Sairaala ja vammaisen lapsen toimijuuden toteutuminen

Sairaala on usein potilaan toimijuuden näkökulmasta haasteellinen paikka hierarkkisuutensa ja ammattilaislähtöisen toimintakulttuurinsa takia. Erityisen haasteellinen se on silloin, jos potilas on vammainen lapsi, joka käyttää ensisijaisina ilmaisukeinoinaan muuta kuin puhetta (Olli ym. 2014, Olli ym. 2021).

Toimijuudella tarkoitan jokaisen ihmisen synnynnäistä tarvetta vaikuttaa toisiin ihmisiin vuorovaikutuksella. Lapsen toimijuus toteutuu aikuisen kanssa silloin, kun aikuinen antaa lapsen viestien vaikuttaa itseensä ja ryhtyy lapsen kanssa dialogiin, jossa ilmaisee pitävänsä lapsen näkökulmaa yhtä tärkeänä kuin omaansa. Toimijuuden toteutuminen ei välttämättä tarkoita lapsen toiveiden toteutumista, vaan niiden toteutumatta jäädessäkin sitä, että lapsi voi kokea näkemystensä tulleen kuulluksi ja tosissaan otetuksi. (Olli ym. 2012, Olli ym. 2021.)

Näkemystensä saamiseen huomioon otetuksi on jokaisella lapsella oikeus YK:n lapsen oikeuksien yleissopimuksen (SopS 59–60/1991) ja Suomen perustuslain mukaan ja oikeus pätee myös sairaalassa. Laissa potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992) sanotaan, että lapsen mielipide hoitotoimenpiteeseen on selvitettävä ”silloin, kun se on hänen ikäänsä ja kehitystasoonsa nähden mahdollista”. Laissa puhutaan kuitenkin vain siitä, onko lapsi riittävän kyvykäs ollakseen itsemääräävä hoitonsa suhteen eli päättämään itse hoidostaan. Siis silloinkin, kun lapsi ei kykene tekemään itse hoitoonsa liittyviä päätöksiä, aikuisella on velvollisuus selvittää lapsen näkemykset ja ottaa ne huomioon päätöksiä tehdessään (Hakalehto 2018) – eli mahdollistaa lapsen toimijuuden toteutuminen.

Tutkimuskatsauksemme perusteella (Olli ym. 2012) siihen, miten vammaisten lasten toimijuus ammatillisissa ympäristöissä toteutuu, vaikuttavat aikuisten asenteet ja vuorovaikutustaidot sekä kyseisen instituution rakenteisiin ja kulttuuriin liittyvät tekijät. Nostan tässä kirjoituksessa esiin vain yhden aikuisten vuorovaikutustaitoihin liittyvän keskeisen tekijän eli dialogisen vuorovaikutuksen.

Dialogisessa vuorovaikutuksessa aikuinen luopuu hetkellisesti valta-asemastaan ja ryhtyy kommunikaatioprosessiin, jossa keskustelunaiheista ja merkityksistä neuvotellaan. Parhaimmillaan sekä lapsen että aikuisen asiantuntijuudet yhdistyvät, ja syntyy jotain sellaista, mihin kumpikaan ei olisi yksin pystynyt. Keskeistä on, ettei aikuinen voi päättää etukäteen dialogisen vuorovaikutusprosessin lopputulosta, koska se syntyy yhteistyössä lapsen kanssa (Olli ym. 2021). Dialoginen vuorovaikutus sopii erityisen hyvin siihen, kun halutaan luoda luottamussuhde lapseen ja tutustua siihen, kuka hän on, jotta hänen näkökulmaansa olisi helpompi huomioida niissäkin tilanteissa, joissa ei ole mahdollista toimia täysin dialogisesti.

Lapsen toimijuuden toteutumista tuettaessa ei tietenkään saa unohtaa lapsen oikeutta tulla suojelluksi. Emme kuitenkaan voi suojella lasta hänelle itselleen oikealla ja tarpeellisella tavalla, jollemme tunne lasta, emmekä voi tuntea häntä, jollemme aidosti selvitä hänen näkemyksiään. Aikuisen voi olla välttämätöntä tehdä ratkaisuja lapsen puolesta, mutta niin lapsen huoltajilla kuin ammattilaisillakin on velvollisuus ottaa lapsen näkökulma huomioon niitä tehdessään. Lapsethan sitä paitsi ovat paljon kyvykkäämpiä keksimään ratkaisuja oman elämänsä ongelmiin kuin usein uskommekaan (esim. Hakomäki 2013, Lindberg & von Post 2006, Salmela 2010). Lisäksi aikuiset voivat oppia tärkeitä asioita lapsilta, jos vain alkavat huomioimaan lasten näkökulmia (esim. Karlsson 2000, Niikko & Korhonen 2014, Olli 2019).

Vammaisen lapsen toimijuuden on mahdollista toteutua sairaalassa, jos ammattilaiset ja vanhemmat sen mahdollistavat. Tarpeellista olisi kuitenkin muuttaa sairaaloiden toimintakäytäntöjä lapsinäkökulmaisemmiksi niin, ettei lapsen näkemysten huomioiminen olisi yksittäisen ammattilaisen osaamisesta ja halukkuudesta kiinni. Tärkeää olisi kääntää katse pois siitä, osaako lapsi ilmaista itseään tarpeeksi hyvin, ja tarkentaa pikemminkin siihen, osaako aikuinen yhdessä lapsen kanssa keksiä keinoja, joilla yhteisymmärrys löytyy.

