla mahdollista tavoittaa, vaikka aiempaa kokemusta ei olisikaan. Esimerkiksi Pelastakaa Lapset ry:n Lapsilta opittua -sivusto sisältää paljon konkreettisia neuvoja käytännön kehittämistyötä tekeville. Päättäjien on toki syytä paneutua myös lapsivaikutusten arviointiin, jonka tulisi olla vankkana perustana kaikelle julkiselle palvelulle.

Rakennetun ympäristön lisäksi terveydenhuollon ammattilaisten tulee avartaa ajatuksiaan perinteisestä hoitotilanteesta ja suhtautua lapsen luontaiseen käytökseen ja ympäristön luovaan käyttämiseen sallivammin. Lapsen ei ole välttämätöntä istahtaa tuolille tai hoitopöydälle. Yhtä lailla ikkunalauta, pöydänalunen tai kaapin päällinen saattaa olla lapselle mieluinen ja paikan valinta tukea tunnetta tilanteen hallinnasta (ks. Okkonen 2004, Stålberg ym. 2016). Mikä haitta siitä meille on, mikäli lapsi päättää mieluummin keskustella vaikkapa tuolin takaa kuin sen päällä istuen? Pikemminkin siitä on hyötyä, mikäli lapsi tempautuu mukaan dialogiin ja uskaltaa luottaa meihin paremmin. Valitettavasti aikuisten käytös lapsia kohtaan on usein rajaavaa ja ahdasmielistä, kuten esimerkiksi Tuula Steniuksen huumoritutkimuksessa (2021) on hyvin tullut ilmi. Eihän sellainen voi olla oikein, mikä aikuisen mielestä on epämukavaa!

Merkityksellistä on myös se, millainen asenneympäristö organisaatiossa vallitsee. Miten suhtaudutaan lapsiin ja miten lapsen etua ja osallisuutta painotetaan strategioissa? Onko lapsi tärkeä ja ensisijainen asiakas, kuten lapsen edun mukaisesti tulisi olla (Blue-Banning ym. 2004 & Zajicek-Farber ym. 2015)? Lapsen ensisijaisuus terveydenhuollossa tulisi välittyä jo ensiaskelmalla tilaan tullessa. Johanna Olli on osuvasti verrannut blogissaan kuvatuen puuttumista siihen, että aikuisten opasteet olisivat kiinankielisiä. Helppo (ja halpa) vinkki on laittaa vastaanottohuoneiden oveen ammattilaisen nimi ja kuva lapsen silmien korkeudelle. Papunetin kuvapankista löytyy maksuttomasti ladattavia kuvia, joilla voidaan viestiä lapsimyönteisyyttä vaivattomasti.

Nyt sote-uudistuksen myötä on tuhannen taalan paikka napata lapset mukaan tilojen suunnitteluun. Uusilla hyvinvointialueilla tullaan varmasti yhdistämään ja keskittämään palveluja sekä muokkaamaan toimitilojen käyttötarkoituksia. Lapsen näkökulman huomioiminen on erityisen tärkeää, mikäli tiloissa palvellaan useita eri ikäryhmiä. Se, että ympäristö on suunniteltu vain tietyn ikä- ja kehitystason lapsia ajatellen, voi aiheuttaa eri ryhmään kuuluville osattomuuden kokemusta ja haluttomuutta osallistua vastaanotolle (esim. Banks ym. 2014).

Tuossa alun pikkupönttö-esimerkissäkään pissalla käynnin sujuvuus ei ole se tärkein juttu. Tärkeämpää lienee se, että lapsi kokee olevansa tervetullut neuvolaan. Kokemuksella voi olla suuri merkitys lapsen käsitykselle osallisuudestaan terveydenhuollossa ja sitä kautta oman terveytensä hoitamisessa läpi elämän.  Suurin osa maailmasta on rakennettu aikuisille – eikö edes lapsille tarkoitetut palvelut voitaisi tehdä ensisijaisesti lapsille?

 

Kirjoittajan tiedot:

Laura Ortju,

Th, TtM, Itä-Suomen yliopisto, Hoitotieteen laitos

Hyvinvointipedagogi, Liperin kunta

lortju[at]uef.fi

Twitter: @LauraOrtju

 

Graduni on vapaasti luettavissa: http://urn.fi/urn:nbn:fi:uef-20210035

 

Lähteet:

 

Banks J, Cramer H, Sharp DJ, Shield JPH & Turner KM. 2014. Identifying families’ reasons engaging or not engaging with childhood obesity services: A qualitative study. Journal of Child Health Care, 18(2), 101-110.

Bishop K. 2012. The role of art in paediatric healthcare environment from children’s and young people’s perspectives. Procedia – Social and Behavioral Sciences, 38, 81-88.

Bjorbækmo W, Robinson HS & Engebretsen E. 2018. Which knowledge? An examination of the knowledge at play in physiotherapy with children. Physiotherapy Theory and Prac-tice, 34(10), 773-782.

Blue-Banning M, Summers J A, Frankland H C, Nelson L L & Beegle G. 2004. Dimensions of family and professional partnerships: constructive guidelines for collaboration. Council for Exceptional Children, 70(2), 167-184.

Comparcini D, Simonetti V, Tomietto M, Leino-Kilpi H, Pelander T & Cicolini G. 2018. Children’s perceptions about the quality of pediatric nursing care: A large multicenter cross-sectional study. Journal of Nursing Scholarship, 50(3), 287-295.

Okkonen T. 2004. Lapsen terveyskäsityksestä lapsen terveyden yhteistoiminnalliseen edistämiseen. Kuopion yliopiston julkaisuja E. Yhteiskuntatieteet 112. Väitöskirja. Kuopion yliopisto, Hoitotieteen laitos.

Ortju L, Haaranen A & Kankkunen P. Accepted. Pikkulapsen osallisuus perusterveydenhuollon hoitotilanteessa – scoping-katsaus. Sosiaalilääketieteellinen Aikakauslehti.

Pfeifer T. 1999. Personal agency in preschool children with disabilities: A descriptive study. Julkaisussa Pfeifer T. Exploration of agency in preschool children with disabilities. Väitöskirja. Texas Woman’s University, School of Occupational Therapy.Runeson

Stenius T, Karlsson L & Sivenius A. 2021. Young children’s humour in play moments of everyday life in ECEC centres. Scandinavian Journal of Educational Research, Ahead-of-print, 1-15.

Stålberg A, Sandberg A, Söderbäck M & Larsson T. 2016. The child’s perspective as a guiding principle: Young children as co-designers in the design of an interactive application meant to facilitate participation in healthcare situations. Journal of Biomedical Informatics, 61, 149-158.

Ulrich RS. 1984. View through a window may influence recovery from surgery. Science, 224(4647), 420-421.

Zajicek-Farber ML, Lotrecchiano GR, Long TM & Farber JM. 2015. Parental perceptions of family centered care in medical homes of children with neurodevelopmental disabilities. Maternal and Child Health Journal, 19, 1744-1755.