Dialoginen perheohjaus auttaa nepsy-perheitä

Tieteelliset tutkimukset ovat jo usean vuoden ajan raportoineet vanhempien riskistä lisääntyneeseen stressiin erityislasten perheissä. Neuropsykiatriassa on lisäksi vahva periytymisalttius, jonka vuoksi perheen lapsella olevan neuropsykiatrisen oirekuvan lisäksi usein myös muilla perheenjäsenillä saattaa olla oireyhtymään sopivia piirteitä. Häiriön laaja-alaisuus tulisi tunnistaa ja tarjota mahdollisuudet koko perhe huomioivaan varhaiseen hoitoon. Ohjausta suunniteltaessa ja toteutettaessa nämä tiedot tulisi huomioida. Usein moni samanaikainen perhettä huolestuttava asia voi olla taustalla ja jota voidaan perheohjauksessa käsitellä ja helpottaa.

Dialoginen perheohjausmalli kohdentuu perheille, joissa on lapsi/nuori, jolla on esim. ADHD, autismin kirjo, Tourette, OCD, oppimisvaikeuksia ja/tai käytöshäiriötä. Dialoginen perheohjaus® (DFG = Dialogical Family Guidance) on rekisteröity perheinterventiomalli, joka on kehitetty tieteellisen tutkimuksen ja nepsy-perheistä nousseiden toiveiden ja tarpeiden pohjalta.

Siitä huolimatta, että monet perhehoitomallit näyttäytyvät perheinterventioina, ne usein käytännössä kohdistuvat vain vanhempiin tai vain yhteen lapseen, unohtaen perheeseen mahdollisesti kuuluvat sisarukset. Myös dialogi tai dialogin elementit usein puuttuvat eikä perhe koe tulleensa kuulluksi. Tämän kohderyhmän perheiden tarpeisiin vastaavia koko perheen huomioivia tukimuotoja ei ole riittävästi käytössä Suomessa. Kuitenkin tiedetään, että valituilla hoitomuodoilla saattaa olla kauaskantoiset vaikutukset kaikkiin perheenjäseniin. 

Neuropsykiatristen häiriöiden tunnistaminen ja hoitaminen on lapsen, nuoren ja perheen elämänlaadun kannalta oleellista. Sekä käytännön kokemusten että tieteellisten tutkimusten mukaan koko perheen tukeminen auttaa neuropsykiatrisesti oireilevia lapsia. Tarvetta on lisätä nepsy-perheitä kohtaavien ammattihenkilöiden valmiuksia toteuttaa Dialogista perheohjausta omassa työssään. Näin yhä useampi perhe saa yksilöllisen kohtaamisen ja kuulluksi tulemisen lisäksi juuri heidän perheensä neuropsykiatristen piirteiden tuomiin haasteisiin tarvitsemaa tietoa ja ohjausta arkeensa.

Kirjoittaja:

Diana Cavonius-Rintahaka

Terveystieteiden tohtori, sh

Vaativan tason perheterapeutti ja paripsykoterapeutti

Työnohjaaja

Kouluttaja

diana.cavonius(at)gmail.com

www.dianacavonius.fi

 

Lähteet:

Cavonius-Rintahaka D., Aho AL., Voutilainen A., Billstedt E., Gillberg C. 2019. Health, functionality, and social support in families with a child with neurodevelopmental disorder – a pilot study. Neuropsychiatric Disease and Treatment 15, 1151-1161. doi:10.2147/ndt.s195722.

Cavonius-Rintahaka D., Aho AL., Billstedt E., Gillberg C. 2020. Dialogical Family Guidance (DFG) – Development and implementation of an intervention for families with a child with neurodevelopmental disorders. Nursing Open 8, 17-28. doi:10.1002/nop2.627.

Cavonius-Rintahaka, D., Roos, M., Billstedt, E., Gillberg, C., Aho, AL. 2021. Randomized Clinical Trial Comparing Dialogical Family Guidance with Ordinary Clinical Treatment for Families with a Child with Neurodevelopmental Disorders. Advances in Neurodevelopmental Disorders. Open Access. https://doi.org/10.1007/s41252-021-00230-w

Cavonius-Rintahaka, D. 2022. Dialogical Family Guidance in Families with a Child with Neurodevelopmental Disorders - Implementation and Outcomes. Tampere University Dissertations 615. https://trepo.tuni.fi/handle/10024/140266

 

Yhdessä rakentuva osallisuus

 

Jokaisella lapsella on oikeus eheään, terveeseen ja tasapainoiseen elämään, kasvuun ja kehitykseen. Vanhempien ja muiden lapsen elämässä mukana olevien aikuisten velvollisuutena on huolehtia siitä, että tämä oikeus toteutuu myös käytännössä. Aikuisilla on tähän täydet mahdollisuudet, mikäli tahto on riittävän vahva. Tärkeää onkin edistää lapsen elämää ohjaavien aikuisten kykyä toimia yhdessä (Valtioneuvosto 2019).

