Lasten osallistuminen päätöksentekoon sairaalahoidossa

Sairaalassa potilaana oleminen voi olla kenelle tahansa rankkaa sekä sairauden että hoitotoimenpiteiden takia, mutta myös siksi, että vaikutusvalta oman elämän valintoihin vähenee. Erityisessä vaarassa vaikutusvallan vähenemisen suhteen ovat ne, joilla sitä muutenkin on vähän, kuten lapset.

 Lapsilla on kuitenkin oikeus osallistua omaa elämäänsä koskeviin päätöksiin. Tämä oikeus kuuluu lapsen ihmisoikeuksiin, jotka on määritelty Lapsen oikeuksien sopimuksessa ja myös esimerkiksi Suomen perustuslaissa ja Laissa potilaan asemasta ja oikeuksista. 

Oikeus osallistua on siis itseisarvo, joka kuuluu kaikille lapsille. Mutta on sillä toki välinearvoakin: oikeuden toteutuminen edistää lapsen tervettä kehitystä ja voi myös helpottaa sairaalakokemuksia antamalla lapselle hallinnan tunnetta vaikeissa tilanteissa. (Jos lasten oikeudet kiinnostavat, tutustu blogissani olevaan linkkilistaan. Erityisesti suosittelen artikkeliani Lapsen oikeus tulla kuulluksi kuntoutuksessa, joka sopii hyvin muihinkin ammatillisiin ympäristöihin kuin kuntoutukseen).

Ruotsalaiset tutkijat selvittivät tutkimuksessaan, miten lasten osallistuminen toteutuu eräässä ruotsalaisessa sairaalassa. He havainnoivat yhteensä 135 tunnin ajan 24 lapsen hoitotilanteita ruotsalaisen yliopistosairaalan seitsemässä eri yksikössä. Lapsista nuorin oli viiden kuukauden ja vanhin18 vuoden ikäinen.

Aineiston analysoinnissa käytettiin apuna aiemmin osallistumisen tason arviointiin kehitettyä instrumenttia. Sen mukaan päätöksentekotilanteet luokiteltiin viiteen eri tasoon: 

TASO 1: A (=hoitohenkilökunnan jäsen) ei kuuntele B:n (=lapsen) näkemyksiä, toiveita tai arvostuksia. 
TASO 2: A kuuntelee, mutta kieltäytyy keskustelemasta B:n näkemyksistä; ei B:ltä kysymistä, ei kaksisuuntaista kommunikaatiota.
TASO 3: A kommunikoi B:n kanssa, mutta ei välitä B:n vastauksista, eivätkä B:n näkemykset, toiveet tai arvostukset vaikuta A:n toimintaan. 
TASO 4: A välittää siitä, mitä B sanoo, mutta toimii vain osittain B:n näkemysten, toiveiden tai arvostusten mukaan. 
TASO 5: A toimii B:n näkemysten, toiveiden tai arvostusten mukaan.

Aineistosta tunnistettiin 137 päätöksentekotilannetta, joista osa liittyi arkisiin valintoihin (kuten syömiseen ja ajanviettoon) ja osa sairaanhoidollisiin päätöksiin (kuten lääkkeen ottamiseen tai hoitotoimenpiteen suorittamiseen). Tilanteista analysoitiin tason 1-5 lisäksi se, oliko lapsen osallistuminen toteutunut tilanteeseen nähden parhaalla mahdollisella tavalla vai ei.

Tulosten mukaan lapsen osallistuminen päätöksiin toteutui tilanteeseen nähden suotuisimmalla mahdollisella tavalla 91 tilanteessa (jotka olivat joko tasolla 3, 4 tai 5). Tasoilla 1 ja 2 osallistuminen ei koskaan toteutunut parhaalla mahdollisella tavalla, mutta ei myöskään aina tasoilla 3 ja 4. Näitä ei-optimaalisesti toteutuneita päätöksentekotilanteita oli aineistossa yhteensä 46 eli noin kolmasosa. Mahdollistettu osallistumisen taso ei näyttänyt liittyvän lapsen ikään tai diagnoosiin. Jopa yksivuotias oli saanut osallistua korkeimmalla tasolla.

