Yksityisyys terveydenhuollossa on tärkeä tekijä pitkäaikaissairaiden nuorten hoidossa

Lapsuudessa tai nuoruudessa diagnosoitu pitkäaikainen sairaus vaikuttaa laajasti nuoren elämään. Sairaudella on monia vaikutuksia sekä fyysiseen että psyykkiseen kehitykseen ja hyvinvointiin. Nuorelle siirtyy paljon vastuuta ja velvollisuuksia hänen kasvaessaan kohti aikuisuutta. Pitkäaikaissairaan nuoren velvollisuuksiin kuuluu sairauden hoito ja hallinta omatoimisesti. Itsenäistyessään nuori haluaa tehdä omaa elämäänsä ja hyvinvointiaan koskevia päätöksiä ja samalla hän määrittää vanhempien ja hoitohenkilökunnan asettamia rajoja (Leeb ym., 2020; Sawyer, 2018).

Tämä kehitys osuu usein samanaikaisesti ajankohtaan, jolloin suunnitellaan hoidon siirtämistä lasten yksiköistä aikuisten yksikköihin. Nuoren hoidossa ovat yleisiä peruuttamattomat ajanvaraukset, lisääntyneet päivystyskäynnit ja keskeytyneet lääkehoidot (Leeb ym., 2020; Rapley & Davidson, 2010). Tutkimusten mukaan seurannasta putoaminen on yleisintä juuri pian hoidon siirtymisen jälkeen. Syyt näihin hoitoketjun häiriöihin ovat edelleen epäselviä, vaikka suosituksia ja ohjeita siirtymäprosessia, ns. transitiovaihetta, varten on kehitetty jo yli 25 vuoden ajan (Blum ym., 1993).

Hoidon siirtymävaiheessa nuoren kehitystason keskeneräisyys ei välttämättä saa tarpeeksi huomiota, jolloin nuori ei sisäistä siirtymisen tärkeyttä (Colver ym., 2018). Tutkimukset osoittavat, että terveydenhuollon yksityisyys vaikuttaa suurelta osin nuorten hoitokokemukseen ja halukkuuteen osallistua hoitoon. Terveydenhuollon yksityisyys ja luottamuksellisuus kehittyvät, kun nuorella on mahdollisuus tavata lääkäriä yksin (Britto ym., 2010).

Siirtymävaiheen hoidon kehittämisessä on keskityttävä luottamuksellisuuteen ja ajoitukseen, jotta nuoren omaksumat uudet taidot muuttuvat pysyviksi ja vaikuttavat hoidon laatuun käytännön toimiin (Coyne ym., 2017; Suris ym., 2010). Epävarmuus terveyskäyttäytymisessä tai puutteet tiedossa ovat hankalia keskusteluaiheita, ellei yksityisyydestä ja luottamuksellisuudesta ole molemminpuolista käsitystä. Nuori haluaa tavata lääkäriä yksin, jolloin mahdollisista ongelmista ja huolenaiheista on helpompi puhua.  Hoitomalli, jossa nuoren konsultaatioihin sisältyy sekä vanhempien että nuoren kanssa vietettyä yksinoloaikaa on olennainen osa siirtymähoitoa. Näin vastaanotolla kehittyy molemminpuolinen luottamus hoitoprosessiin ja nuori saa tukea itsenäistymiseen ja omahoidon hallintaan (Thomsen ym., 2021). 

Kroonisista sairauksista kärsivien nuorten yhteiset haasteet asettavat vaatimuksia terveydenhuollon tarpeelle kehittää käytäntöjä yksilölliset kehittymisvaiheet ja henkilökohtaiset tarpeet huomioiden.

 

Kirjoittaja:

Anna Tornivuori, RN, MHSc, Väitöskirjatutkija,

Turun Yliopisto, Hoitotieteen laitos

anmtor[at]utu.fi

 

Lähteet:

Blum,R., Garell, D., Hodgman, C., Jorissen, T., Okinow, N., Orr, D., Slap, G. 1993. Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. Journal of adolescent health. 14 (7) 570-576

Rapley, P., Davidson, P.M., 2010. Enough of the problem: A review of time for health care transition solutions for young adults with a chronic illness. J. Clin. Nurs. 19, 313–323. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2009.03027.x

Colver, A., Pearse, R., Watson, R.M., Fay, M., Rapley, T., Mann, K.D., Le Couteur, A., Parr, J.R., McConachie, H., Bennett, C., Dovey-Pearce, G., Maniatopoulos, G., McDonagh, J., Reape, D., Vale, L., Chater, N., Gleeson, H., Bem, A., Bennett, S., Billson, A., Bruce, S., Cheetham, T., Howlett, D., Huma, Z., Linden, M., Lohan, M., Meek, M., Milne, J., Owens, J., Regan, F., Thalange, N., 2018. How well do services for young people with long term conditions deliver features proposed to improve transition? BMC Health Serv. Res. 18, 1–10. https://doi.org/10.1186/s12913-018-3168-9

Coyne, B., Hallowell, S.C., Thompson, M., 2017. Measurable Outcomes After Transfer From Pediatric to Adult Providers in Youth With Chronic Illness. J. Adolesc. Heal. 60, 3–16. https://doi.org/10.1016/j.jadohealth.2016.07.006

Leeb, R.T., Danielson, M.L., Bitsko, R.H., Cree, R.A., Godfred-Cato, S., Hughes, M.M., Powell, P., Firchow, B., Hart, L.C., Lebrun-Harris, L.A., 2020. Support for Transition from Adolescent to Adult Health Care Among Adolescents With and Without Mental, Behavioral, and Developmental Disorders — United States, 2016–2017. MMWR. Morb. Mortal. Wkly. Rep. 69, 1156–1160. https://doi.org/10.15585/mmwr.mm6934a2

Sawyer, S.M., Azzopardi, P.S., Wickremarathne, D., Patton, G.C., 2018. The age of adolescence. Lancet Child Adolesc. Heal. 2, 223–228. https://doi.org/10.1016/S2352-4642(18)30022-1

Suris, J.C., Akré, C., Berchtold, A., Bélanger, R.E., Michaud, P.A., 2010. Chronically Connected? Internet Use Among Adolescents With Chronic Conditions. J. Adolesc. Heal. 46, 200–202. https://doi.org/10.1016/j.jadohealth.2009.07.008

Rapley, P., Davidson, P.M., 2010. Enough of the problem: A review of time for health care transition solutions for young adults with a chronic illness. J. Clin. Nurs. 19, 313–323. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2009.03027.x

Thomsen, E., Khoury, L., Møller,Y., Boisen, K- Parents to chronically ill adoelscents have ambivalent views on confidential youth consultations- A mixed methods study. International Journal of adolescents medecine and health.33 (4). 10.1515/ijamh-2018-0226