Lapsen eheään ja tasapainoiseen kasvuun kytkeytyy vahvasti lapsen osallisuus. Osallisuus on käsitteenä arkipäiväistynyt, mutta edelleen käsitteen määritteleminen on haasteellista. Osallisuus usein rinnastuu toimijuuteen, aktiiviseen osallistumiseen sekä oikeuteen tulla kuulluksi. Osallisuus on ennen kaikkea vaikuttamista oman elämän kulkuun, mahdollisuuksiin ja toimintoihin. (Koivisto ym. 2018; Isola ym. 2017). Osallisuuden toteutuminen tuottaa lapselle terveyttä, hyvinvointia ja turvaa. Siksi osallisuuden ympärille pysähtyminen on välttämätöntä, sillä osallisuuteen – samoin kuin osattomuuteen – ohjataan sekä tietoisesti että tiedostamatta. (Paananen ym. 2021). Lapsen osallisuus ja kasvaminen täysiin mahdollisuuksiinsa tapahtuu vuorovaikutuksessa toisten ihmisten kanssa. Aito osallisuus on dynaaminen, ihmisten välisessä sosiaalisessa kanssakäymisessä muotoutuva prosessi. Silloin, kun lapsella on erityisiä tarpeita, aikuisilla on erityinen merkitys osallisuuden mahdollistamisessa. (Kinnunen 2021; Isola ym. 2017)

Väitöskirjatutkimuksessani (Kinnunen 2021) tutkin erityistä tukea tarvitsevan koululaisen osallisuuden mahdollistavaa yhteistoimintaa. Tutkimuksessani lapsen arki rakentui koulun, kodin ja kuntoutuksen toimintaympäristöissä. Näiden toimintaympäristöjen risteyskohdassa kohtaavat eri tieteenalat, paradigmat sekä erilaiset lähestymistavat käsitteineen. Tämä käsitteiden, kielten ja toimintatapojen moninaisuus haastaa lapsen ympärillä toimivia aikuisia. Kun lapsella on todettu erityinen tuen tarve, monitoimijaisen yhteistyön merkitys korostuu. Yhteistyön keskiössä on lasten ja perheiden sekä ammattilaisten jaettu asiantuntijuus, jolloin tietoa käytetään monitasoisesti ja -suuntaisesti. Erilaisten toimintakulttuurien kohtaaminen vaatii mukautumis- ja sulautumiskykyä, jotta pystytään tarjoamaan paras mahdollinen tuki ja kasvualusta lapselle. Tämä edellyttää lasten ja vanhempien kanssa toimivilta asiantuntijoilta monialaista työskentelykulttuuria, jossa vanhemmat ja lapset tunnistetaan kumppaneina, omien asioidensa parhaina asiantuntijoina. (Kinnunen 2021; Vänskä ym. 2016)

Yhteisen toiminnan rakentaminen arjessa vaatii halua mukauttaa omaa toimintaansa yhteisiä tavoitteita palvelevaksi. Esimerkiksi kuntoutusta ja terapiaa ei voida erottaa kasvatuksesta ja opetuksesta erillään olevaksi toiminnaksi, koska nämä kaikki yhdessä tukevat lapsen meneillään olevaa kehitystä. (Kauppila ym. 2016). Osallisuutta mahdollistava yhteistoiminta näyttäytyy toimijoiden keskinäisenä vuorovaikutusprosessina, jossa lapsella on tärkeä rooli oman osallisuuden rakentajana.

Yhteistoiminnan yhdeksi avaintekijäksi tunnistettiin tutkimuksessani lapsen aito kohtaaminen vuorovaikutuksessa. Se edellyttää aikuisilta mahdollisuutta keskittyä, olla läsnä ja antaa aikaa lapselle sekä kykyä kuunnella lapsen toiveita ja tarpeita sekä herkkyyttä vastata niihin. Vahvuuksien ja rajoitteiden tunnistamisen tasapainosta syntyy oppimista, toimintakykyä ja kasvua mahdollistava prosessi, jossa lapsi voimaantuu, kasvaa, kehittyy ja oppii. Kannustamalla ja rohkaisemalla lasta päivittäisissä toiminnoissa luotsataan häntä myös itsenäiseen toimintaan ja päätöksentekoon. Toiminnan tavoitteiden olisikin hyvä olla aidosti lapsilähtöisiä ja yhdessä luotuja. Tämä tarkoittaa sitä, että aikuisten toiminnan tulee olla lapsesta lähtöisin olevaa ja hänelle sopivien vaihtoehtoisten toimintatapoja etsivää. (Kinnunen 2021; Kinnunen ym. 2021) 

Toimivan yhteistoiminnan edellytys on, että jokainen toimija tunnistaa oman tehtävänsä ja roolinsa ja on valmis jakamaan omaa osaamistaan tässä yhteistyössä. Ammattirajat ylittävä tiedon ja osaamisen jakaminen toimijoiden kiinteässä vuorovaikutuksessa on merkityksellistä. Olennaista on pysähtyä tarkastelemaan sekä omaa, että yhteistä toimintaa.  Miten minä ja me mahdollistamme lapsen osallisuutta? Kyky asettua toisen asemaan on olennaista ja se mahdollistaa lapsen arjen ymmärtämisen, myönteisen lähestymisen ja yhteistoiminnan rakentumisen. Olemassa olevat toimintakulttuurit tarvitsevat muutosta pystyäkseen vahvistamaan aidosti erityistä tukea tarvitsevan lapsen osallisuutta. Yhdyspinnoilla rakentuviin toimintamalleihin ja ruohonjuuritasolla tapahtuvaan lasten, perheiden ja asiantuntijoiden välisen yhteistyön kehittämiseen tulisi kiinnittää erityistä huomiota. Yhteistoiminnan kehittämisen aika on nyt. 

