Lasten ja nuorten
osallistuminen tutkimukseen antaa arvokasta tietoa siitä, miten lapset ja
nuoret tarkastelevat maailmaa, mitkä asiat ovat heille merkityksellisiä, ja miten
yhteiskunta ylipäänsä ottaa heidät huomioon. Yhteiskuntaa on pitkään
tarkasteltu aikuisten näkökulmasta tai niin, että aikuiset tietävät mitä lapset
ja nuoret tarvitsevat ja mikä on heille parhaaksi. Tämä pitää osittain
paikkansa, mutta lapsilla ja nuorilla on myös oikeus ilmaista mielipiteensä
asioihin, jotka koskettavat heitä. Tätä
oikeutta osallisuuteen turvaavat Lasten oikeuksien sopimus, lainsäädäntö (esim.
Perustuslaki ja Nuorisolaki) ja terveyspalveluiden osalta lasten ja nuorten
osallisuutta on pyritty edistämään sote-uudistuksen LAPE-muutosohjelmassa. Lasten
ja nuorten osallisuutta tunnistetaan nyky-yhteiskunnassa ja tutkimusta tehdään
yhä useammin myös niin, että lapsia ja nuoria pyydetään osallistujiksi
tutkimukseen.
Tutkimukseen osallistuvilta
tulee pyytää aina tietoon perustuva suostumus osallistumiselle. Lasten ja
nuorten kohdalla suostumukseen liittyvät kysymykset ovat monimutkaisempia kuin
aikuisten kohdalla. Näitä kysymyksiä voisi summata kolmeen sanaan: keneltä, milloin, miten? Pyrin nyt
antamaan tässä kirjoituksessa joitakin keskeisiä vastauksia jokaisen sanan
osalta.
Keneltä pyydetään tietoon perustuva suostumus?
Lasten ja nuorten
kohdalla tulee muistaa, että laillisesti jokainen alle 18-vuotias katsotaan
vajaavaltaiseksi päätösten teossa. Näin ollen huoltajilla on oikeus päättää
lapsen tai nuoren osallistumisesta tutkimukseen ja tietoon perustuva suostumus
tarvitaan molemmilta huoltajilta. Huoltajien suostumuksen lisäksi lapsen ja
nuoren suostumus tarvitaan myös, koska heillä on aina oikeus päättää
osallistumisestaan tutkimukseen. Suostumuksen pyytäminen on siis eettinen velvollisuus
tutkimuksessa. Lasten ja nuorten suostumuksen pyytämisestä on myös ohjeistanut Tutkimuseettinen
neuvottelukunta (TENK), jonka mukaan 15 vuotta täyttäneiden kohdalla riittää lapsen/nuoren
itsenäinen suostumus. Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta pitää myös 15
vuoden ikää rajana itsenäisen suostumuksen pyytämiselle, jollei tutkimukseen osallistuva
”ikäänsä, kehitystasoonsa sekä sairauden, vamman tai tutkimuksen laatuun nähden
ole kykenemätön ymmärtämään tutkimuksen tai tutkimustoimenpiteen merkitystä”.
Milloin pyydetään tietoon perustuva suostumus?
Kuten jo edellisessä osiossa
kuvasin, on lapsilta ja nuorilta pyydettävä aina suostumus osallistumisesta
tutkimukseen. Huoltajien kohdalla on tiettyjä tilanteita, joissa riittää heidän
informointinsa tutkimuksesta. TENK ohjeistuksen mukaan 15 vuotta täyttäneiden
kohdalla huoltajia informoidaan tutkimuksesta, jos tutkimusasetelma ja
-kysymykset sen sallivat. Huoltajien informoinnista voidaan poiketa silloin,
kun tutkimuksesta kertominen voisi riskeerata lapsen tai nuoren terveyttä,
turvallisuutta, tai tutkimusaihe on sensitiivinen tai arkaluontoinen (esim.
lasten kokema perheväkivalta, seksuaali- ja sukupuolivähemmistöön kuuluminen).
Alle 15-vuotiaiden
kohdalla huoltajien suostumus tulee lähtökohtaisesti aina pyytää
osallistumisesta, mutta edellä mainittujen sensitiivisten tai arkaluonteisten
tutkimusaiheiden kohdalla voi olla perusteltua, ettei huoltajien suostumusta pyydetä
lapsen itsemääräämisoikeuteen ja turvallisuuteen liittyvissä syissä. Näissä
tutkimuksissa on ehdottaman tärkeää pyytää lausunto eettiseltä toimikunnalta
(esim. yliopiston omalta) tutkimuksen eettisyydestä ennen tutkimuksen
aloittamista.
Miten tietoon perustuva suostumus pyydetään lapselta ja nuorelta?
Lasten ja nuorten
kohdalla tutkimukseen liittyvän tiedon välittäminen ja tietoon perustuvan
suostumuksen pyytäminen tulee perustua lasten ja nuorten kehitystasoon.
Tutkimuksesta ja suostumuksen pyytämisestä tulisi kertoa kielellä, joka on
lapsilla ja nuorille ymmärrettävää heidän kehitystasonsa huomioiden. Tiedon välittämisessä
voidaan myös käyttää luovuutta: tekstin lisäksi tutkija voi välittää tietoa
kuvien, videoiden tai muiden visuaalisten keinojen kautta lapsille ja nuorille.
Tutkimustiedotteen ja suostumuslomakkeen voi myös luetuttaa etukäteen lapsilla
ja nuorilla, jolloin tutkija saa palautetta tekstin ymmärrettävyydestä suoraan
kohderyhmältä. Lapsilta ja nuorilta voi myös pyytää ideoita, miten tiedon
välittämisen ja suostumuksen pyytämisen voisi toteuttaa lapsille ja nuorille
selkeällä tavalla. Pienten lasten kohdalla voi myös olla tarpeen, että tutkijan
lisäksi suostumuksen pyytämisen havainnoi tutkimuksen ulkopuolinen henkilö,
joka vahvistaa, että tutkija on saanut suostumuksen osallistumiseen lapselta.
Lapsen ja nuoren suostumus tulee aina todentaa kirjallisesti ja dokumentoida
kuten aikuisten osallistujien kanssa kanssa.
Kirjoittajan tiedot:
Minna Laiti
TtM, väitöskirjatutkija
Hoitotieteen laitos,
Turun yliopisto
mianlai(at)utu.fi
Twitter: @LaitiMinna
Lähteet:
Laki lääketieteellisestä
tutkimuksesta 9.4.1999/488. https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1999/19990488#L2P8
Nuorisolaki
21.12.2016/1285. https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/2016/20161285#L6P24
Suomen perustuslaki 11.6.1999/731.
https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1999/19990731#P6
Suomen UNICEF (2022).
YK:n yleissopimus lapsen oikeuksista. https://unicef.studio.crasman.fi/pub/public/pdf/LOS_A5fi.pdf viitattu 17.6.2022.
Terveyden ja hyvinvoinnin
laitos THL (2021). Lapsi- ja perhepalveluiden muutosohjelma (LAPE). https://thl.fi/fi/tutkimus-ja-kehittaminen/tutkimukset-ja-hankkeet/lapsi-ja-perhepalveluiden-muutosohjelma-lape- viitattu 17.6.2022.
Tutkimuseettinen
neuvottelukunta TENK 2019. Ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettiset
periaatteet ja ihmistieteiden eettinen ennakkoarviointi Suomessa. Tutkimuseettisen
neuvottelukunnan ohje 3/2019. https://tenk.fi/sites/default/files/2021-01/Ihmistieteiden_eettisen_ennakkoarvioinnin_ohje_2020.pdf