Tämä kirjoitus on muokattu lyhennelmä artikkelistani (Olli 2021), joka julkaistiin Lapsiasiavaltuutetun toimiston julkaisussa ”Vammaisuus ja lapsen oikeudet: Lapsen elämää vamman kanssa”. 

 

Kirjoittajan tiedot:

Johanna Olli
Sairaanhoitaja, TtM, väitöskirjatutkija
Turun yliopisto, hoitotieteen laitos
jmolli @utu.fi

Oma blogi: http://lastentahden.blogspot.com/
Twitter: https://twitter.com/JohannaOlli

Lähteet:

 
Hakalehto, Suvianna. 2018. Johdatus lapsen oikeuksiin terveydenhuollossa. Teoksessa S. Hakalehto & I. Pahlman (toim.) Lapsen oikeudet terveydenhuollossa. Kauppakamari, 20–38.

Hakomäki, Hanna. 2013. Storycomposing as a path to a child's inner world: A collaborative music therapy experiment with a child co-researcher. University of Jyväskylä. Jyväskylä Studies in Humanities 204. https://jyx.jyu.fi/handle/123456789/41513

Karlsson, Liisa. 2000 (1. painos), 2001 (2. painos). Lapsille puheenvuoro. Ammattikäytännön perinteet murroksessa. Kasvatuspsykologian tutkimusyksikkö. Helsinki: Edita. Väitöskirja.

Lindberg, Susan & von Post, Irene. 2006. From fear to confidence: Children with a fear of general anaesthesia and the perioperative dialogue for dental treatment. Journal of Advanced Perioperative Care 2(4), 143–151.

Niikko, Anneli & Korhonen, Merja. 2014. Varhaiskasvattajat lapsikeskeisen pedagogiikan kehittäjinä päiväkodissa. Kasvatus 45 (2), 127–139. https://www.doria.fi/handle/10024/104051

Olli, Johanna. 2021. Miten vammaisen lapsen toimijuus toteutuu sairaalassa? Teoksessa Elina Pekkarinen & Anton Schalin (toim.): Vammaisuus ja lapsen oikeudet: Lapsen elämää vamman kanssa. Lapsiasiavaltuutetun toimiston julkaisuja 2021:4, 164–171. https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/handle/10024/163568

Olli, J., Salanterä, S., Karlsson, L. & Vehkakoski, T. 2021. Getting into the Same Boat – Enabling the Realization of the Disabled Child’s Agency in Adult–Child Play Interaction. Scandinavian Journal of Disability Research, 23(1), 272–283. DOI: http://doi.org/10.16993/sjdr.790

Olli, Johanna. 2019. Pienten ja muuten kuin sanoilla kommunikoivien lasten oma suostumus eli hyväksyntä havainnointi- tai videointitutkimukseen osallistumiseen. Teoksessa Kaisa Vehkalahti ja Niina Rutanen (toim.): Tutkimuseettisestä sääntelystä elettyyn kohtaamiseen Lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka II, 105–121. Nuorisotutkimusverkosto/ Nuorisotutkimusseura, julkaisuja 201. Helsinki. https://www.nuorisotutkimusseura.fi/julkaisut/verkkokauppa/verkkojulkaisut/2511-tutkimuseettisest%C3%A4%20s%C3%A4%C3%A4ntelyst%C3%A4

Olli, J., Vehkakoski, T. & Salanterä, S. 2014. The habilitation nursing of children with developmental disabilities—beyond traditional nursing practices and principles? International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being 2014, 9: 23106. https://www.tandfonline.com/doi/full/10.3402/qhw.v9.23106

Olli, J., Vehkakoski, T. & Salanterä, S. 2012. Facilitating and hindering factors in the realization of disabled children’s agency in institutional contexts – literature review. Disability & Society 27(6), 793–807. https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/09687599.2012.679023 [Artikkelista muokattu ja referee-arvioinnin läpi käynyt versio suomeksi: Olli, J. 2014. Tulla kuulluksi omana itsenään – Vammaisten lasten ja nuorten toimijuuden tukeminen. Teoksessa Gissler Mika, Kekkonen Marjatta, Känkänen Päivi, Muranen Päivi & Wrede-Jäntti Matilda (toim.): Nuoruus toisin sanoen. Nuorten elinolot -vuosikirja 2014, 152-160. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Helsinki. https://www.julkari.fi/handle/10024/120384]

Salmela, Marja. 2010. Hospital-related fears and coping strategies in 4-6-year-old children. University of Helsinki, Faculty of Medicine. https://helda.helsinki.fi/handle/10138/22646

Suomen perustuslaki 11.6.1999/731. https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1999/19990731. Katsottu 1.3.2021.

YK:n yleissopimus lapsen oikeuksista SopS 59–60/1991. Saatavilla osoitteessa https://finlex.fi/fi/sopimukset/sopsteksti/1991/19910060/19910060_2. Katsottu 1.3.2021. 

Aiheeseen liittyviä avainsanoja: dialogisuus, lapsen oikeudet, lapsinäkökulma, lapsilähtöinen hoitotyö, lapsilähtöisyys, lasten ja nuorten hoitotyö, lapsen / lasten kuuntelu, luottamussuhde, kommunikaatio, osallisuus, pediatrinen hoitotyö, toimijuus, vuorovaikutus.