Kirjoittaja:

Anu Kinnunen, KT, ft, ammatillinen erityisopettaja

Koulutuspäällikkö, Savonia-ammattikorkeakoulu

Avainsanat: Osallisuus, yhteistoiminta

Lähteet:

Isola, A-M., Kaartinen, H., Leeman, L., Lääperi, R., Schneider, T.,  Valtari, S.,  Keto-Tokoi, A. 2017. Osallisuuden viitekehystä rakentamassa. Terveyden ja hyvinvoinninlaitos.

Kauppila, J., Sipari, S., Suhonen-Polvi, H. 2016. Lapsen kokonaiskuntoutus hänen kehitysympäristössään. Teoksessa Autti-Rämö, I., Salminen, A-L, Rajavaara, M, Ylinen, A. (toim.) Kuntoutuminen. Duodecim, Helsinki.

Kinnunen, A. 2021. Löytöretkellä lapsen osallisuuteen. Substantiivinen teoria kouluikäisen erityistä tukea tarvitsevan lapsen osallisuuden mahdollistavasta yhteistoiminnasta. Dissertation in Education, Humanities and Theology 170.  https://erepo.uef.fi/handle/123456789/24872

Kinnunen, A., Jeglinsky, I., Vänskä, N., Lehtonen, K., Sipari, S. 2021. The Importance of Collaboration in Pediatric Rehabilitation for the Construction of Participation: The Views of Parents and Professionals. Disabilities. DOI: https://doi.org/10.3390/disabilities1040032.

Koivisto, J., Isola, A-M., Lyytikäinen, M. 2018. Osallisuus kuuluu kaikille. Innokylän innovaatiokatsaus. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Työpaperi 9/2018

Paananen R., Kainulainen S., Hyppönen E., Leikas H., Lindström A., Lökfors J. 2021. 10 tarinaa nuoruudesta ja tuen tarpeista - nuorten ajatuksia palveluiden kehittämiseksi. Diakonia-ammattikorkeakoulun julkaisuja DIAK PUHEENVUORO 21

Valtioministeriö. 2019. Tutkijoiden havaintoja ja suosituksia lasten ja nuorten monipuolisen kehityksen, terveyden ja vaikuttamisen mahdollisuuksien edistämiseksi Edellytykset kasvuun, oppimiseen ja osallisuuteen kaikille. Valtioneuvoston julkaisuja 2019:7

Vänskä, N., Sipari, S. & Pollari. 2016. Lasten osallistumista ja toimijuutta vahvistavat kuntoutuksen hyvät käytännöt kuntoutuksessa. Kuvaileva kirjallisuuskatsaus. KELAn työpapereita 94.

 

 

Sairaala ja vammaisen lapsen toimijuuden toteutuminen

Sairaala on usein potilaan toimijuuden näkökulmasta haasteellinen paikka hierarkkisuutensa ja ammattilaislähtöisen toimintakulttuurinsa takia. Erityisen haasteellinen se on silloin, jos potilas on vammainen lapsi, joka käyttää ensisijaisina ilmaisukeinoinaan muuta kuin puhetta (Olli ym. 2014, Olli ym. 2021).

Toimijuudella tarkoitan jokaisen ihmisen synnynnäistä tarvetta vaikuttaa toisiin ihmisiin vuorovaikutuksella. Lapsen toimijuus toteutuu aikuisen kanssa silloin, kun aikuinen antaa lapsen viestien vaikuttaa itseensä ja ryhtyy lapsen kanssa dialogiin, jossa ilmaisee pitävänsä lapsen näkökulmaa yhtä tärkeänä kuin omaansa. Toimijuuden toteutuminen ei välttämättä tarkoita lapsen toiveiden toteutumista, vaan niiden toteutumatta jäädessäkin sitä, että lapsi voi kokea näkemystensä tulleen kuulluksi ja tosissaan otetuksi. (Olli ym. 2012, Olli ym. 2021.)

Näkemystensä saamiseen huomioon otetuksi on jokaisella lapsella oikeus YK:n lapsen oikeuksien yleissopimuksen (SopS 59–60/1991) ja Suomen perustuslain mukaan ja oikeus pätee myös sairaalassa. Laissa potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992) sanotaan, että lapsen mielipide hoitotoimenpiteeseen on selvitettävä ”silloin, kun se on hänen ikäänsä ja kehitystasoonsa nähden mahdollista”. Laissa puhutaan kuitenkin vain siitä, onko lapsi riittävän kyvykäs ollakseen itsemääräävä hoitonsa suhteen eli päättämään itse hoidostaan. Siis silloinkin, kun lapsi ei kykene tekemään itse hoitoonsa liittyviä päätöksiä, aikuisella on velvollisuus selvittää lapsen näkemykset ja ottaa ne huomioon päätöksiä tehdessään (Hakalehto 2018) – eli mahdollistaa lapsen toimijuuden toteutuminen.