Havainnointi oli hyvä valinta tämän tutkimuksen menetelmäksi, koska sillä voitiin tutkia todellisia hoitotyön tilanteita ja tarkastella niitä lasten toiminnan näkökulmasta. Tämä mahdollisti myös niiden lasten mukaan ottamisen, joita puhuttuun tai kirjoitettuun kieleen perustuvat menetelmät eivät olisi tavoittaneet.  Menetelmän avulla tutkimuksessa selvitettiin tosin vain sitä, mitä tilanteissa tapahtui, eikä sitä, mitä mahdollisesti oli toiminnan takana. Tutkimuksen luotettavuutta saattaa heikentää se, että havainnointimuistiinpanot tehtiin tilanteiden jälkeen eikä itse tilanteiden aikana.

Oleellista tutkimuksessa lienee kuitenkin se, että tutkijat tekivät näkyväksi sen, etteivät lasten oikeudet päätöksentekoon osallistumiseen aina toteudu, mutta niitä on mahdollista toteuttaa hyvin hankaliltakin näyttävissä tilanteissa. Jälkimmäisestä kertoi muun muassa eräs aineistoesimerkki yhdeksänvuotiaasta pojasta, joka sanoi, ettei hän missään tapauksessa anna ottaa verinäytettä sormestaan. Esimerkki tässä minun lyhentämänäni:

Sekä vanhemmat että hoitaja yrittivät kaikkensa saadakseen pojan yhteistyöhön. Näytettiin, miten äidin sormea pistettiin. Keksittiin tehtäviä, joiden avulla vähitellen poika ojentaisi kätensä pidemmälle ja pidemmälle. Poika sai itse pitää lansettia. Kysyttiin, haluaisiko itse pistää itseään. Rohkaistiin häntä huutamaan kovaan ääneen, jos se sattuisi. Lopulta poika päätti, että aika on tullut. Hoitaja otti verikokeen. Kaikki meni todella hyvin ja poika halusi itse pyyhkiä sormen ja laittaa laastarin. Hän oli hyvin ylpeä itsestään.

Mitä hyötyä tästä tutkimuksesta voisi olla käytännön hoitotyölle?  

Tutkijoiden mukaan analysoinnissa käytettyä viisiportaista instrumenttia voitaisiin käyttää käytännön hoitotyössäkin sen tarkasteluun, kuinka hyvin lasten oikeus päätöksiin osallistumiseen toteutuu. Lisäksi voidaan hyödyntää tietoa hyvin onnistuneista päätöksentekotilanteista.

Yhteistä niille tilanteille, joissa lapsen osallistuminen toteutui optimaalisesti oli se, että hoitaja 

     - näki vaivaa luodakseen luottamuksellisen suhteen lapseen

- puhui lapselle siitä, mitä on odotettavissa ja selitti miksi
- asetti asiat selityksessään laajempaan yhteyteen, jotta lapsen olisi helpompi ymmärtää
- keskusteli lapsen kanssa kuten varteenotettavan kumppanin kanssa keskustellaan; jonka näkemykset, toiveet ja arvostukset otetaan huomioon
- ei kiirehtinyt lasta

Saavatko lapset teidän työyksiköissänne osallistua päätöksentekoon? Jos eivät, niin miksi eivät ja miten sellaiset tilanteet hoidetaan? Entä miltä tämän tutkimuksen antamat vinkit osallistumisen toteuttamiseen vaikuttavat?

Kirjoittajan tiedot: 

Johanna Olli
Sairaanhoitaja, TtM, tohtoriopiskelija
Turun yliopisto, hoitotieteen laitos
Puheenjohtaja, Lastenneurologian hoitajat ry 

s-posti:pj.lane.ry(at)gmail.com 
Twitter (suomeksi) 
Twitter (englanniksi) 
 Oma blogi lapsista, lastenneurologisesta hoitotyöstä ja sen tutkimisesta.  
LinkedIn 
ResearchGate  

Kirjoituksessa käytetyn tutkimusartikkelin tiedot:

Runeson, I., Hallström, I., Elander, G. & Hermerén, G. 2002. Children’s Participation in the Decision-Making Process During Hospitalization: an observational study. Nursing Ethics 9 (6), 583–598.