Tutkimuskatsauksemme perusteella (Olli ym. 2012) siihen, miten vammaisten lasten toimijuus ammatillisissa ympäristöissä toteutuu, vaikuttavat aikuisten asenteet ja vuorovaikutustaidot sekä kyseisen instituution rakenteisiin ja kulttuuriin liittyvät tekijät. Nostan tässä kirjoituksessa esiin vain yhden aikuisten vuorovaikutustaitoihin liittyvän keskeisen tekijän eli dialogisen vuorovaikutuksen.

Dialogisessa vuorovaikutuksessa aikuinen luopuu hetkellisesti valta-asemastaan ja ryhtyy kommunikaatioprosessiin, jossa keskustelunaiheista ja merkityksistä neuvotellaan. Parhaimmillaan sekä lapsen että aikuisen asiantuntijuudet yhdistyvät, ja syntyy jotain sellaista, mihin kumpikaan ei olisi yksin pystynyt. Keskeistä on, ettei aikuinen voi päättää etukäteen dialogisen vuorovaikutusprosessin lopputulosta, koska se syntyy yhteistyössä lapsen kanssa (Olli ym. 2021). Dialoginen vuorovaikutus sopii erityisen hyvin siihen, kun halutaan luoda luottamussuhde lapseen ja tutustua siihen, kuka hän on, jotta hänen näkökulmaansa olisi helpompi huomioida niissäkin tilanteissa, joissa ei ole mahdollista toimia täysin dialogisesti.

Lapsen toimijuuden toteutumista tuettaessa ei tietenkään saa unohtaa lapsen oikeutta tulla suojelluksi. Emme kuitenkaan voi suojella lasta hänelle itselleen oikealla ja tarpeellisella tavalla, jollemme tunne lasta, emmekä voi tuntea häntä, jollemme aidosti selvitä hänen näkemyksiään. Aikuisen voi olla välttämätöntä tehdä ratkaisuja lapsen puolesta, mutta niin lapsen huoltajilla kuin ammattilaisillakin on velvollisuus ottaa lapsen näkökulma huomioon niitä tehdessään. Lapsethan sitä paitsi ovat paljon kyvykkäämpiä keksimään ratkaisuja oman elämänsä ongelmiin kuin usein uskommekaan (esim. Hakomäki 2013, Lindberg & von Post 2006, Salmela 2010). Lisäksi aikuiset voivat oppia tärkeitä asioita lapsilta, jos vain alkavat huomioimaan lasten näkökulmia (esim. Karlsson 2000, Niikko & Korhonen 2014, Olli 2019).

Vammaisen lapsen toimijuuden on mahdollista toteutua sairaalassa, jos ammattilaiset ja vanhemmat sen mahdollistavat. Tarpeellista olisi kuitenkin muuttaa sairaaloiden toimintakäytäntöjä lapsinäkökulmaisemmiksi niin, ettei lapsen näkemysten huomioiminen olisi yksittäisen ammattilaisen osaamisesta ja halukkuudesta kiinni. Tärkeää olisi kääntää katse pois siitä, osaako lapsi ilmaista itseään tarpeeksi hyvin, ja tarkentaa pikemminkin siihen, osaako aikuinen yhdessä lapsen kanssa keksiä keinoja, joilla yhteisymmärrys löytyy.

Tämä kirjoitus on muokattu lyhennelmä artikkelistani (Olli 2021), joka julkaistiin Lapsiasiavaltuutetun toimiston julkaisussa ”Vammaisuus ja lapsen oikeudet: Lapsen elämää vamman kanssa”. 

 

Kirjoittajan tiedot:

Johanna Olli
Sairaanhoitaja, TtM, väitöskirjatutkija
Turun yliopisto, hoitotieteen laitos
jmolli @utu.fi

Oma blogi: http://lastentahden.blogspot.com/
Twitter: https://twitter.com/JohannaOlli

Lähteet:

 
Hakalehto, Suvianna. 2018. Johdatus lapsen oikeuksiin terveydenhuollossa. Teoksessa S. Hakalehto & I. Pahlman (toim.) Lapsen oikeudet terveydenhuollossa. Kauppakamari, 20–38.

Hakomäki, Hanna. 2013. Storycomposing as a path to a child's inner world: A collaborative music therapy experiment with a child co-researcher. University of Jyväskylä. Jyväskylä Studies in Humanities 204. https://jyx.jyu.fi/handle/123456789/41513

Karlsson, Liisa. 2000 (1. painos), 2001 (2. painos). Lapsille puheenvuoro. Ammattikäytännön perinteet murroksessa. Kasvatuspsykologian tutkimusyksikkö. Helsinki: Edita. Väitöskirja.

Lindberg, Susan & von Post, Irene. 2006. From fear to confidence: Children with a fear of general anaesthesia and the perioperative dialogue for dental treatment. Journal of Advanced Perioperative Care 2(4), 143–151.

Niikko, Anneli & Korhonen, Merja. 2014. Varhaiskasvattajat lapsikeskeisen pedagogiikan kehittäjinä päiväkodissa. Kasvatus 45 (2), 127–139. https://www.doria.fi/handle/10024/104051

Olli, Johanna. 2021. Miten vammaisen lapsen toimijuus toteutuu sairaalassa? Teoksessa Elina Pekkarinen & Anton Schalin (toim.): Vammaisuus ja lapsen oikeudet: Lapsen elämää vamman kanssa. Lapsiasiavaltuutetun toimiston julkaisuja 2021:4, 164–171. https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/handle/10024/163568

Olli, J., Salanterä, S., Karlsson, L. & Vehkakoski, T. 2021. Getting into the Same Boat – Enabling the Realization of the Disabled Child’s Agency in Adult–Child Play Interaction. Scandinavian Journal of Disability Research, 23(1), 272–283. DOI: http://doi.org/10.16993/sjdr.790

Olli, Johanna. 2019. Pienten ja muuten kuin sanoilla kommunikoivien lasten oma suostumus eli hyväksyntä havainnointi- tai videointitutkimukseen osallistumiseen. Teoksessa Kaisa Vehkalahti ja Niina Rutanen (toim.): Tutkimuseettisestä sääntelystä elettyyn kohtaamiseen Lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka II, 105–121. Nuorisotutkimusverkosto/ Nuorisotutkimusseura, julkaisuja 201. Helsinki. https://www.nuorisotutkimusseura.fi/julkaisut/verkkokauppa/verkkojulkaisut/2511-tutkimuseettisest%C3%A4%20s%C3%A4%C3%A4ntelyst%C3%A4

Olli, J., Vehkakoski, T. & Salanterä, S. 2014. The habilitation nursing of children with developmental disabilities—beyond traditional nursing practices and principles? International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being 2014, 9: 23106. https://www.tandfonline.com/doi/full/10.3402/qhw.v9.23106

Olli, J., Vehkakoski, T. & Salanterä, S. 2012. Facilitating and hindering factors in the realization of disabled children’s agency in institutional contexts – literature review. Disability & Society 27(6), 793–807. https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/09687599.2012.679023 [Artikkelista muokattu ja referee-arvioinnin läpi käynyt versio suomeksi: Olli, J. 2014. Tulla kuulluksi omana itsenään – Vammaisten lasten ja nuorten toimijuuden tukeminen. Teoksessa Gissler Mika, Kekkonen Marjatta, Känkänen Päivi, Muranen Päivi & Wrede-Jäntti Matilda (toim.): Nuoruus toisin sanoen. Nuorten elinolot -vuosikirja 2014, 152-160. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Helsinki. https://www.julkari.fi/handle/10024/120384]

Salmela, Marja. 2010. Hospital-related fears and coping strategies in 4-6-year-old children. University of Helsinki, Faculty of Medicine. https://helda.helsinki.fi/handle/10138/22646

Suomen perustuslaki 11.6.1999/731. https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1999/19990731. Katsottu 1.3.2021.

YK:n yleissopimus lapsen oikeuksista SopS 59–60/1991. Saatavilla osoitteessa https://finlex.fi/fi/sopimukset/sopsteksti/1991/19910060/19910060_2. Katsottu 1.3.2021. 

Aiheeseen liittyviä avainsanoja: dialogisuus, lapsen oikeudet, lapsinäkökulma, lapsilähtöinen hoitotyö, lapsilähtöisyys, lasten ja nuorten hoitotyö, lapsen / lasten kuuntelu, luottamussuhde, kommunikaatio, osallisuus, pediatrinen hoitotyö, toimijuus, vuorovaikutus.

Lapsen toimijuus kuntoutumisen kehittäjäkumppanuudessa

Lapsilähtöisen toiminnan edistämiseksi sosiaali- ja terveydenhuollon ja kuntoutuksen palveluissa on tärkeää mahdollistaa lasten aktiivinen osallistuminen kehittämiseen. Palvelumuotoilu (Häyhtiö 2017) ja asiakasosallisuus ovat palveluiden kehittämisessä jo pitkään esillä olleita käsitteitä ja toimintoja (Leemann & Hämäläinen 2015). 
 

Mutta millaista on kehittäminen silloin, kun lapsi muotoilee aktiivisena toimijana omassa arjessa toteutuvaa kuntoutumisen muutos- ja oppimisprosessiaan yhdessä ammattilaisten ja vanhempien kanssa? Tällöin näkökulma kääntyykin toisinpäin; kyseessä ei olekaan enää ammattilaisten tarjoama palvelu, jota muotoillaan käyttäjälle, vaan lapsen omassa arjessa tapahtuva oppiminen, jota lapsen kehitysympäristö mahdollistaa. Edellytyksenä tälle näyttäisi olevan se, että aikuiset osaavat sukeltaa lapsen maailmaan ja kehittävät yhdessä lapsen kanssa hänen arkeensa sopivia ja oppimista edistäviä toimintatapoja (Sipari ym. 2017a). 

Lapsen aseman tarkastelu toimijuuden kautta ohjaa tunnistamaan lapsen valinnoillaan ja toiminnallaan omaa elämäänsä rakentavana subjektina. Lapsen toimijuus rakentuu tilannekohtaisesti ja vuorovaikutuksessa ympäristön kanssa eli toimijuuteen vaikuttaa se, miten muut ihmiset ja muut tekijät, kuten apuvälineiden käyttö, mahdollistavat lapsen vaikuttamista ja osallistumista hänen itse valitsemallaan tavalla. (Launiainen & Sipari 2011; Olli, Vehkakoski & Salanterä 2012; Sipari ym. 2017a.)

Monille lapsille, joilla on toimintakykyä rajoittavia sairauksia tai vammoja, kuntoutus on osa arjen rutiineihin nivoutuvaa toimintaa, joka tähtää yksilön toimintakyvyn ja hyvinvoinnin edistymiseen (Kauppinen ym. 2016). Kuntoutuminen on yksilön ja hänen elinympäristönsä välinen vuorovaikutteinen oppimis- ja muutosprosessi (Autti-Rämö ym. 2016). Konkreettisemmin vuorovaikutteisuus tarkoittaa lapsen kuntoutumisessa sitä, että lapsen oppimista ja toimintakykyä mahdollistavat arkiympäristö ja siihen kuuluvat toimijat. Kyse on siis siitä, että toimijat lapsen arjessa tunnistavat, oppivat ja aikaansaavat yhdessä muutosta vastaten lapsen tarpeisiin. Tällöin ei enää riitä se, että pohditaan mitä lapsen tulee oppia ja miten lapsen toiminnan on muututtava. On tarkasteltava yhdessä myös mitä muutoksia ympäristössä ja lähi-ihmisten toimintatavoissa tulee tapahtua, jotta lapsen aktiivinen toimijuus, oppiminen ja toimintakyvyn edistyminen mahdollistuvat. Kuntoutuminen edellyttää lapsen, vanhempien ja/tai muiden läheisten sekä ammattilaisten välistä kumppanuutta ja yhteistoimintaa (Sipari ym. 2017a).

Perheen ja ammattilaisen yhteistoiminta, joka edistää lapsen aktiivista osallistumista hänelle merkitykselliseen tekemiseen arjessa, mahdollistaa samalla lapsen toimijuutta kuntoutumisprosessissa. Lapsen osallistuminen arjessa merkitykselliseen toimintaan, kuten leikkiin, ja vaikuttaminen itseään koskeviin asioihin on lapsen oikeus (YK:n lapsen oikeuksien yleissopimus). Lapsen osallistuminen oman kuntoutumisen suunnitteluun on tarpeellista myös kuntoutuksen tuloksellisuuden näkökulmasta, sillä lapsi saavuttaa tavoitteita, joihin on itse voinut vaikuttaa (Vroland-Norstrand ym. 2016). Voit kurkata oheisen linkin kautta esimerkin lapsen näkökulmasta tehdystä kuntoutumisen suunnitelmasta, jossa lapselle merkitykselliset asiat ja tavoitteellinen kuntoutuminen rakentuu osaksi lapsen arkea (Launiainen & Sipari 2011: sivulta 45, kuvio 8): http://www.vlkunto.fi/julkaisut/Kuntoutus_1-190.pdf.

Lapsen toimijuus kuntoutumisprosessissa realisoituu siten, että lapsi rakentaa omaa kehityskulkuaan yhdessä aikuisten kanssa tehden valintoja erilaisia mahdollisuuksia antavissa olosuhteissa. Lapsille erityisen tärkeää on havaita se, että heidän toiveillaan on vaikutusta asioiden kulkuun ja muihin toimijoihin. Toimijuus kuntoutumisprosessissa muokkaa lapsen ymmärrystä omasta itsestä. Lapselle tämä merkitsee läsnäoloa omassa elämässä, kokevana, kehittyvänä, oppivana sekä oman arkensa ehtoja määrittelevänä toimijana. (Sipari ym. 2017; Vänskä ym. 2018.) 

Parhaimmillaan lapsen osallistumista ja toimijuutta kuntoutumisessa edistäviä toimintatapoja kehitetään lasten kanssa yhdessä (Vänskä ym. 2018). Siten oivallinen yhteistoimijuuden muoto kuntoutumisessa voisi olla kehittäjäkumppanuus (Sipari & Mäkinen 2014).

Metku-kirja on esimerkki toimintatavasta, jonka luomiseen osallistuivat lapset, vanhemmat ja ammattilaiset kehittäjäkumppaneina ja jonka käyttö perustuu yhteistoimijuuteen. Sähköisen Metku-kirjan avulla lapsella on mahdollisuus kuvata, kirjoittaa, piirtää, äänittää ja videoida asioita, joita lapsi haluaa oppia ja tehdä omassa arjessaan. (Sipari ym. 2017b.)

Metku-kirjaa hyödynnetään kuntoutumisen prosessissa esimerkiksi tunnistettaessa lapselle merkityksellisiä tavoitteita ja laadittaessa suunnitelmaa.  Kirjaan voi myös kuvata toimintatapoja, jotka mahdollistavat lapsen toimintaa arjessa hyödynnettäväksi esimerkiksi lapsen päiväkodissa tai koulussa. Kirjan käyttö suunnitellaan yhdessä lapsen ja vanhempien kanssa niin, että se vastaa lapsen toiveisiin ja tarpeisiin. Videoiden ja valokuvien kautta mahdollistuu tärkeiden asioiden ilmaisu myös lapsille, jotka eivät kommunikoi puheella (Kuvio 1). (Sipari ym. 2017b.)

Kuvio 1. Metku-kirja mahdollistaa lapsen aktiivista toimijuutta kuntoutumisessa

Lapsen aktiivista osallistumista tutkimus- tai kehittämistoimintaan on mahdollistettu viime vuosina enenemissä määrin hyödyntämällä esimerkiksi valokuvausta ja yhteiskehittelyä. Lapsen ja perheen osallistumiseksi tutkimus- ja kehittämisprosessin kaikkiin vaiheisiin tarvitaan uudenlaista osallistuvan tutkimuskumppanuuden kulttuuria. (Gonzales ym. 2020.) Osallistuvan tutkimuskumppanuuden hyvää käytäntöä on lähetty kehittämään REcoRDI-hankkeen ja Valtakunnallisen Lasten ja nuorten kuntoutus ry:n verkostoissa.

Lasten, vanhempien ja ammattilaisten kehittäjäkumppanuus mahdollistaa uudella tavalla yhdessä oppimista ja kehittämisen hyödynnettävyyttä erilaisiin tarpeisiin vastaten. Mitä kaikkea uutta voikaan syntyä, kun valjastetaan yhteisen kehittämisen äärelle lasten mielikuvituksen ja näkökulmien rikkaus, lasten vanhempien asiantuntemus lapsen ja perheen tarpeista arjessa sekä ammattilaisten osaaminen?

Kirjoittajat: 

Nea Vänskä toimii lehtorina ja Salla Sipari yliopettajana Metropolia Ammattikorkeakoulussa.

Lähteet:

Autti-Rämö I, Salminen AL, Rajavaara M, Ylinen A. (toim.). Kuntoutuminen. Duodecim 2016.

Gonzalez M, Phoenix M, Saxena S, Cardoso R, Canac-Marquis M, Hales L, Putterman C. & Shikako-Thomas K.  Strategies used to engage hard-to-reach populations in childhood disability research: a scoping review, Disability and Rehabilitation 2020, DOI: 10.1080/09638288.2020.1717649

Häyhtiö, T. Osallisuutta sote-palveluihin palvelumuotoilemalla? Kunnallisalan kehittämissäätiön Julkaisu 4. Toinen versio. 2017.

Kauppinen J, Sipari S, Suhonen-Polvi H. Lapsen kokonaiskuntoutus kehitysympäristössään. Julkaisussa (toim.) Ilona Autti-Rämö, Anna-Liisa Salminen, Marketta Rajavaara, Aarne Ylinen (toim.). Kuntoutuminen. Duodecim 2016.

Launiainen H. & Sipari S. Lapsen hyvä kuntoutus käytännössä. Vajaa liikkeisten kunto ry, 2011. http://www.vlkunto.fi/julkaisut/Kuntoutus_1-190.pdf

Leemann, L. & Hämäläinen, R.-M. Asiakasosallisuus. Sosiaalisen osallisuuden edistämisen koordinaatiohanke (Sokra). Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, 2015.

Olli J, Vehkakoski T. & Salanterä S. Facilitating and hindering factors in the realization of disabled children’s agency in institutional contexts. Disability & Society 2012; 27(6): 793-807. http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/09687599.2012.679023

Sipari S, Mäkinen E. Kehittäjäkumppanuus vaatii uudenlaista osaamista. Sipari S, Mäkinen E. & Paalasmaa P. (toim.) Kuntoutettavasta kehittäjäkumppaniksi. Metropolia Ammattikorkeakoulun julkaisusarja 2011:166-173. https://www.metropolia.fi/sites/default/files/images/content/content-files/AATOS_13_Kuntoutettavasta_kehittajakumppaniksi_0.pdf

Sipari S, Vänskä N. & Pollari K. (2017a). Lapsen edun toteutuminen kuntoutuksessa. Osallistumista ja toimijuutta vahvistavat hyvät käytännöt. Sosiaali- ja terveysturvan raportteja 5/2017. https://helda.helsinki.fi/handle/10138/220550

Sipari S, Vänskä N. & Pollari K. Lapselle merkityksellinen toiminta kuntoutumisessa – Lapsen Metkut (2017b). Lapsen oikeus osallistua kuntoutukseensa – Lapsen edun arviointi (LOOK) –hanke, 2017. http://metropolia.e-julkaisu.com/lapsen-metkut/

Vroland‐Nordstrand, K., Eliasson, A., Jacobsson, H., Johansson, U., & Krumlinde‐Sundholm, L. Can children identify and achieve goals for intervention? A randomized trial comparing two goal‐setting approaches. Developmental Medicine & Child Neurology 2016; 58(6): 589-596. doi:10.1111/dmcn.12925

Vänskä N, Sipari S, Pollari K, Huisman A. Lapsen oikeus osallistua kuntoutukseensa. LOOK-hankkeen arviointiraportti. Kela, Helsinki, 2018. https://helda.helsinki.fi/handle/10138/240069

YK:n lapsen oikeuksien yleissopimus. https://www.lapsenoikeudet.fi/lapsen-oikeuksien-sopimus-turvaa-lasten-ihmisoikeudet/sopimus-kokonaisuudessaan/

Avainsanat: lapset, kuntoutus, kuntoutuminen, osallistuminen, toimijuus, yhteiskehittely, kehittäjäkumppanuus

Tutkimuksista vahvistusta nuorten hoitotyöhön

”Joskus tuntuu, etteivät muut ymmärrä, miksi on tärkeää työtä lähteä osastolta nuorten kanssa esimerkiksi kahvilaan tai johonkin tapahtumaan”, pohtivat sairaanhoitajat Lanen eli Lastenneurologian hoitajat ry:n edellisessä tutkimusklubissa, ”mutta tämä artikkeli antoi vahvistusta sille, miksi sitäkin kannattaa tehdä.”

Parhaimmillaan tieteellinen tutkimus voi antaa uusia ideoita käytännön hoitotyöhön, mutta erittäin arvokasta on sekin, jos tieteellinen tieto auttaa hoitajia jäsentämään ja perustelemaan työtään ja vahvistaa hyviä toimintamalleja. Hoitotyössä erityisen tärkeää on ymmärtää potilaiden näkökulmaa. Lanen tutkimusklubissa käsitelty katsausartikkeli (Taylor, Gibson & Frank 2008)valotti pitkäaikaissairaiden nuorten näkökulmaa elämään, sairauteen ja hoitoon.

Niin, miksi lähteä nuoren kanssa joskus ulos sairaalasta? Taylorin ja kumppaneiden analysoimien tutkimusten valossa sille löytyy moniakin hyviä syitä. Ensinnäkin se voisi parhaimmillaan auttaa siinä, mikä on pitkäaikaissairaiden nuorten mielestä kaikista tärkeintä elämässä: ystävyyssuhteiden löytyminen ja ylläpitäminen. Tähän liittyen tuli mieleen myös idea, että nuorillehan voisi ehdottaa omien ystävien kutsumista mukaan retkille. Tai ainakin nuoret saisivat retkiltä aiheita sometukseen ystävien kanssa, vaikka he olisivat kaukanakin!

Toiseksi retket voivat vahvistaa sitä, mikä noiden tutkimusten mukaan myös on nuorten mielestä erittäin keskeistä elämässä: normaalius ja elämän jatkuminen. Näihin pitää siis myös hoitajan keskittyä ja tarjota niihin tukeaan. Sairaalasta ulos lähteminen antaa nuorille kosketuksen siihen kaivattuun normaaliin elämään ja vahvistaa toivoa siitä, että sairaanakin voi tehdä normaaleja asioita. Tulevaisuuden suhteenhan nuoria mietityttävät samat asiat kuin muitakin: kotoa muuttaminen, työllistyminen ja perheen perustaminen. Nuoruuden kehitystehtävät ovat sairailla nuorilla samat kuin terveilläkin, joten niissäkin he voivat tarvita tukea.

Tutkimusten mukaan nuorten voi olla vaikeaa suhtautua sairauden hoitoon sekä silloin, kun he itse kokevat voivansa hyvin että silloin, kun hoidot erottavat heidät liiaksi toisista nuorista ja normaalista elämästä. Tutkimuksissa todettiin liian erilaiseksi itsensä kokemisen saattavan olla jopa syy siihen, että nuori lopettaa tarvitsemansa hoidot kesken.

Toinen tutkimuksissa mainittu syy hoitojen lopettamiseen oli nuorten kokemus siitä, ettei terveydenhuollon henkilökunta arvosta tai ymmärrä heitä. Kaikissa tutkimuksissa tosin nuoret eivät edes maininneet terveydenhuollon ammattilaisten merkitystä elämässään, mutta niissä missä se mainittiin, se myös koettiin tuen kannalta tärkeäksi – erityisesti mainittiin hoitajien tuki.

Läheisesti kaikkien nuorten arkeen kuuluvat aikuiset eli vanhemmat ja opettajat mainittiin useammissa tutkimuksissa. Opettajiin ja kouluun liittyi näissä tutkimuksissa aika negatiivisia näkökulmia: nuorilla oli kokemuksia siitä, että opettajat asettivat sairauden takia nuorelle turhia rajoituksia ja lisäsivät nuoren erilaisuuden kokemusta.

Vanhempiin nuorten suhde oli ristiriitainen; joidenkin nuorten mielestä hekin saattoivat olla liian hallitsevia ja ylisuojelevia, mutta joillekin he saattoivat olla parhaita liittolaisia sairaudesta ja hoidosta selviämisessä.

Kaikille aikuisille, niin hoitajille kuin muillekin tutkimuksista välittyi vahva viesti:

Tärkeintä nuorille on, että keskitymme nuoreen ihmisenä,

emme hänen sairauteensa.

Kirjoittajan tiedot: 

Johanna Olli
Sairaanhoitaja, TtM, tohtorikoulutettava
Turun yliopisto, hoitotieteen laitos
Puheenjohtaja, Lastenneurologian hoitajat ry 

 

s-posti:pj.lane.ry(at)gmail.com 
Twitter (suomeksi) 
Twitter (englanniksi)  
Oma blogi lapsista, lastenneurologisesta hoitotyöstä ja sen tutkimisesta. 

Yhteisblogi lapsinäkökulmaisesta tutkimuksesta   
LinkedIn 
ResearchGate


Lähteet:

Taylor, R.M., Gibson, F. & Franck, L. 2008. The experience of living with a chronic illness during adolescence: a critical review of the literature. Journal of Clinical Nursing 17, 3083-3091.